Des directives anticipées contraignantes : la trahison du législateur et des juges

I – Les directives anticipées selon le droit positif : des dispositions claires et ambiguës

Évolution du droit : de l’indication des souhaits à l’expression de la volonté. Initialement, en 2005, lorsque le dispositif des directives anticipées a été créé, l’article L. 1111-11 du Code de la santé publique (CSP)8 précisait : « Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment. À condition qu’elles aient été établies moins de trois ans avant l’état d’inconscience de la personne, le médecin en tient compte pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement la concernant »9.

Il était également mentionné que lorsqu’elles avaient été rédigées, les DA devaient être consultées par le médecin avant toute décision de limiter ou d’arrêter un traitement (CSP, art. L. 1111-13 anc.). Toutefois, si les DA l’emportaient sur tous les avis non médicaux, y compris celui de la personne de confiance (CSP, art. L. 1111-13 anc.), elles étaient non contraignantes. Le médecin restait libre d’en tenir compte ou non. Il était donc possible d’affirmer que les DA étaient un élément de la décision médicale, mais elles avaient un « statut juridique faible »10.

La loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dite loi Claeys-Leonetti, devait apporter d’importantes modifications. L’une des principales est d’avoir reconnu que les DA mentionnent la volonté du patient et non pas simplement ses souhaits. Le terme de « souhaits » a ainsi été remplacé par celui de « volonté » dans les dispositions de l’article L. 1111-11 du Code de la santé publique. Par ailleurs, des précisions ont été apportées concernant l’objet des DA. La loi de 2005 limitait l’objet des DA à « la limitation ou l’arrêt de traitement ». Les DA peuvent désormais mentionner le refus ainsi que la poursuite des traitements ou des actes médicaux. Il n’est également plus fait mention d’une durée de validité. Enfin, s’agissant de leur force obligatoire, leur contenu prévaut toujours sur les avis non médicaux, y compris celui de la personne de confiance, mais les dispositions légales précisent maintenant que « les directives anticipées s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement (…). » À s’en tenir au texte, les DA permettent donc à une personne d’exprimer sa volonté pour le jour où elle ne sera plus en mesure de le faire, de faire des choix concernant sa fin de vie et notamment de refuser des traitements, des actes médicaux, et cette volonté sera opposable aux médecins.

Opposabilité des DA sous conditions. À la lecture des dispositions légales et au regard de l’évolution du droit, des changements dans la terminologie utilisée (« les directives anticipées s’imposent au médecin » plutôt que « le médecin en tient compte », mention de la « volonté » au lieu des « souhaits »), on peut légitimement s’attendre à ce que les DA soient respectées. En réalité, si d’après les dispositions légales les DA sont plus contraignantes qu’avant, elles ne seront pas toujours respectées.

En effet, si les DA sont opposables au corps médical qui « doit les appliquer »11, il s’agit d’une opposabilité sous conditions. Les DA peuvent être écartées « en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation » et si elles apparaissent « manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale » (CSP, art. L. 1111-11, al. 3). La loi prévoit la procédure à suivre lorsque le médecin veut se délier des DA. Le médecin doit justifier son refus de suivre les DA, après avoir échangé avec d’autres soignants dans le cadre d’une procédure collégiale définie par voie réglementaire12. Il doit également informer de sa décision « la personne de confiance désignée par le patient ou, à défaut, (…) la famille ou des proches » et mentionner sa décision de ne pas appliquer les DA au dossier médical. On peut donc penser que le refus d’appliquer les DA restera exceptionnel ou peut-être s’agit-il d’une première tromperie ?

Des DA souvent non appliquées. La législation relative aux DA est a priori relativement simple. Néanmoins, de nombreuses questions restent en suspens. Selon un sondage réalisé par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) en 2019, « 59 % (60 % en 2018) des Français de plus de 50 ans connaissent l’existence de la loi (…) et 40 % des Français déclarent savoir que la loi a mis en place les directives anticipées (42 % en 2018) ». Pour autant, seules 13 % de personnes de plus de 50 ans ont rédigé leurs DA. Beaucoup de personnes en revanche font remonter des difficultés lors de la mise en œuvre des DA. Le CNSPFV relève ainsi, parmi les limites et les risques dans l’utilisation des DA, que le « milieu soignant et surtout médical (…) reste dans l’ensemble assez peu sensible aux directives anticipées »13.

