I – L’accompagnement des patients en fin de vie à l’hôpital et en EHPAD

Les règlements autoritaires qui ont été pris sur l’accompagnement des personnes dans les hôpitaux et dans les établissements pour personnes dépendantes ont mis à mal le respect des principes éthiques fondateurs de la pratique médicale. Peut-on encore parler d’autonomie de la personne malade alors que, isolée de tous et aux mains du seul corps médical au sein d’unité Covid, elle n’a été le plus souvent ni informée ni consentante aux soins médicaux. Comment réfléchir pour chaque personne hospitalisée, souvent en soins palliatifs, à l’éthique du soin et de l’accompagnement, alors que le patient et ses proches sont brutalement séparés dans les moments cruciaux de l’hospitalisation, du mourir et du deuil. Que ce soit la contention ou le confinement des malades atteints ou soupçonnés de Covid-19, que ce soit la restriction des visites ou l’absence de l’accompagnement par les proches, les décisions imposées ont bouleversé tous les repères. Les professionnels de santé, dans l’urgence, n’ont pas toujours pu effectuer une évaluation clinique et éthique évolutive de chaque patient. Comment les blâmer ? Finalement, c’est la confiance du public envers la médecine et, plus largement, envers le système de santé qui est profondément ébranlée.

Évoquons d’abord la question de la contention et de l’isolement des malades. Dans tous les hôpitaux ont été ouvertes des unités Covid destinées à accueillir les malades ayant le Covid-19 ou soupçonnés d’être atteints du Covid-19 : il fallait à tout prix éviter des contacts avec d’autres patients, du fait de l’extrême contagiosité de la maladie. Cette nécessité s’est aussi imposée dans les EHPAD. La question qui s’est posée aux équipes fut de savoir si l’on pouvait, voire si l’on devait recourir à la contention d’un résident en EHPAD présentant des symptômes psycho-comportementaux de la démence (notamment une nécessité de déambulation intense), dans le cas de la découverte d’un cas de Covid, et ce afin de protéger les autres patients et le personnel du risque de contamination. La réponse était évidemment cruciale, dans la mesure où ces établissements reçoivent des patients atteints de maladies cognitives, notamment pour beaucoup d’entre eux, de la maladie d’Alzheimer. Les médecins référents avaient la crainte professionnelle de faire prendre des risques à leurs patients en usant de traitements potentiellement dangereux. Il est vrai qu’habituellement, le principe est que : « Les actes de prévention, d’investigation ou de traitements et de soins ne doivent pas, en l’état des connaissances médicales, lui faire courir de risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté. »1 Le texte vise le bénéfice escompté pour le patient lui-même. Or, il s’agit dans le cas du coronavirus, de faire subir une contention ou un isolement à une personne qui n’en a pas besoin : le bénéfice escompté l’est pour l’intérêt général des autres patients et du personnel. On ne saurait reprocher au personnel, au contraire, de le prendre en compte. Et de lui donner priorité. C’est le conflit, bien connu des juristes, entre l’intérêt général et l’intérêt particulier. Éthiquement, c’est difficile à accepter, et le conflit de valeurs pose un problème insurmontable.

On s’est référé aux textes régissant l’isolement et la contention.

Aux termes de l’article L. 3222-5-1 du Code de la santé publique, « L’isolement et la contention sont des pratiques de dernier recours. Il ne peut y être procédé que pour prévenir un dommage immédiat ou imminent pour le patient ou autrui, sur décision d’un psychiatre, prise pour une durée limitée. Leur mise en œuvre doit faire l’objet d’une surveillance stricte confiée par l’établissement à des professionnels de santé désignés à cette fin. » Un registre est tenu dans chaque établissement de santé2.

L’isolement comme la contention sont donc, si on se réfère au Code de la santé publique, une décision médicale : elle se fait sur prescription médicale motivée, écrite et horodatée et doit faire l’objet d’une réévaluation régulière et collégiale. La famille comme la personne en charge de la protection juridique doivent être tenues informées ou le représentant légal doit être tenu informé des décisions prises. Les proches de personnes se trouvant dans les EHPAD et subissant ces mesures ont été fortement choqués par leur mise en place. Savoir la personne âgée seule, enfermée des jours en étant attachée, ou sous camisole chimique, suscite des peurs et des inquiétudes bien légitimes. Beaucoup ont craint que le malade ne soit abandonné et ne meure faute de soins, voire faute d’alimentation.

