Bioéthique : « Cette loi constitue une avancée sociétale notable »

Publié le 30/01/2020 - mis à jour le 31/01/2020 à 11H54
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Depuis 1994, la loi de bioéthique fait peser un anonymat absolu sur les dons de gamètes et prive les enfants conçus de cette manière de leurs origines. Le projet de révision de la loi de bioéthique, adopté par l’Assemblée nationale en octobre dernier, devrait permettre à ces derniers de connaître leur géniteur. Chercheuse associée à l’Institut des sciences juridique et philosophique de la Sorbonne, Laurence Brunet a suivi de près les débats portant sur l’anonymat des donneurs. Pour les Petites Affiches, elle analyse les avancées et les limites du projet de loi.

Les Petites Affiches : Qu’est-ce que la loi devrait changer concernant l’accès aux origines des enfants conçus par don de gamète ?

Laurence Brunet : Pour les enfants qui sont déjà nés, cela ne va pas changer grand-chose. Les donneurs de gamètes qui ont donné avant que le nouveau régime n’entre en vigueur (12 mois après la promulgation de la loi) continueront à être sous l’empire de l’anonymat. Le projet de loi prévoit néanmoins des campagnes de sensibilisation à leur égard, mais on ne sait pas encore très bien sous quelle forme. Il est question que les donneurs et donneuses puissent être contactés par la Sécurité sociale en fonction de leur âge et donc de la probabilité qu’ils aient donné leur sperme ou leurs ovocytes. Il leur faudra ensuite faire une démarche volontaire et active et se signaler auprès de la Commission d’accès aux données non identifiantes et à l’identité du tiers donneur, qui va être créée, pour dire qu’ils donnent leur accord à la communication de leurs coordonnées si une personne majeure née de leur don venait à les rechercher. Le législateur aurait pu être plus proactif et dire qu’on allait recontacter tous les donneurs passés pour leur poser les questions, ou tout au moins ceux pour lesquels une demande d’accès à leur identité a été introduite par une personne majeure née de leur don.

LPA : Qu’en est-il pour les enfants à naître par assistance médicale à la procréation (AMP) avec tiers donneur ?

L. B. : Pour ceux-là en revanche, tout va changer. Ceux qui seront nés dix-huit ans après l’entrée en vigueur de la loi auront automatiquement accès à l’identité et/ou aux informations non identifiantes du donneur lorsqu’ils seront majeurs, s’ils en font la demande. Il semble que l’accès aux informations non identifiantes, qui seront assez détaillées, soit conçu comme une première étape : en plus du dossier médical, ils pourront lire les motivations de leur donneur écrites à la main. L’idée est que cette étape suffira peut-être à apporter des réponses. Ces informations leur seront délivrées par la Commission d’accès ad hoc qui s’occupera de recevoir les enfants, devenus majeurs à la recherche de leur donneur. Il n’y aura pas de droit au contact en revanche. Cette Commission, placée auprès du ministre chargée de la Santé, se distinguera aussi bien de l’Agence de la biomédecine que du Conseil national d’accès aux origines (Cnaop), constituée en 2002, pour accompagner les enfants nés d’un accouchement sous X qui cherchent à retrouver leur mère de naissance. Il y a l’idée que la recherche de son donneur est quelque chose de très spécifique.

LPA : Pourquoi cette question de l’anonymat est-elle centrale ?