Beaucoup de personnes font état de DA non appliquées, mais nous pensions que cela pouvait s’expliquer par l’état du droit et que les modifications apportées en 2016 par la loi Claeys-Leonetti allaient conduire à un réel changement. En effet, beaucoup de DA comportaient des demandes impossibles, être euthanasié par exemple14. Par ailleurs, avant 2016, les dispositions légales relatives aux DA étaient différentes. Elles avaient une durée de validité, ce qui pouvait conduire à les écarter quand elles étaient périmées. Enfin, le dispositif n’était initialement pas opposable aux médecins et, comme nous l’avons souligné, jusqu’à l’adoption de la loi Claeys-Leonetti de 2016, il s’agissait de faire part de ses souhaits et non d’exprimer par anticipation une volonté contraignante. Depuis 2016, lorsque des DA sont rédigées, elles sont un élément essentiel de la prise de décision médicale : elles sont en principe, opposables aux médecins et priment les autres avis non médicaux (la famille est donc tenue par les DA également). Désormais, la volonté du patient est déterminante, y compris lorsqu’elle est exprimée par anticipation15. Mais à quel point ?

Une évolution en trompe-l’œil. Les DA doivent-elles toujours s’appliquer, doit-on prendre leur contenu « à la lettre » ? Quelle valeur accorder à une volonté émise dans des circonstances très éloignées de celles dans lesquelles les DA seront mobilisées ? Dans le cas où les DA trouveront à s’appliquer, aucune discussion ne sera possible entre le patient et le médecin, hors d’état d’exprimer sa volonté et, parfois, il n’y aura eu aucune discussion avec les médecins lors de leur rédaction, les modèles de DA proposés par diverses institutions, dont la haute autorité de santé (HAS), ne favorisant pas les échanges16. On comprend alors qu’un peu de prudence soit nécessaire quant à leur mobilisation17. On peut cependant s’interroger sur le texte même de l’article L. 1111-4 du Code de la santé publique. Que signifie la possibilité pour le médecin d’écarter les DA en cas d’« urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation » ou « lorsqu’elles apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient » ? Ce qui est concrètement visé par ces termes reste à déterminer18 et ce qui pouvait apparaître comme une évolution sensible des dispositions relatives aux directives anticipées, à la prise en compte de la volonté du patient, peut s’avérer en réalité être un leurre pour ceux qui rédigent des DA. Il n’est pas certain que les nouvelles dispositions légales conduisent à un réel changement19. Comme cela a été souligné, « lorsque la loi disposait seulement que les directives devaient être prises en compte, il semble que le médecin s’y conformait chaque fois que cela était possible, c’est-à-dire toutes les fois qu’elles étaient en adéquation avec la situation médicale et qu’elles ne contenaient pas de demandes illicites. Or précisément, dans la nouvelle loi, ce sont ces mêmes raisons qui permettront au médecin de s’affranchir des directives anticipées, devenues pourtant contraignantes »20. Et comme le souligne Mme Castaing, « la possibilité de ne pas suivre les directives anticipées, laissée à l’appréciation médicale, montre que la loi a entendu dans ce cas confier la décision (…) d’arrêter les traitements (…) au seul médecin »21.

Que penser de « l’urgence vitale » ? Selon la HAS, il s’agit de la « situation où la vie du patient est en danger imminent et où il risque de décéder faute de soins rapides et adaptés »22. Dans ce cas, le pronostic vital étant engagé, le médecin doit prodiguer les soins nécessaires23, sans se soucier des directives anticipées. Cependant, d’après l’article L. 1111-11, les DA peuvent être ignorées uniquement « pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation ». Passé ce temps, les DA s’imposent aux médecins24. Les termes de la loi laissent ainsi croire que la volonté du patient, ici le refus d’être transfusé, exprimée dans des directives anticipées, sera respectée sauf cas exceptionnels. Les deux décisions rendues tendent à montrer que le caractère contraignant et non opposable des DA ne permet pas d’assurer leur application.

II – La force obligatoire des directives anticipées selon le juge administratif : un droit de refuser par anticipation quasi inexistant

Les juges, dans les deux cas d’espèce, ont bien retenu la qualification de DA concernant les documents rédigés préalablement par les deux patients. Est-ce l’urgence qui a conduit le médecin à ne pas les respecter ?

