Soutien aux enfants souffrant de troubles du neuro-développement

A – Les personnes touchées par ces troubles

La loi n° 2024-1028, adoptée le 15 novembre 2024, vise à améliorer le repérage et l’accompagnement des personnes présentant des troubles du neuro-développement et à favoriser le répit des proches aidants1. Elle a été votée pour permettre à tous une détection précoce des TND.

Ces troubles affectent le système nerveux, le cerveau, la vision, peuvent perturber la motricité et le langage, et peuvent aussi entraîner de la lenteur, de l’imprécision et de la maladresse.

Certaines femmes souffrent, pendant leur grossesse, ce qui peut avoir un impact sur le développement intellectuel de l’enfant, soit parce qu’elles ont été trop perturbées, soit parce que l’embryon a été blessé.

De nombreuses personnes sont affectées par les TND, qui concernent également les troubles du spectre de l’autisme (TSA), les troubles du développement intellectuel (TDI), les troubles dys (dyslexie, dyspraxie, dysphasie, dyscalculie, dysorthographie), de même que les troubles du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), les troubles du langage oral (TLO ou dysphasie), ainsi que de l’apprentissage.

Ces troubles peuvent débuter dès la période anténatale et se poursuivre quand ils deviennent adultes. En effet, leur cerveau étant bloqué dès leur plus jeune âge, voire avant la naissance, cela leur pose des problèmes en matière de motricité, de vision, d’audition, de langage et dans les interactions sociales. Il leur faut en conséquence beaucoup de temps pour réaliser leurs apprentissages.

Ces troubles ont donc un lourd retentissement sur le bien-être mental des individus concernés, puisque le neurodéveloppement débute dès la période prénatale mais se poursuit bien au-delà du démarrage de l’âge adulte.

B – Les enfants touchés par ces troubles

Pour les enfants, les TND se manifestent par des déficits en matière de langage, de motricité et d’habileté affectant leur vie familiale, scolaire et sociale. Ces troubles, qui apparaissent dès l’enfance, constituent un handicap durable et une lourde dégradation du bien-être.

Ces troubles les touchent très jeunes et sont de longue durée. En effet, les TND regroupent les troubles du spectre de l’autisme, les troubles du développement intellectuel, les troubles du langage oral, les troubles du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), les troubles de l’apprentissage de la lecture, de l’orthographe ou des mathématiques, ainsi que les troubles du sommeil et de l’alimentation, raison pour laquelle les enfants, même s’ils ne sont pas systématiquement très malades, souffrent durablement.

Les concernant, il est aussi beaucoup question des troubles du développement de la communication et des interactions sociales, à savoir les différents troubles de l’autisme qui comportent des troubles de la communication et des interactions sociales associés à une restriction et une répétition des comportements, des intérêts et des activités. Selon l’Assurance-maladie, « le neuro-développement de l’enfant recouvre l’ensemble des performances qu’il développe quand il grandit grâce à son activité cérébrale ».

Il est donc essentiel de repérer les TND dès le plus jeune âge et de faire le nécessaire pour favoriser le développement et l’apprentissage des enfants atteints.

A – Mise en place d’aides nécessaires pour toutes les victimes

Les victimes sont nombreuses, le gouvernement ayant fait savoir qu’une personne sur six souffre de TND, des personnes de tout âge pouvant être handicapées par ces troubles. En outre, dans l’exposé des motifs de la proposition de loi, il est précisé que ces troubles « concernent près de 100 000 enfants par an, soit près de 10 à 15 % des enfants naissant chaque année », en particulier les cas de prématurité.

La Haute autorité de santé (HAS) a aussi révélé que ces troubles concernent 5 % de la population, ce qui est considérable au regard des 35 000 naissances chaque année.

Sont donc touchés en premier lieu des bébés, des mineurs (le cerveau continuant de se développer après la naissance), mais aussi des adultes, souffrant de troubles cognitifs ainsi que de pathologies neurologiques et psychiatriques qui affectent leurs conditions de vie, comme cela a été relevé dans la proposition de loi.