L. B. : La levée de l’anonymat est inévitable. Je ne crois pas qu’elle résulte d’une initiative spontanée du législateur qui aurait été sensible aux doléances des enfants nés d’un don de gamète qui expriment leur besoin de connaître leurs origines depuis de nombreuses années. Si leur mobilisation a évidemment pesé dans la balance, il me semble que l’on doit surtout cette avancée à des pressions extérieures : d’une part, l’existence de tests génétiques qui fragilise considérablement cet anonymat et d’autre part, la menace d’une condamnation de la Cour européenne des droits de l’Homme, saisie par une jeune femme désireuse de connaître l’identité de son géniteur (NDLR : il s’agit d’Audrey Kermalvezen, dont nous avions publié le portrait, S. Tardy-Joubert, Audrey Kermalvezen, ou la lutte contre le secret institutionnalisé, LPA n° 136a6, PA du 18 mai 2018, p. 4). Il y a aussi un autre recours contre la France, qui a été joint au premier par la Cour européenne. Sans ce contexte, l’anonymat n’aurait sans doute pas été remis en cause de manière aussi catégorique. Il est clair aujourd’hui que pour être donneur il faut accepter que son identité puisse être révélée. À l’avenir, l’anonymat des donneurs pourra être levé de manière beaucoup plus radicale que celui des mères qui accouchent sous X. Depuis la loi de 2002, le Cnaop, dès lors qu’il est saisi par une personne née sous X, fait des recherches et s’il retrouve la mère de naissance, il la contacte pour savoir si elle est d’accord pour communiquer son identité. Si elle dit non, elle ne sera plus sollicitée, et son identité ne peut pas être révélée, à moins qu’elle ne soit décédée sans s’être opposée à une telle révélation après sa mort. Les donneurs, eux, n’auront pas la possibilité de se dérober.

LPA : Quelle est l’origine de cet anonymat dans les procédures d’AMP ?

L. B. : Les premières lois de bioéthiques ont été introduites dans le Code civil et dans le Code de la santé publique en 1994. La démarche française était alors assez particulière. En effet, ce type de lois relèvent d’ordinaire de la santé et du domaine médical. Or à cette occasion le législateur a voulu introduire dans le Code civil des dispositions supposées pérennes, à vocation en quelque sorte universelle. Ces articles consacrent de grands principes : la primauté de la personne, la dignité humaine, l’extra-patrimonialité du corps, le respect de l’intégrité corporelle, la gratuité et l’anonymat du don d’un élément du corps. Ces articles forment ce que l’on appelle « la bioéthique à la française ». Cet anonymat est donc un principe qui gouverne l’ensemble de la circulation et des échanges des produits du corps humains : le don du sang, de tissu, d’organe… D’importantes exceptions sont admises puisque les dons entre vivants, au sein de la famille ou du cercle des amis proches, sont autorisés. La règle reste néanmoins que toute personne qui reçoit une ressource biologique humaine ne connaît pas l’identité de celui qui a donné. Cet anonymat conforte le principe de la gratuité : l’idée est que si le donneur et le receveur ne se connaissent pas, il n’y aura pas de rétribution négociée et occulte. Le législateur n’avait pas imaginé, en 1994, que la question de l’accès aux origines se poserait. Quand on lit les débats de l’époque, il est flagrant que le législateur a pensé à tout, sauf à l’enfant qui allait naître. Le principe de l’anonymat absolu ne posait pas de problème à l’époque, sauf pour quelques rares experts.

LPA : Cet anonymat préservé depuis 1994 va-t-il complètement disparaître ?

L. B. : Non. Il faut bien faire la différence entre le principe de l’anonymat et l’accès aux origines. Le principe de l’anonymat entre le donneur et le receveur reste. En revanche il est écrit que ce principe ne fait plus obstacle à ce que l’enfant, devenu majeur, puisse avoir accès à des données identifiantes et non identifiantes. Seul l’enfant devenu majeur pourra demander à connaître ces données identifiantes. Les parents, par cet intermédiaire, y auront peut-être accès aussi. Mais cette exception est conçue au seul bénéfice de l’enfant. Au moment où le geste est fait, il y a un anonymat complet. Les futurs parents ne pourront pas choisir un donneur à partir, par exemple, d’une photo lorsqu’il était bébé, comme cela peut se faire aux États-Unis ou au Danemark. Dans ces pays, le choix par les futurs parents, en fonction d’informations sur le donneur, va de pair avec un système où celui-ci est rémunéré. Corrélativement, on va être un des derniers pays à maintenir la gratuité du don. Même après la naissance de l’enfant, les parents n’auront pas la possibilité d’interroger la Commission ad hoc pour avoir des détails non-identifiants sur le profil du donneur qui les aideraient à raconter à l’enfant son mode de conception ou à répondre à certaines de ses questions ou inquiétudes. Lors des débats, le gouvernement a expliqué vouloir éviter que les parents intègrent le donneur au récit familial. L’accès à des informations comme à l’identité du donneur est donc strictement réservé au seul enfant.