L’urgence ou l’acte proportionné à l’état de santé et indispensable à la survie (1re espèce). Concernant la première espèce, c’est l’urgence qui justifie l’intervention du juge administratif en référés-liberté (CJA, art. L. 521-2) et selon Mme Batteur, c’est également l’urgence vitale qui a permis au médecin de faire les transfusions nécessaires à la survie du patient25. Cependant, s’agissant de la décision en appel du Conseil d’État, Mme Lantero, en se référant aux dispositions relatives aux DA, à l’urgence et au fait qu’elles puissent apparaître inappropriées ou non conformes, note que ce n’est pas « sur ce critère que la volonté des témoins de Jéhovah n’est en pratique pas respectée, mais sur celui de l’acte indispensable à la survie et proportionné à son état de santé qui, en référé-liberté, ne peut que l’emporter sur la volonté »26. Dans sa décision, le Conseil d’État rappelle effectivement des propos que le médecin a tenus à l’audience : « Pour tenir compte des instructions médicales écrites de M. C…., les transfusions faites ne l’ont été que dans la mesure strictement nécessaire au bon déroulement des actes permettant sa survie »27, mettant ainsi en avant le fait que M. A. C. avait reçu un volume de sang bien moindre que ce qui est administré dans le cadre d’une stratégie transfusionnelle classique. Mais cela est loin de constituer un argument satisfaisant pour les citoyens incités à rédiger leurs DA, bien au contraire. Comme le souligne Mme Batteur, « ce qui compte essentiellement pour un témoin de Jéhovah, ce n’est pas la quantité de sang reçu mais bien le fait de ne pas en recevoir »28. Et sur le plan juridique, le refus d’un traitement ou d’un acte médical ne peut être assimilé au refus des seuls actes non indispensables à la survie.

En toute hypothèse, le médecin connaissait l’existence des DA, et son patient avait fait le nécessaire afin qu’elles soient mobilisées en « désignant » une personne de confiance qui était présente29. Par ailleurs, le Conseil d’État, après avoir multiplié les références au Code de la santé publique, rappelle que « le droit pour le patient majeur de donner son consentement à un traitement médical revêt le caractère d’une liberté fondamentale » et précise « qu’en ne s’écartant pas des instructions médicales écrites dont [le patient] était porteur lors de son accident que par des actes indispensables à sa survie et proportionnés à son état, alors qu’il était hors d’état d’exprimer sa volonté, les médecins (…) n’ont pas porté atteinte à ce droit (…) » et donc à cette liberté fondamentale. Du refus d’un acte médical exprimé dans des directives anticipées, il retient le droit de consentir à un traitement et renvoie aux libertés fondamentales, balayant les DA et les dispositions légales qui les ont instituées, ce qui peut s’apparenter à une nouvelle tromperie pour le patient.

L’urgence vitale (2e espèce). S’agissant de la seconde espèce (contentieux de la responsabilité), la cour administrative d’appel de Bordeaux a considéré que l’hôpital n’avait pas commis de faute en transfusant la patiente qui était inconsciente. « La situation d’urgence vitale, caractérisée par le dossier médical et non sérieusement contestée, ne permettait pas de s’assurer d’une réitération dans un délai raisonnable du refus du traitement et justifiait de s’écarter des directives anticipées. » Ainsi, la Cour fait état de l’urgence vitale, ce qui est un fait incontesté : en l’absence d’une transfusion, la personne serait morte. On peut néanmoins s’interroger sachant que le législateur retient « l’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation »30. Dans ce cas, la patiente ayant informé le médecin de sa volonté de ne pas être transfusée dans le cadre d’une opération programmée, le médecin avait eu le temps d’évaluer la situation afin de prendre une décision de prise en charge. Il avait eu connaissance de la volonté de la patiente préalablement à l’intervention et il ne pouvait pas méconnaître les DA lorsque la situation d’urgence est apparue. La nécessité d’effectuer des transfusions sanguines était prévisible, le refus connu31. On peut comprendre que lorsque le patient n’est pas en mesure de s’exprimer et qu’il est impossible de connaître sa volonté, le médecin agisse au mieux de ses intérêts. Mais les DA peuvent-elles être ignorées lorsqu’elles sont connues, que le médecin est informé, le patient ayant lui-même fait part de sa volonté avant d’être opéré ? Le médecin peut-il encore, dans une telle situation, décider seul de l’intérêt du patient32 ?