Dernièrement, le Conseil constitutionnel a été saisi par la Cour de cassation d’une question prioritaire de constitutionnalité relative à cet article L. 3222-5-1 du Code de la santé publique3. À ce jour, le juge des libertés et de la détention (JLD), qui intervient obligatoirement dans le cadre des mesures de soins psychiatriques sans consentement, ne contrôle pas l’isolement et la contention : on a considéré en 2016 qu’il s’agissait de modalités de soin. Le Conseil constitutionnel, après avoir relevé que ces mesures peuvent être décidées sans le consentement de la personne, souligne qu’elles constituent aussi une privation de liberté. Certes, en ce qu’elles permettent le placement à l’isolement ou sous contention dans le cadre de soins psychiatriques sans consentement, les dispositions contestées ne méconnaissent pas l’article 66 de la Constitution. En revanche, la liberté individuelle ne peut être tenue pour sauvegardée que si le juge intervient dans le plus court délai possible. Or, le législateur n’a pas fixé la limite ni prévu les conditions dans lesquelles au-delà d’une certaine durée, le maintien de ces mesures est soumis au contrôle du juge judiciaire. Le premier alinéa de l’article L. 3222-5-1 du Code de la santé publique a été déclaré contraire à la Constitution. Il y a un report au 31 décembre 2020 de la date de l’abrogation des dispositions contestées.

Cette décision permettra peut-être un jour de rassurer les proches de personnes enfermées dans les EHPAD. Pour l’heure, dans le cas où certains établissements auraient de nouveau recouru à l’isolement et la contention, et ce afin de protéger les autres résidents et le personnel du risque de contamination du coronavirus, on ne peut contester la mesure, dès lors que les formalités requises par le texte sont bien respectées4. Tout au plus doit-on se souvenir qu’en réponse à la saisine du ministère des Solidarités et de la Santé sur le renforcement des mesures de protection dans les EHPAD et les unités de soins de longue durée, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) avait, dès le 30 mars 2020, estimé que cette question complexe est loin d’être évidente, et que pour chaque situation, cette question doit être posée et la réponse élaborée en fonction du contexte spécifique5. Une telle approximation ne convient guère aux juristes… Les propositions sont peu claires : mais comment être éthiquement sûr de proposer une analyse exacte d’une situation aussi dramatique ?

La décision de confinement engendre des conséquences « à tiroir » pour les résidents des EHPAD. Le syndrome du glissement a atteint bien des personnes âgées. Confiner un individu, qui à ce jour allait plutôt bien, risque de le faire décompenser. On sait que cela peut conduire au décès du patient à court terme, après une période extrême d’agitation et une majoration des troubles du comportement.

Les pratiques concernant l’application du confinement dans les EHPAD ont varié selon les établissements ce qui a donné lieu à de fortes inégalités.

Ensuite, réfléchissons à la restriction du droit de visite et à la solitude de la fin de vie des patients.

La restriction du droit de visite a souvent été totale pour les EHPAD comme à l’hôpital, et a dès lors isolé les personnes hospitalisées comme les résidents des EHPAD, de leurs familles et de leurs proches. Aussi, pour ceux d’entre eux qui ont été en fin de vie ou ceux morts du Covid-19 en quelques jours (et parfois en quelques heures), c’est le plus souvent isolés de leur entourage qu’ils ont achevé leur vie. L’avis rendu par la Haute autorité de santé publique le 24 mars 2020 a été pendant un temps mal interprété, et il en a été déduit que la famille ne pouvait accompagner le mourant dans ce moment si spécifique de l’approche de la mort. Les comités d’éthique régionaux ont alerté les pouvoirs publics sur les conséquences épouvantables de ce confinement total et ont demandé une levée du confinement dans les cas de fins de vie. Plusieurs centres de soins palliatifs ont refusé, sans en faire de publicité, d’appliquer les directives officielles, et ont fait venir les proches au moment de la fin de vie. Hélas, le plus souvent les consignes ont été suivies à la lettre. Rares sont ceux qui savent que l’on peut désobéir à une loi injuste…