Il faut également préciser que les parents de l’enfant victime et les membres de sa famille sont aussi affectés, on a effectivement constaté le désarroi des familles devant la prise en charge insuffisante des enfants autistes2. Leur souhait légitime est qu’ils guérissent au plus vite, raison pour laquelle le législateur a introduit cette nouvelle loi pour mieux protéger les familles et réduire le nombre de TND.

Il fallait aussi prendre en considération les professionnels de la petite enfance – qui doivent pouvoir repérer au plus vite des écarts inhabituels du développement des bébés et des jeunes gens – et du personnel médical, psychiatrique ou psychologique en vue d’apporter de l’aide aux parents et à la famille des enfants souffrant de sévères TND. Il fallait donc mettre en place une approche pluridisciplinaire et aider tous les professionnels à mieux détecter ces troubles, raison pour laquelle la loi a renforcé leur dépistage mais aussi le soutien aux aidants, parents et proches dans l’accompagnement des jeunes gens.

B – Une prise en compte adaptée aux enfants

Pour préparer la loi, le Parlement – députés et sénateurs – a bien travaillé sur ce thème, relevant que ces troubles du neurodéveloppement apparaissaient dès l’enfance et pouvaient constituer un véritable handicap, surtout lorsqu’ils concernent les nouveau-nés.

Les TND se caractérisent par une perturbation du développement cognitif ou affectif de l’enfant, qui entraîne un retentissement important sur le fonctionnement adaptatif scolaire, social et familial, mais aussi sur les modes de vie des enfants ; à titre d’exemple, s’ils ne marchent pas à dix-huit mois, on considère qu’ils sont « hors normes ».

Les TND nécessitent une prise en charge précoce et une alerte signalée aux parents. Ainsi, avant la loi, les examens médicaux obligatoires pour les enfants n’avaient pas pour but de les dépister.

Il fallait donc intervenir au plus vite auprès des mineurs présentant des écarts inhabituels de développement, c’est pourquoi la Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement (TND) et l’Association nationale des équipes contribuant à l’action médico-sociale précoce (ANECAMSP) avaient lancé le 2 décembre 2024 une campagne nationale de dépistage des écarts de développement chez les enfants de moins de 7 ans, (devenu priorité de santé publique) afin de mettre en place des accompagnements efficaces le plus tôt possible.

Pour aider les enfants dans leur croissance, la loi n° 2024-1028 du 15 novembre 2024 prévoit la mise en place de deux examens obligatoires de repérage des TND, examens médicaux qui seront entièrement remboursés par l’assurance maladie afin de prendre en charge les souffrances liées à ces troubles grâce à des bilans d’évaluation.

La nouvelle loi a introduit l’article L. 162-1-12-1 dans le Code de la sécurité sociale : « Les examens de repérage des troubles du neuro-développement prévus à l’article L. 2132-2-2 du Code de la santé publique sont pris en charge en totalité par les régimes obligatoires de l’assurance maladie et maternité et les bénéficiaires de ces actes sont dispensés de l’avance des frais ».

Il fallait effectivement que les deux dépistages et repérage de ces troubles, prévus dans le Code de la santé publique, soient obligatoirement pris en charge par la sécurité sociale.

Grâce à cette réforme, les enfants seront mieux repérés, pour savoir au plus vite s’ils sont atteints par ces troubles, et pouvoir surveiller leur développement. Pour ce faire, des grilles de repérage des TND figureront dans leur carnet de santé avec les deux examens médicaux obligatoires entre neuf mois et six ans, qui devraient permettre de dépister ces troubles.

Ils seront surtout mieux soutenus, ainsi que leur famille, des mesures ayant été prises en direction des enfants qui ne parlent pas (à savoir les enfants autistes puisque les troubles du spectre de l’autisme sont souvent caractérisés par des difficultés de communication, rendant très délicate l’évaluation de la douleur), pour déterminer les soins à mettre en place, y compris les éventuelles consultations spécialisées recommandées à l’issue des bilans.

Il est à noter que les troubles du spectre de l’autisme (TSA) sont particulièrement visés quand il est question des TND, qui sont, le plus souvent, associés à d’autres troubles cognitifs ainsi qu’à des pathologies neurologiques ou psychiatriques.