LPA : Cette question de l’anonymat a-t-elle été beaucoup discutée ?

L. B. : Ce n’est rien de le dire. Quand on consulte les débats, on voit que le gouvernement s’est longuement interrogé à ce sujet. Les personnes nées de dons ont largement eu la parole lors des auditions faites par l’Assemblée nationale et par le Sénat. Juste avant de déposer le projet de loi à l’Assemblée nationale, début juillet, le gouvernement hésitait encore entre deux versions sur le régime de la levée de l’anonymat. La première, celle qui ouvre sans condition l’accès à l’identité du donneur à la majorité de l’enfant, a été finalement retenue ; la seconde version subordonnait l’accès à l’identité du donneur à un accord de celui-ci au moment où l’enfant, devenu majeur, en fait la demande. L’incertitude qui s’est prolongée tardivement montre que c’était là un point délicat et complexe. Le Conseil d’État a été saisi pour donner, entre autres, son avis sur ces versions alternatives. C’est la seconde qui avait sa préférence, celle qui s’apparentait au système retenu pour l’accouchement sous X. L’accès à l’identité du donneur restait soumise à l’accord de celui-ci au moment où la personne issue du don en exprimait la demande. Le Conseil d’État considérait que cette option protégeait davantage le donneur en lui permettant de donner, ou non, son consentement « à la lumière de ce que sera alors sa vie ». Son accord ou son refus aurait alors été plus éclairé, en fonction des répercussions de la demande de l’enfant sur son contexte de vie à ce moment-là. Le gouvernement et l’Assemblée nationale n’ont pas tenu compte des réticences du Conseil d’État et ont préféré une levée de l’anonymat bien plus radicale, sans risque d’un refus du donneur.

LPA : Combien de personnes sont-elles concernées par cette quête des origines ?

L. B. : Cela concerne en réalité peu de gens. Dans les années quatre-vingt il y avait à peu près 2 000 enfants qui naissaient par don de gamètes par an. Depuis, les techniques d’AMP se sont perfectionnées et on peut faire des fécondations in vitro avec des spermatozoïdes immatures, que l’on recueille par une biopsie testiculaire. Il est évident que les couples qui le peuvent choisissent ces techniques qui leur permettent d’éviter un don de sperme. Il y a donc désormais à peu près chaque année un millier d’enfants qui naissent d’un don de sperme, environ 250 d’un don d’ovocyte et une vingtaine d’un accueil d’embryon. Ce sont de toutes petites quantités ; il reste qu’il y a environ 50 000 enfants nés depuis les années soixante-dix d’un don de gamète. Ce n’est pas négligeable, même si l’argument du nombre n’est pas le plus valable à mon sens. Il suffit en effet d’une saisine de la CEDH par une personne née d’un don pour que la CEDH puisse dire, ou non, si le droit français est conforme aux droits humains fondamentaux, dont fait partie « le droit de connaître son ascendance ».

LPA : Le nombre de personnes concernées va-t-il s’accroître ?

L. B. : Ce problème peut s’accroître pour deux raisons. Dans son étude d’impact, à partir du nombre de femmes seules ou en couples homosexuels qui actuellement vont en Belgique ou en Espagne pour obtenir ces traitements, le gouvernement estime que 2 000 femmes supplémentaires pourraient demander à accéder à l’AMP avec don d’un tiers donneur, Ces enfants-là, nés au sein d’un couple de femmes ou n’ayant qu’une mère, sauront de toute évidence assez vite comment ils sont nés et qu’un tiers donneur est à l’origine de leur venue au monde. Ils pourront donc avoir envie d’en savoir plus. À l’inverse, on peut imaginer que les enfants qui vont naître d’un don puissent se contenter des données non identifiantes, qui leur seront communicables sur demande, si celles-ci sont suffisamment consistantes. Peut-être également cet accès aux origines, n’étant plus interdit, sera moins attirant. On sait qu’une des dénonciations des personnes nées de don est que l’État puisse savoir des choses sur leur conception qu’elles-mêmes ignorent. Cela aggrave le sentiment d’être dépossédé de son histoire et de son identité par la puissance étatique. En fait, on ne sait pas très bien comment vont réagir ces enfants dans le cadre de la nouvelle loi.