Ce sont de véritables cris d’alarme qui ont été poussés6. Citons ici les observations d’un président de comité d’éthique dans un hôpital : « Une tension éthique forte se noue entre la nécessaire protection de la collectivité et les conditions d’accompagnement des mourants. Autrement dit, la menace virale est-elle telle qu’elle légitime la tenue à l’écart des familles et proches dans ce moment si singulier qu’est celui de l’accompagnement des dernières heures de vie d’un proche ? Nul doute que le confinement des résidents des EHPAD et des patients hospitalisés, la restriction de leur liberté d’aller et venir puis leur assignation à leur seule chambre, comme la rupture totale imposée du lien charnel avec leurs proches, sont fondés en droit et tirent leur légitimité d’impératifs de santé publique bien compris. Cependant, pour ceux qui se meurent, il conviendrait d’interroger si ces restrictions drastiques aux libertés individuelles ne sont pas disproportionnées… Au-delà du dévouement des équipes soignantes, elles-mêmes en difficulté, voire en souffrance de devoir imposer un black-out total aux mourants et leurs proches, le confinement radical comme il est le plus souvent maintenant appliqué est vécu davantage comme une violence faite aux mourants, aux proches et aux soignants. Nul doute que cela aura des conséquences sur la santé mentale de tous. Il est à redouter une inflation de l’incidence des syndromes anxieux, de stress traumatiques voire de burn out, tant chez les soignants que les proches, et de deuils prolongés, compliqués ou pathologiques à l’issue de cette crise sanitaire. »7

Le CCNE a dans son avis précité le 30 mars 2020 été un peu plus ferme : il a estimé qu’un accueil organisé pour les familles et les proches aidants, parfaitement régulé et sécurisé avec les protections qui s’imposent, pourrait être envisagé, en particulier pour les résidents en fin de vie. « Tout renforcement des mesures de confinement doit ainsi être décidé par le médecin coordonnateur et le directeur de l’établissement, en lien avec les instances et tutelles dont ils dépendent. Il doit être adapté aux capacités de chaque établissement, avec une information, constamment tracée et en toute transparence, des mesures prises à l’adresse des professionnels de santé, des personnels et bénévoles des établissements, des usagers et de leurs familles et des proches aidants, ainsi que des citoyens. » Voilà une base qui aurait pu être mise en avant pour s’opposer aux décisions excessives prises dans certains établissements. Si de telles mesures devaient de nouveau être prises, il faudra savoir résister aux tentatives d’isolement total par les directions d’établissements de santé.

Enfin, on ne saurait passer sous silence la question du sort du cadavre de la personne morte du Covid-19 et celle des opérations funéraires.

Le Haut conseil de la santé publique (HCSP), le 24 mars 2020 a rendu un avis relatif à la prise en charge du corps d’un patient cas probable ou confirmé Covid-19, avis qui fut ensuite modifié. Sa lecture rend vraiment mal à l’aise, tant l’on comprend à quel point il fut impossible de trouver une solution respectueuse de la personne décédée et de ses proches. On y lit ainsi que : « Le corps, dans sa housse, est recouvert d’un drap jusqu’au buste pour présentation du visage de la personne décédée aux proches, si ceux-ci le demandent. Le corps est présenté aux proches à une distance d’au moins un mètre, le contact avec le corps n’étant pas autorisé. » En préambule, le HCSP rappelle pourtant que, dans la prise en charge des personnes décédées, il convient de respecter la stricte observance des règles d’hygiène et de mesures de distance physique, mais aussi de respecter dans leur diversité les pratiques culturelles et sociales autour du corps d’une personne décédée, notamment en ce qui concerne la toilette rituelle du corps par les personnes désignées par les proches, ainsi que la possibilité pour ceux-ci de voir le visage de la personne décédée avant la fermeture définitive du cercueil.