Le doute quant à la volonté exprimée dans les DA versus une volonté clairement exprimée et des échanges avec l’équipe soignante (2e espèce). On pourrait considérer qu’il existait un doute sur la volonté du patient, lequel n’aurait pas été en mesure de prendre une décision éclairée en l’absence d’échanges avec le médecin. Ce doute serait suffisant pour écarter les DA « jugées par le médecin manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient ». Il s’agit à l’évidence d’une appréciation subjective des DA et de leur contenu. Néanmoins, la patiente avait indiqué avant une opération chirurgicale planifiée par l’hôpital qu’elle refusait, en tant que témoin de Jéhovah, que lui soient administrés des produits sanguins ; elle avait eu l’occasion de s’entretenir avec les soignants et de confirmer sa volonté. Pour autant, les DA n’ont pas été respectées, et le juge a considéré que les médecins n’étaient pas fautifs.

Dans la mesure où une volonté est exprimée clairement à propos d’un acte médical précis, peut-on se satisfaire de ce raisonnement ? Vouloir s’assurer que les DA manifestent une volonté éclairée est rassurant, et cela suppose effectivement que le scripteur ait reçu une information suffisante. Mais dans l’affaire soumise à la cour administrative d’appel, le médecin avait eu la possibilité d’échanger avec le patient avant l’opération. Certes, il est toujours possible de discuter de ce que vaut la volonté d’une personne exprimée à l’instant T1 concernant une situation qui se posera en T233. Cependant, dans le cas d’espèce, les écrits étaient très clairs, non équivoques, le refus précis, la situation prévisible pour le patient comme pour le médecin. Or, comme le souligne Mme Etchegaray, « plus la situation à T2 se rapproche de ce qui a été explicitement demandé par le patient et plus sa demande est une obligation, d’où dérive un engagement »34. Il s’agissait de surcroît d’une volonté ferme de la patiente, qui avait maintenu son refus jusqu’à l’intervention chirurgicale.

L’impossibilité de réitérer le refus, une disposition qui interroge (2e espèce). Pour écarter toute faute concernant les premières transfusions réalisées lors de l’opération et justifier le rejet des DA, la Cour mentionne également l’impossibilité de réitérer le refus. Les dispositions légales relatives aux DA qui figurent à l’article L. 1111-11 du Code de la santé publique ne mentionnent pas cette condition de réitération du refus de traitement dans un délai raisonnable. Cependant, cette réitération est prévue par les dispositions de l’article L. 1111-4 du Code de la santé publique relatives au respect de la volonté du patient, lorsque par son refus il met sa vie en danger. Cet article est d’ailleurs cité par la cour administrative d’appel qui considère que la dernière transfusion était fautive, « la patiente [ayant] réitéré à plusieurs reprises son refus de ce traitement, malgré les explications des médecins et l’échec du traitement alternatif (…) et la dégradation de son état. »

Il faut donc considérer que les dispositions de l’article L. 1111-11 relatives aux DA sont soumises au respect des dispositions de l’article L. 1111-4 s’agissant du refus de traitement. On peut le comprendre, les deux articles figurant dans le même chapitre du Code de la santé publique et l’article L. 1111-4 étant inséré dans la première section de ce chapitre intitulée « Principes généraux ». Néanmoins, cela interroge. Les DA étant mobilisées lorsque le patient n’est plus en mesure d’exprimer sa volonté, cette exigence de réitération dans un délai raisonnable peut paraître surprenante. En cas de refus de traitement exprimé dans des DA, il est difficile d’imaginer qu’il puisse y avoir une réitération de la volonté. Les DA représentent la volonté d’une personne émise par anticipation, pour le jour où elle ne pourra plus dire elle-même oralement ce qu’elle veut. On comprend l’importance de la réitération en cas de refus de traitement, mais sur ce point, la finalité des DA semble difficilement compatible avec l’exigence de réitération, le refus préalablement exprimé ne prenant effet que lorsque la personne n’est plus en mesure de faire connaître une quelconque volonté35. On pourrait concevoir une réitération concernant un refus de traitement exprimé dans des DA, en imposant deux échanges avec un médecin avant leur rédaction, mais en toute hypothèse, il ne peut pas y avoir de réitération du refus dans un délai raisonnable si le patient est inconscient et ne reprend pas connaissance, s’il n’est plus jamais lucide. Il semble bien qu’on ait de nouveau une tromperie de la part des juges et du législateur.