LPA : L’ère du secret est donc révolue ?

L. B. : Comme je l’ai dit, les femmes qui, avec l’ouverture de l’AMP, vont avoir recours à un don de gamètes ne pourront pas cacher à leurs enfants comment ils ont été conçus. La philosophie de l’AMP est de fait à repenser. Le projet de loi incite fortement à révéler aux enfants leur mode de conception. Le notaire, en recevant le consentement du couple à une procédure d’AMP avec un tiers donneur, devra, entre autres, les informer des nouvelles dispositions sur l’accès aux origines. Les équipes médicales auront elles aussi pour rôle d’encourager les parents à communiquer sur le sujet. Dans la pratique, les équipes des CECOS incitent déjà depuis plusieurs années les parents à ne pas taire le mode de conception à leurs enfants. Cette loi consacre cette évolution.

LPA : Le gouvernement a envisagé d’aller encore plus loin…

L. B. : En effet, cette question de dire à ses enfants comment on les a faits avait colonisé les débats, à tel point qu’on avait mélangé établissement de la filiation et accès aux origines. Dans le rapport de Jean-Louis Touraine, il était proposé de réformer les modes d’établissement de la filiation de façon à indiquer en même temps le mode de conception, au nom du droit de chacun à connaître ses origines. Il avait ainsi été imaginé de créer un mode d’établissement de la filiation spécifique pour les personnes conçues par don de gamètes, qu’elles soient issues d’un couple homosexuel ou hétérosexuel. Ce mode d’établissement singulier, inconnu du droit commun, aurait été indiqué sur l’acte de naissance et aurait ainsi révélé que l’enfant était né d’un don de gamètes. Cette option garantissait une certaine égalité entre couple homosexuel et hétérosexuel. Mais elle revenait à forcer la main aux parents, qui auraient été obligés de parler à leur enfant. Le Conseil d’État a considéré, à deux reprises, que cette solution représentait une pression trop importante sur les parents et portrait atteinte au respect de leur vie privée. Le gouvernement a entendu ces arguments et ce projet a été abandonné. Certains jeunes nés par don, défenseurs de la transparence sur ce mode de conception, ont été très déçus, estimant qu’ils allaient continuer à être otage du secret de leurs parents. Pour ma part, j’ai vu avec soulagement que cette option avait été abandonnée ; elle confondait en effet filiation et origines, en prévoyant d’indiquer sur l’acte de naissance une mention qui relève du dossier médical. Je ne vois pas en quoi le mode de conception regarde l’administration.

LPA : Une possibilité semble néanmoins donnée aux enfants dont les parents souhaiteraient garder le secret…

L. B. : Il y a des parents, malheureusement, qui ne diront pas à leurs enfants leur mode de conception, pour des raisons qui leur appartiennent. Cette situation a manifestement été prise en compte. Dans l’étude d’impact, il est en effet écrit que toute personne qui a des doutes sur sa conception pourra demander si elle est née d’un don ou pas : elle pourra s’adresser à la Commission d’accès aux données non identifiantes et à l’identité du tiers donneur, qui va être créée. Celle-ci pourra interroger le registre tenu par l’Agence de biomédecine et vérifier ainsi si cette personne est née d’un don. Cette possibilité me semblerait être une très grande avancée car la barrière la plus insurmontable à l’accès aux origines peut être due aux parents, réticents ou paralysés par la perspective de raconter l’histoire de sa conception à l’enfant.