Il fut décidé que si un impératif rituel nécessite la présence active de personnes désignées par les proches, cette présence sera limitée à deux personnes au maximum, équipées comme le personnel en charge de la toilette, de l’habillage ou du transfert dans une housse, après accord de l’équipe de soins ou du personnel de la chambre mortuaire ou funéraire, selon le lieu de sa réalisation. Que s’est-il passé dans les familles nombreuses ? Qui a été choisi au sein des familles ?

Le texte fut ensuite modifié, à la suite d’alertes émanant des espaces de réflexion éthique. La nouvelle version du texte début mai supprima l’interdiction des soins de conservation sur tout défunt (donc ceux décédés pour une autre cause que le coronavirus), sauf pour les défunts atteints du Covid-19. Par ailleurs, ce texte avait maintenu la mise en bière immédiate pour les défunts, cas avérés ou probables Covid-19. Puis une évolution a eu de nouveau lieu avec l’assouplissement de la possibilité pour les familles de voir le défunt avant la mise en bière et l’autorisation pour les familles et les entreprises d’accéder aux cimetières. Ce texte maintient l’interdiction de la toilette mortuaire des défunts atteints ou probablement atteints du Covid-19, sauf s’il s’agit de soins post mortem réalisés par un professionnel de santé ou un thanatopracteur8. Pour ceux qui auraient voulu vérifier l’état du droit mortuaire au jour du décès d’une personne, on relèvera l’extrême complexité de la recherche, tant les textes ont changé, et sont restés peu lisibles. Qu’est devenu le principe que toute règle doit être claire et compréhensible ?

Le droit mortuaire est un droit pudique, caché. Tout comme la mort de façon plus générale…

II – Le déni de la mort et de la maladie

Marie de Hennezel, dans une tribune au Monde publiée au mois de mai 2020, a écrit que : « L’épidémie de Covid-19 porte à son paroxysme le déni de mort. » Fustigeant la « folie hygiéniste » qui, sous prétexte de protéger les plus âgés, leur impose des « conditions inhumaines », l’écrivaine et psychologue juge que la crise sanitaire met à mal le respect des droits des personnes en fin de vie9. Si l’auteure a parfaitement raison, permettons-nous d’apporter une nuance à son analyse : parfois ce sont les intéressés eux-mêmes ou/et leurs familles qui n’ont pas, en temps voulu, envisagé le décès. Cette affirmation étonnera peut-être et mérite qu’on la justifie au regard notamment de deux points.

Expliquons-nous. Essayons de justifier pourquoi il est permis de croire qu’il existe un refus d’anticipation de la maladie et de la mort possible par le Covid-19.

Dans les premiers temps de la propagation du Covid-19, probablement vers novembre 2019, certaines personnes sont tombées malades sans que l’on parvienne à identifier la maladie. Lorsque cela fut fait, les premiers types de soins donnés n’ont pas nécessairement été adaptés, et des personnes sont mortes, juste après le début du confinement, sans que les familles puissent comprendre ce qui arrivait. Les conditions de la fin de vie de ces patients à l’hôpital comme en EHPAD ont alors été terribles. Mais il n’est pas surprenant qu’il n’y ait pas eu d’anticipation de la part de ces malades. En revanche, une fois connu le coronavirus et sa propagation ultra-rapide, on pouvait imaginer que les personnes les plus fragiles, grands malades ou personnes âgées notamment, anticiperaient la situation. Sachant que la forme grave du coronavirus implique un passage de plusieurs semaines en réanimation, le temps était venu pour toutes ces personnes de rédiger des directives anticipées. Aux termes de l’article L. 1111-11 du Code de la santé publique, « Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’acte médicaux. »10

Ces directives s’imposent au médecin, lequel doit rechercher en cas de besoin si de telles directives ont été rédigées. De plus, « Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin a l’obligation de s’enquérir de l’expression de la volonté exprimée par le patient. »11

