AMP et famille : le délicat arbitrage entre transparence et anonymat

La loi relative à la bioéthique du 2 août 2021 a instauré un droit d’accès aux origines. Le bilan de la CAPADD témoigne du succès de ce droit très attendu.

« L’application rigide du principe d’anonymat, si elle protège le donneur et les familles, est susceptible, à long terme, d’avoir des effets préjudiciables chez certains enfants, qui ont le sentiment d’être privés d’une dimension de leur propre histoire », constatait le Conseil d’État dès 2018 (CE, 28 juin 2018, Révision de la loi de bioéthique, quelles options pour demain ?). Il préconisait alors la création d’ « un nouveau droit, celui d’accéder à ses origines, à sa majorité ». Laloi bioéthique n° 2021-1017 du 2 août 2021 reconnaît depuis le 1er septembre 2022 (le droit aux personnes nées d’une AMP) d’accéder à l’identité de leur donneur. Le don de gamète est désormais subordonné au consentement exprès des donneurs au recueil à la conservation de leur identité et de leurs données non identifiantes ainsi qu’à la communication de ces données aux personnes conçues par AMP si elles en font la demande auprès de la Commission d’accès des personnes nées d’une assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs (CAPADD).

Le rôle de la CAPADD

Grâce à ce droit, les personnes issues d’une AMP avec tiers donneur peuvent à leur majorité saisir la Commission d’accès des personnes nées d’assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs (CAPADD) afin de demander des informations sur le donneur. Les personnes nées d’une AMP avec des gamètes antérieures à ce nouveau dispositif, peuvent saisir depuis le 1er septembre 2022 la CAPADD, qui se charge de contacter les tiers donneurs pour recueillir leur consentement à la communication de ces informations. Les donneurs peuvent également se manifester spontanément auprès de la CAPADD pour consentir à la transmission de leurs données.

La CAPADD a été créée en septembre 2022. Placée auprès de la ministre chargée de la Santé, elle est présidée par Samuel Aparisi, magistrat judiciaire, et réunit des représentants d’associations, des médecins, des magistrats, des personnalités qualifiées et des représentants des ministères. Le droit d’accès aux origines, ouvert aux personnes majeures conçues par don de gamètes ou d’embryons, s’exerce désormais concrètement. Les demandeurs peuvent obtenir, selon leur choix, les données d’identité du donneur (nom, prénoms, date et lieu de naissance, sexe) et/ou des données non identifiantes (âge, état général, caractéristiques physiques, situation familiale et professionnelle, motivations du don…). La CAPADD fait droit aux demandes à la condition que les donneurs aient consenti à la communication de ces informations. Depuis le 1er septembre 2022, la loi impose aux nouveaux donneurs de consentir à la communication de leur identité aux personnes issues de leur don. Ce consentement est irrévocable et vaut acceptation pour l’ensemble des personnes issues de leur don.

Accès aux origines : un bilan positif pour la CAPADD

D’après son dernier bilan, publié à l’automne 2025, (https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/capadd_rapport_annuel_2024_2025_version_adoptee_18_sept_2025.pdf, en trois ans, la CAPADD a instruit 807 demandes recevables. 611 réponses ont déjà pu être transmises, dont plus de la moitié avec identification du donneur, confirmant le succès d’un droit attendu. 75 réponses ont indiqué le décès du donneur, 79 un refus de communication des données de la part du donneur, 89 une absence de réponse du donneur et 8 un consentement non finalisé. Les autres dossiers ont donné lieu à des informations partielles, lorsque les archives existantes ne permettaient pas l’identification du donneur. De façon assez remarquable, les anciens donneurs se sont montré particulièrement pro-actifs. 673 d’entre eux se sont manifesté de façon spontanée acceptant de communiquer leurs données aux personnes concernées. Au-delà du traitement des demandes, la CAPADD a mis en place des outils d’information et d’accompagnement pour les personnes nées d’un don comme pour les donneurs. Les courriers adressés rappellent systématiquement la possibilité de contacter le secrétariat général. Près de 200 contacts ont eu lieu sur les deux premières années, et 140 nouveaux échanges ont été enregistrés au cours de la troisième année. Fait notable : près d’un tiers de ces appels proviennent des donneurs eux-mêmes.