LPA : Que nous dit l’expérience des pays voisins, qui ont levé l’anonymat pour les enfants nés de don ?

L. B. : On ne peut pas tellement se baser sur ce qu’ont fait les autres pays. La Suède a levé l’anonymat dans les années quatre-vingt. On sait que très peu de personnes (environ une vingtaine, selon des données de 2015) ont demandé à avoir accès à leurs origines ; il faut d’abord rappeler que peu d’enfants naissent par don de gamètes en Suède (environ une centaine par an), mais ces chiffres sont biaisés, car les Suédois n’ont qu’à traverser un pont pour aller au Danemark et se rendre dans les banques de sperme dans lesquelles ils choisissent un donneur, anonyme ou non. Si un couple veut garder le secret, il demande un donneur anonyme. Ces donneurs danois échappent aux statistiques suédoises. Les Britanniques ont levé l’anonymat en 2005 pour les enfants conçus à partir de la promulgation de la loi, en raison, comme la France aujourd’hui, d’un recours devant la CEDH. Celui-ci a été suspendu quand la loi a changé, les plaideurs ayant abandonné leur poursuite en voyant le législateur agir. Les Britanniques ont, comme les Français aujourd’hui, opté pour un système qui repose pour le passé sur le volontariat des donneurs. Pour les enfants nés d’un don de gamètes après 2005, ils n’auront accès à l’identité de leur donneur qu’à partir de leur majorité. On saura donc dans quelques années seulement si les enfants recherchent effectivement à rencontrer leur donneur.

LPA : Quel recours reste-t-il aux enfants déjà nés de dons ?

L. B. : Les personnes déjà nées n’auront droit à rien… du moins si leur donneur ne se manifeste pas auprès de la Commission ad hoc pour autoriser la levée du secret sur leur identité Ceux qui sont très curieux et demandeurs de leurs origines se tourneront vers les tests génétiques en espérant que les bases génétiques leur donneront des éléments qui, associés à une recherche généalogique, leur permettra de remonter à leurs origines. Certains ont entrepris ces démarches avec succès. L’association PMAnonyme, qui regroupe des enfants nés de dons désireux de connaître leurs origines, affirme que 138 personnes ont aujourd’hui retrouvé des demi-frères et sœurs. Une trentaine d’entre elles a retrouvé leur géniteur. La technologie remet en question le système tel qu’il avait été pensé il y a trente ans.

LPA : La réforme de la loi de bioéthique, n’étant pas rétroactive, ne met-elle pas réellement la France en conformité avec le droit européen…

L. B. : Je ne sais pas comment la CEDH va raisonner. S’il y a une condamnation, le droit est obligé de changer. Dans la situation actuelle, la Cour va peut-être tenir compte du fait que le gouvernement a pris les devants, puisque le projet de loi montre un fort changement de mentalité.

LPA : Que pensez-vous de ce projet de loi ?

L. B. : C’est une avancée notable, même une révolution par rapport aux précédentes révisions de la loi de bioéthique. Cette demande d’accès aux origines ne date pas d’aujourd’hui. Depuis au moins dix ans, des associations d’enfants conçus avec l’aide d’un tiers donneur se démènent pour accéder à leurs origines. L’accès à l’identité du donneur n’est pas un gage de bonheur et n’apaisera pas forcément toutes les personnes qui recherchent leurs origines. Quand on regarde ce qui se passe au CNAOP pour les enfants nés sous X, on voit bien que l’accès aux origines n’est pas un long fleuve tranquille. Il peut y avoir des rencontres difficiles, voire traumatisantes, si le géniteur ou la génitrice ne correspond pas à celui ou à celle qui avait été imaginé. Mais personne ne peut décider ou juger à la place de la personne en quête de son histoire, de son ascendance biologique. D’un point de vue théorique, juridique, politique, cet accès aux origines est fondamental et doit constituer un droit de la personne.

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Référence : LPA 30 Jan. 2020, n° 150x0, p.4

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