Or, il est étonnant de constater qu’il n’y a eu aucune préconisation en ce sens par les autorités médicales ni par les associations militantes, notamment les associations sur le droit à mourir dans la dignité. Nul ne nous a dit : faites vos directives anticipées ! Les médias sont aussi restés muets. En quelque sorte, il semble bien que l’ensemble des Français aient fait confiance au corps médical pour une prise en charge maximale, et aient refusé d’envisager des aggravations susceptibles d’entraîner des séquelles irréversibles. La mort par le coronavirus, cela concerne les autres… Le corps médical évoque peu les directives anticipées. Ce n’est pas dans leur pratique, hélas ! Et si l’on veut aller au bout du raisonnement, on peut même penser que si les directives anticipées n’ont pas été mobilisées en cette période de pandémie, il est probable qu’elles ne le seront jamais réellement…

De plus, les malades ont fait confiance aux médecins pour soulager leurs souffrances, notamment en fin de vie. Heureusement, la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 était déjà connue et appliquée : en ouvrant le droit à une sédation continue, la règle contenue à l’article L. 1110-5-2 du Code de la santé publique a permis un soulagement des souffrances des malades atteints du Covid-19 en fin de vie, et ouvert une mort dans la dignité12. Lorsque la pandémie a commencé, et que les hôpitaux se sont remplis, nul ne s’est plus indigné de cette possibilité d’endormir un patient en fin de vie, pour le mener à une mort certaine, mais sans souffrance. Il est peu connu que très vite les textes ont permis la délivrance des médicaments par les pharmacies de ville et pas seulement par les hôpitaux, de façon à ce que les patients suivis à domicile ou dans les EHPAD puissent eux aussi bénéficier d’une sédation continue destinée à alléger leurs souffrances13. Alors qu’il y a eu tant de débats sur les directives anticipées, n’est-il pas stupéfiant qu’à l’heure d’une pandémie d’une telle gravité, personne ne rédige ou ne propose des directives anticipées ? Et que dire de la sédation continue, dont on disait quelques mois avant qu’elle se rapprochait de l’euthanasie…

Dans un tel contexte de refus d’envisager une maladie et surtout la mort possible, on peut supposer que rares sont ceux qui auront voulu en plus prendre des dispositions patrimoniales « pour le temps où ils ne seront plus ». Les testaments n’ont probablement pas été rédigés en grand nombre depuis le début de la pandémie (sachant que pendant le confinement, rares furent les notaires qui ont reçu leurs clients). Il serait très intéressant que les notaires puissent donner des informations chiffrées sur le nombre de testaments déposés au fichier central des dispositions de dernières volontés depuis le début du coronavirus. Il est probable que le chiffre n’a pas explosé, confirmant ainsi le déni de beaucoup de personnes face à la mort. La nature humaine est ainsi faite…

Plus étonnante encore est la question du déni de la maladie elle-même. Certaines personnes en effet ont délibérément fait savoir au personnel qui les avait accompagnées pendant leur maladie, qu’elles ne voulaient pas informer leur entourage qu’elles avaient eu le Covid-1914. C’est ainsi que les Espaces de réflexion éthique ont été conduits à aborder la question de la gestion du secret médical dans le contexte de la crise Covid-19.

Plusieurs interrogations sont venues de professionnels, de patients, d’associations, concernant le rapport au secret médical dans le contexte de crise Covid : aussi surprenant que cela puisse paraître à certains, les Espaces de réflexion éthiques ont dû réfléchir à cette question. Comment comprendre, appréhender et résoudre les questions liées aux patients porteurs du virus qui ne souhaitent pas le révéler aux soignants lors d’un retour à domicile (auxiliaires de vie, infirmiers à domicile, kinésithérapeutes…), mais aussi à leurs proches vivant sous le même toit, ou bien aux directions d’établissements ou lieux où ils vivent, voire, à plus long terme aux autorités publiques, faisant un lien avec les interrogations sur un dépistage et traçage recommandé ou obligatoire. Par ailleurs, il a été rapporté que certains patients refuseraient d’exposer leur statut de peur d’un confinement trop pénible, voire pour certains de l’exclusion de leur lieu de vie ; ce qui renvoie aussi à des questions de précarisation.