Enfin, il faudra surtout que les familles soient mieux accompagnées pour comprendre les résultats des examens et les étapes à suivre pour elles et leur enfant.

A – Les troubles d’apprentissage des élèves

L’école permet à ses élèves d’apprendre à écrire, à lire et à compter. Or le constat est fait dans la proposition de loi que des perturbations du développement cognitif ou affectif des enfants ont un impact sur les apprentissages scolaires.

Le législateur a noté que les TND avaient un lourd retentissement sur le fonctionnement scolaire, raison pour laquelle l’amélioration de la scolarisation faisait partie des points à traiter, afin de mieux soutenir les enfants, avant même qu’ils n’entrent à l’école primaire parce que le jeu, la lecture et les échanges avec leur entourage ne suffisaient pas toujours à améliorer le développement de leur cerveau.

Il était donc essentiel de les aider dans le cadre de leur apprentissage, depuis la maternelle jusqu’à l’enseignement supérieur, ainsi que dans leur formation professionnelle, en les sensibilisant pour réduire leur anxiété et leurs difficultés à communiquer et à interagir avec leur entourage.

B – Mesures pour l’amélioration des conditions de la scolarisation des enfants

Pour tenter de limiter le nombre de victimes des TND, il fallait que les sénateurs et députés travaillent sur la scolarisation des enfants, sans oublier le soutien aux familles et la formation des professionnels, le but étant de permettre une meilleure prise en charge des élèves à l’école (les structures d’accueil des enfants ayant un rôle primordial).

Pour analyser la situation, ils se sont appuyés sur les associations familiales, les représentants du secteur sanitaire et les collectivités locales ainsi que les professionnels de santé spécialistes des luttes contre les handicaps.

Grâce à cette nouvelle loi les professionnels de santé et de l’éducation nationale devraient bénéficier d’une formation accrue. Rappelons qu’en France le gouvernement a la responsabilité de la santé du peuple3 et qu’il a le devoir notamment d’intervenir en période de crise sanitaire.

Grâce au législateur, la scolarisation des élèves est davantage prise en compte : pour ceux qui sont atteints d’un TND, un dispositif (à créer au plus tard pour la rentrée de 2027) consacré à la scolarisation en milieu ordinaire est prévu, avec l’appui des professionnels du secteur médico-social afin de prévoir une meilleure insertion à l’école. Chaque établissement devra disposer d’un ou de plusieurs relais ou référents pour assurer l’accueil et l’inclusion des enfants.

Le législateur a effectivement pris en compte la mise en place d’une meilleure insertion à l’école en imposant, d’ici septembre 2027, un dispositif dédié à la scolarisation des élèves souffrant de ces troubles. Il est donc prévu, dans l’article premier de la loi, qu’avant cette date il faudra que, dans chaque circonscription académique de l’hexagone et dans chaque académie d’outre-mer, soit créé au moins un dispositif consacré à la scolarisation en milieu ordinaire des élèves de l’enseignement primaire présentant un TDP, avec l’appui des personnels des établissements et des services mentionnés dans l’article L. 312-1 du Code de l’action sociale et des familles, sans oublier les crèches et les centres de loisirs, de même que les personnels de clubs sportifs.

Il est prévu en outre que soit créé, dans chaque département, au moins un dispositif consacré à la scolarisation en milieu ordinaire des élèves de l’enseignement secondaire présentant un tel trouble, avec l’appui des personnels et des professionnels du secteur médico-social.

Cette nouvelle réforme a également pour but de renforcer la formation des enseignants, des équipes pédagogiques et de tout professionnel s’occupant des enfants, à l’accueil et à l’éducation des élèves qui souffrent de ces troubles.

Les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) devront par ailleurs accorder des aides d’inclusion scolaire aux familles.

Pour aider les élèves, il faut également que les personnels des crèches ou des haltes-garderies soient en mesure de repérer les TND pour mieux accompagner les très jeunes enfants.