L’ouverture d’un droit aux origines

Lors du vote de la loi du 29 juillet 1994 qui est venue encadrer l’assistance médicale à la procréation (AMP), le législateur a posé comme principe que les dons de gamètes et d’embryons sont soumis au même principe d’anonymat que les autres dons d’éléments ou de produits du corps humain. Ce faisant le législateur a adopté une solution en conformité avec la pratique des Centres d’étude et de conservation des œufs et du sperme humains (CECOS). L’anonymat des donneurs s’impose alors non seulement aux couples receveurs du don bénéficiant de l’AMP, mais également aux enfants qui peuvent être conçus grâce à ce don. Dans une décision du 12 novembre 2015, (CE, 12 novembre 2015, n° 372121), le Conseil d’État confirme que la règle de l’anonymat des donneurs de gamètes n’est pas incompatible avec la Convention européenne de sauvegarde des droits de l’Homme et des libertés fondamentales (CEDH). Le Conseil d’État se prononce principalement sur la compatibilité entre les dispositions législatives sur le fondement desquelles l’accès aux données sur les origines de la requérante avait été refusé et la Convention européenne de sauvegarde des droits de l’Homme et des libertés fondamentales (Conv. EDH), notamment son article 8, qui garantit le droit au respect de la vie privée et familiale.

Don de gamètes et protection vie privée

S’agissant de l’accès aux données permettant d’identifier l’auteur d’un don de gamètes, le Conseil d’État relève que la règle de l’anonymat du donneur de gamètes répond à l’objectif de préservation de la vie privée du donneur et de sa famille. Il juge que cette règle ne porte en elle-même aucune atteinte à la vie privée et familiale de la requérante. Le Conseil d’État en conclut que le législateur, en fixant la règle de l’anonymat du donneur de gamètes, n’a pas outrepassé la marge d’appréciation dont il dispose en vue d’assurer un juste équilibre entre les différents intérêts en présence, à savoir ceux du donneur et de sa famille, du couple receveur, de l’enfant issu du don de gamètes et de la famille de l’enfant ainsi conçu. La conciliation opérée par le législateur entre les intérêts en cause relève de la marge d’appréciation que l’article 8 de la CEDH réserve au législateur national. Au regard des exceptions strictement encadrées par la loi à la règle d’interdiction de communiquer des informations relatives au donneur et au receveur de gamète, le juge précise que des actions de prévention peuvent entrer dans le champ du concept de nécessité thérapeutique, ce qui permet à un couple de personnes issues l’une et l’autre de dons de gamètes de prévenir tout éventuel risque de consanguinité en faisant interroger leurs centres d’AMP par leur médecin. En 2017, le Conseil d’État (CE, 28 décembre 2017, n° 396571) juge que ce principe d’anonymat est opposable à toutes les demandes de communication d’informations présentées postérieurement à l’entrée en vigueur de la loi du 29 juillet 1994, y compris à celles qui se rapportaient à un don effectué antérieurement. Il précise que le refus d’un CECOS de communiquer des documents relatifs au donneur de gamètes à l’origine de la conception du demandeur ne portait pas une atteinte excessive aux droits et libertés protégés par la CEDH, rappelant que « plusieurs considérations d’intérêt général ont conduit le législateur à interdire la divulgation de toute information sur les données personnelles d’un donneur de gamètes puis à écarter toute modification de cette règle de l’anonymat, notamment la sauvegarde de l’équilibre des familles et le risque majeur de remettre en cause le caractère social et affectif de la filiation, le risque d’une baisse substantielle des dons de gamètes, ainsi que celui d’une remise en cause de l’éthique qui s’attache à toute démarche de don d’éléments ou de produits du corps ».