Enfin l’interrogation a aussi été posée par des professionnels de savoir s’ils peuvent refuser un soin à un patient qui, par exemple, au retour d’une hospitalisation, refuserait de les informer sur son statut. Le manque de civisme a été semble-t-il accentué chez certaines personnes pendant la crise.

Pénalement, si la violation du secret professionnel est sanctionnée15, il existe certaines dérogations16, mais l’épidémie de Covid-19 ne rentre pas dans ces catégories. Seule une loi expresse pourrait décider que tous les médecins soient déliés du secret professionnel dans ce cas. Le Code de déontologie médicale quant à lui définit le secret professionnel17. Cette obligation s’impose à tout médecin installé ou exerçant en France y compris pour l’utilisation de données à des fins de publication scientifique ou d’enseignement. Ne pas s’y conformer constitue une faute déontologique sanctionnée par l’Ordre des médecins.

Par ailleurs, « Le médecin doit apporter son concours à l’action entreprise par les autorités compétentes en vue de la protection de la santé et de l’éducation sanitaire. Il participe aux actions de vigilance sanitaire. La collecte, l’enregistrement, le traitement et la transmission d’informations nominatives ou indirectement nominatives sont autorisés dans les conditions prévues par la loi. »18. Le secret concerne aussi le maintien de la confidentialité des informations détenues dans l’établissement de soins19. Néanmoins, il existe des situations dans lesquelles le médecin peut révéler aux proches d’un malade certaines informations 20. En outre, indépendamment des dérogations au secret, il existe dans le Code de la santé publique une liste de 34 maladies à déclaration obligatoire21. Ainsi, en l’état actuel, pour des maladies contagieuses (prise en charge d’un patient ayant une tuberculose par exemple, ou certaines méningites), le secret médical s’impose entre les acteurs de la chaîne de soins d’un même patient, mais peut (et doit) être partagé avec d’autres médecins non soignants mais habilités (assurance maladie et agences régionales de santé) afin qu’ils mettent en œuvre des mesures collectives visant à protéger des sujets contacts (ouverture de droit, mise en œuvre de dépistages, mesures de prévention, orientation vers les soins).

Enfin, et pour faire court, on pourrait trouver dans l’article 2 de la Convention européenne des droits de l’Homme qui consacre le droit à la vie, des éléments favorables à la levée du secret face au danger de ne pas prévenir les personnes qui entrent en contact avec le patient Covid-19 positif (entourage et personnel assurant les soins) et de leur exposition au risque d’être contaminés.

Ainsi que cela a pu être écrit dans le cadre d’un avis du Comité, « La question du rapport au secret que pose la crise Covid n’est donc par totalement nouvelle, dès lors que la protection de tiers est en cause. Cependant la situation spécifique au Covid-19, réside dans le fait que la question devient collective et très largement populationnelle (tous les citoyens) ; et que la société doit donc être exigeante pour qu’aucun préjudice à court et long terme n’en découle pour les personnes qui acceptent de partager des informations sur leur statut Covid. Il conviendra de savoir si nous restons dans le cadre actuel des maladies à déclaration obligatoire, avec les mêmes règles de protection des patients par le fait que le partage du secret est limité et contrôlé et restreint à des médecins et acteurs de santé publique ; ou si ce partage s’élargit ; et si oui pour quels motifs, quelles finalités et quels risques pour les patients/citoyens. »

Les juristes seront conduits à développer tous ces thèmes à l’avenir dans le domaine du droit des assurances : des personnes pourraient être pénalisées dans notre société par le fait d’avoir ou de devoir révéler un antécédent de positivité Covid (d’autant qu’un débat s’ouvre sur la question d’éventuelles complications ou séquelles à long terme pour certains patients).

Le coronavirus souligne fondamentalement la place de l’imprévisible, et questionne notre aptitude à supporter l’incertitude. Nous devons désormais composer avec la catastrophe, sortir peu à peu du vacillement qui fragilise l’ensemble de notre vie. Nous devons continuer à nous lever le matin, sans certitude, sans sécurité absolue. Mais sans oublier qu’il y a des degrés dans la vulnérabilité : nous sommes tous vulnérables, certes, mais chacun de nous doit se situer dans la mesure du possible avec lucidité parmi ses semblables.