Il en va de même pour les personnels des centres de loisirs et des clubs sportifs, tout ce personnel devant être formé spécifiquement en vue de mieux aider les jeunes handicapés et les enfants rendus fragiles par les TND. Les proches aidants des enfants sont également visés par le législateur qui a fait le nécessaire pour les accompagner quand les jeunes gens sont affectés par ces troubles, non seulement pour améliorer les conditions de scolarisation, mais aussi pour éviter l’épuisement de leurs proches.

Il est prévu que des professionnels puissent résider plusieurs jours consécutifs au domicile de l’enfant afin d’accorder un répit à ses proches aidants ou de le placer pour un court séjour dans un établissement adapté. Pour améliorer la scolarisation, la loi du 15 novembre 2024 prévoit de renforcer la formation des équipes pédagogiques à l’accueil et à l’éducation de tous les élèves.

Pour ce faire, les établissements médico-sociaux devront effectuer, si besoin, des prestations à domicile, qui ne pourront pas excéder six jours consécutifs (art. 9, III de la loi).

Ainsi, le législateur a entendu améliorer les conditions de scolarisation. Il a en effet modifié l’article L. 112-2 du Code de l’éducation pour que « le service public de l’Éducation veille à ce qu’il existe dans chaque établissement un ou plusieurs relais ou référents pour l’accueil des enfants présentant un trouble du neuro-développement, afin d’assurer une meilleure inclusion en milieu ordinaire ».

De plus, le Code de l’éducation a été modifié pour qu’il existe dans chaque canton au moins une classe des écoles élémentaires spécialisée dans l’accueil des élèves présentant un TND et, dans chaque département, au moins une classe spécialisée pour l’accueil des élèves des collèges et lycées souffrant de ces troubles. Cette mesure vise à s’assurer que les enseignants et les personnels d’encadrement, d’accueil, techniques et de service recevront une formation spécifique concernant les élèves et étudiants souffrant de ces troubles ou étant en situation de handicap.

En outre, l’article L. 241-6 du Code de l’action sociale et des familles a également été complété : « Les mesures propres à assurer son inclusion scolaire peuvent être accordées pour l’ensemble de la durée d’un cycle pédagogique au sens du Code de l’éducation ». L’exposé des motifs de la proposition de loi prévoyait, pour chaque cycle scolaire, l’octroi de mesures pour assurer l’insertion scolaire de l’enfant.

Puis, dans le but d’établir un diagnostic précoce, c’est l’article L. 2132-2-2 qui a été créé dans le Code de la santé publique : « Lorsqu’ils sont âgés de neuf mois puis dans l’année qui suit leur sixième anniversaire, les enfants sont obligatoirement soumis à un examen de repérage des troubles du neuro-développement réalisé par un médecin dûment formé. Cette obligation est réputée remplie lorsque le médecin atteste de la réalisation de cet examen sur le carnet de santé, mentionné à l’article L. 2132-1 ».

Sachant que les médecins traitant des mineurs doivent jouer un rôle de coordinateur et qu’ils doivent renforcer le suivi des enfants nés prématurément, il était nécessaire de mieux encadrer la formation continue des professionnels de santé.

Cette loi est assurément à saluer, elle présente une avancée historique pour les personnes souffrant de ces troubles, le législateur ayant fait en sorte d’optimiser le parcours de l’enfant et de sa famille en améliorant le développement de son système nerveux et son bien-être grâce à un dépistage plus précoce, mais aussi pour soutenir les proches aidants, posant ainsi les bases d’une société plus inclusive et plus solidaire.

Il a surtout assuré une prise en charge cohérente dès le plus jeune âge, en détectant les troubles au plus tôt et en recherchant la cause de ces drames, ainsi qu’en prévoyant un suivi particulier pour les nouveau-nés à risques, tout en s’efforçant de ne pas passer à côté de maladies curables (sachant que quelques pathologies responsables des TND sont effectivement curables) et de prendre en compte les personnes de tout âge. La réforme de 2024 a également prévu que les professionnels de santé et de l’Éducation nationale soient à présent mieux formés.

Désormais l’Éducation nationale jouera un rôle central en renforçant la formation des enseignants et du personnel éducatif à l’accueil de l’ensemble des élèves souffrant de ces TND.