La régulation publique des centres de ressources biologiques

Le traitement et l’étude du cancer nécessitent de collecter et conserver des tissus malades pour constituer des collections qui serviront d’abord au patient lui-même, ensuite éventuellement à la recherche. Dès l’origine, les collections structurées de tumeurs, ou tumorothèques, ont occupé une place importante parmi les biobanques, notamment dans le champ de la recherche translationnelle pour une exploitation quasi immédiate des avancées techniques dans le soin.

Depuis une dizaine d’années, ces collections font l’objet d’un encadrement législatif qui protège les différents intérêts des financeurs publics ou privés, mais qui détermine aussi le moyen d’un standard commun de conservation et de circulation. C’est pourquoi l’objet de cet ouvrage, résultat de deux journées d’études pluridisciplinaires à la croisée des sciences juridiques, économiques, sociologiques et médicales, s’attache à analyser la manière dont est valorisée la ressource essentielle pour la recherche que constituent les éléments biologiques humains, principalement les tissus tumoraux et les données personnelles associées, ainsi que leur régulation et leur gouvernance. Fondamentalement, comment se décide aujourd’hui et comment pourrait se décider demain, la constitution, le financement, l’attribution des ressources à tel ou tel programme de recherche ?