La position de la CEDH

En juin 2018, la France a communiqué à la CEDH deux affaires relatives à l’impossibilité légale pour une personne née d’un don de gamètes de connaître l’identité du donneur au regard de l’article 8 de la Conv. EDH pris isolément ou combiné avec l’article 14 de la Conv. EDH. Les requérants sont nés d’une insémination artificielle à partir d’un don de sperme. À l’âge adulte, leurs parents les ont informés de leur mode de conception. Ils ont alors engagé des démarches visant à connaître l’identité de leurs donneurs ou certaines informations non identifiantes, mais se sont heurtés au régime légal du don de gamètes, qui interdit de communiquer l’identité du donneur et réserve aux médecins la communication de certaines informations à des fins thérapeutiques. Leurs demandes ont été rejetées par le tribunal administratif de Montreuil, la cour d’appel de Versailles puis par le Conseil d’État en vertu de l’anonymat du don de gamètes en vigueur au moment des faits. Pour les requérants, ce régime méconnaît leur droit à la connaissance de leurs origines et revêt un caractère discriminatoire. La CEDH juge que le refus d’autoriser l’accès à des personnes nées d’une assistance médicale à la procréation à des informations relatives à leurs donneurs en raison du principe de l’anonymat du don de gamètes n’enfreint pas le principe de respect de leur vie privée garanti à l’article 8 de la Conv. EDH (CEDH, 7 sept. 2023, n° 21424/16, Gauvin-Fournis c/ France, et n° 45728/17, Silliau c/ France). Elle considère que « la France a maintenu un juste équilibre entre les intérêts concurrents en présence en ce qui concerne les informations médicales non identifiantes. Elle note d’ailleurs que cet aspect de l’anonymat du don de gamètes, sous réserve des questions liées à l’élargissement de l’accès aux informations concernées, n’a jamais été, contrairement au secret des origines, remis en cause dans son principe au cours des débats législatifs successifs. Partant, le rejet des demandes des requérants pour les raisons liées au respect du secret médical ne caractérise pas un manquement par la France à son obligation positive de garantir le droit de ces derniers au respect de leur vie privée ». Ce jugement a été rendu par quatre voix contre trois et les opinions dissidentes communes de trois juges ont été jointes à l’arrêt. Ils regrettent notamment que « les années de secret garanti par la loi aient privé la requérante d’une partie fondamentale de son identité qu’aucune intervention législative postérieure ne pourra compenser ».

Une situation qui a perduré après la loi Bioéthique

Dans la foulée de la loi Bioéthique, les stocks de gamètes provenant de donneurs non identifiés ont continué à être utilisés. Il a en effet été décidé que les CECOS seraient autorisés à utiliser ces gamètes jusqu’au 31 mars 2025, afin de leur laisser le temps nécessaire pour constituer un nouveau stock de gamètes suffisant pour éviter toute pénurie. Depuis le 1erseptembre 2022, les centres de don disposent donc de 2 stocks différents, d’une part, celui des gamètes nouveau régime, avec des donneurs qui ont consenti à la communication de leurs données et d’autre part, celui des gamètes ancien régime, avec des donneurs ayant fait leur don avant le 1er septembre 2022 et qui n’ont pas consenti à la communication de leurs données. Il a été demandé aux centres de don d’utiliser de manière prioritaire le stock de gamètes anonymes. D’après les chiffres, rendus publics par le ministère de la Santé et l’Agence de la biomédecine, en mars 2025, « sur le stock de plus de 100 000 paillettes d’anciens donneurs anonymes recensées à la fin décembre 2022, il en reste moins de 30 000 qui, pour une majorité, sont inutilisables du fait de l’atteinte du seuil de dix naissances par donneur ou parce qu’elles ne répondent pas aux critères de qualité actuels permettant leur utilisation pour des inséminations intra-utérines ».