Audrey Kermalvezen : « On continue à concevoir des enfants sans leur garantir un accès à leurs origines » !

Actu-Juridique : Vous bataillez depuis 14 ans pour avoir le droit de connaître vos origines. Quelle est votre histoire ?

Audrey Kermalvezen : À la fin de mes études de droit, j’ai choisi de me spécialiser en droit de la bioéthique, un domaine que je trouvais passionnant et peu connu. Mes parents m’ont appris six ans plus tard que je suis, comme mon frère qui l’ignorait aussi, issue d’une PMA avec donneur. Depuis 2009, je demande à accéder à des informations non identifiantes qui sont dans le dossier de mon donneur. Je sais qu’à Necker, centre de PMA où j’ai été conçue, les donneurs devaient par exemple renseigner le nombre de cancers du sein dans leur famille. En plus de mes antécédents médicaux, je demande surtout à connaître le nombre de mes demi-frères et sœurs biologiques. À ce jour, je ne sais pas s’ils se comptent sur les doigts d’une main, en dizaine ou en centaines.

Actu-Juridique : Quel était le cadre du don de gamète à l’époque de votre conception ?

Audrey Kermalvezen : Je suis née en 1980. Les donneurs n’étaient pas encore anonymes : leur anonymat n’a été inscrit dans la loi que dans la première loi de bioéthique adoptée en 1994. Jusqu’à cette date, chaque centre de PMA avait ses propres règles. À Necker, les donneurs étaient rémunérés, à hauteur de 100 francs par don, soit l’équivalent en pouvoir d’achat de 80 euros d’aujourd’hui. Ils pouvaient être célibataires alors qu’au Kremlin Bicêtre, il fallait être déjà père pour donner son sperme, et ce don n’était pas rémunéré. À Necker, où j’ai été conçue, il n’y avait pas de limites au nombre d’enfants que l’on pouvait concevoir avec un même donneur – depuis 2004, ce nombre est limité à dix. J’ai en ma possession une thèse de médecine dirigée par l’un des cofondateurs du centre de PMA de Necker. D’après ce travail, il y avait deux profils de donneurs : les « altruistes », qui donnent leur sperme comme ils donneraient leur sang. Et « les professionnels du don », qui en ont fait une activité purement lucrative. La thèse précise que cela peut aboutir à la situation décrite dans le livre Le donneur, de Guy des Cars. Ce roman, inspiré d’une histoire vraie, raconte l’histoire d’un type qui a donné son sperme tous les jours sauf le dimanche pendant 20 ans à Paris, permettant la naissance de 4 723 enfants ! Depuis 2009, je demande de façon constante à la justice qu’il soit fait injonction à l’administration hospitalière de poser la question à mon donneur de savoir s’il accepterait ou non que son identité me soit transmise. Sachant qu’il est protégé de toute demande d’héritage, de filiation. Il ne sera jamais mon père juridiquement. Qui cela concerne sinon lui ? Qui d’autre peut me donner son accord ? Mes propres parents et mon frère, soutenaient ma demande et en ont attesté dans le cadre des procédures.

Actu-Juridique : Quel recours aviez-vous formulé ?

Audrey Kermalvezen : J’ai d’abord saisi la Commission d’accès aux documents administratifs (CADA) qui a rejeté ma demande en 2010. J’ai alors saisi le tribunal administratif de Montreuil qui a rejeté ma demande en 2012. En 2013, trois semaines avant mon mariage avec mon fiancé, lui aussi conçu par PMA, je craignais de faire un mariage consanguin. J’avais demandé à la cour d’appel de Versailles que me soit communiquée n’importe quelle information sur mon donneur – sa taille ou son année de naissance par exemple – qui pourrait m’assurer que je ne prenais pas un risque de consanguinité, qui est une cause d’annulation d’un mariage. J’ai été appuyée par le rapporteur public devant la cour administrative d’appel de Versailles, qui concluait qu’il devait être fait droit à ma demande, au motif que rien dans la loi ne prend en compte l’intérêt de l’enfant et que ma demande était modérée, puisque je demandais simplement qu’on pose une question à mon donneur. On nous a refusé de savoir si nous étions issus du même donneur. Nous nous sommes mariés quand même ! J’ai saisi le Conseil d’État en 2015 et j’ai également perdu. Le Conseil d’État a fait une pirouette en disant qu’en cas de nécessité thérapeutique, un médecin pouvait accéder aux antécédents médicaux de mon donneur. Mais pas moi… Concrètement, c’est le seul cas en droit français où le médecin peut en savoir plus sur son patient que le patient lui-même.

Actu-Juridique : Vous avez finalement eu des informations par des voies détournées…

Audrey Kermalvezen : En 2014, trois semaines avant la naissance de mon premier enfant, ma gynécologue m’avait envoyée à l’hôpital américain de Neuilly en consultation de génétique en me disant que si mon mari et moi étions consanguins, il y avait quand même un risque accru de maladie génétique récessive. Nous avons passé des tests pour l’amyotrophie spinale et la mucovicidose, deux maladies génétiques sur les 2 000 cas que l’on connaît. Nous n’étions heureusement pas porteurs du gène. Ma gynécologue avait alors contacté les CECOS et nous avait donné l’information que nous n’étions pas issus du même donneur. Elle n’avait pas le droit de le faire : un an plus tard le Conseil d’État estimera que seul le médecin peut accéder à ces informations mais pas les personnes issues d’un don, fût-ce par l’intermédiaire d’un médecin.

Actu-Juridique : Vous avez ensuite eu recours aux tests ADN…

Audrey Kermalvezen : Plus de 200 000 personnes en France ont recours aux tests ADN chaque année. J’ai en effet fait un test ADN avec 10 personnes conçues par don. Nous nous sommes alors aperçus qu’on était 4 du même donneur. Statistiquement, cela fait beaucoup. J’ai enfin su que j’étais issue du même donneur que mon frère. Pour moi, c’était important, car à travers les traits et le caractère de mon frère, je peux imaginer des caractéristiques de mon donneur. Le recours au test ADN est passible de 3 750 euros d’amende. Si l’on retrouve par ce biais son donneur et que l’on porte atteinte à son anonymat, la peine encourue passe à 30 000 euros d’amende et 2 ans de prison. Les seules informations que j’ai, je les ai obtenues par un procédé illégal. Je ne m’y résous pas. La France est le seul État européen avec la Pologne à interdire et pénaliser le recours à ces tests. Grâce à ces tests, j’ai également appris des années plus tard que celle pour qui j’ai plaidé l’accès aux origines devant le tribunal au début de ma carrière d’avocate était en fait ma demi-sœur !

Actu-Juridique : Une nouvelle loi de bioéthique a été adoptée en septembre 2022. Que change-t-elle pour vous ?

Audrey Kermalvezen : La loi du 2 août 2021 entrée en vigueur le 1er septembre 2022 a créé une Commission d’accès aux origines pour les personnes conçues par don (CAPADD), dont la mission est de faire le lien entre l’Agence de la biomédecine qui héberge un fichier de données à caractère personnel dans lequel se trouvent toutes les fiches remplies par les donneurs et les personnes issues de don. La Capadd reçoit également des demandes spontanées de donneurs qui ont donné avant le 1er septembre 2022 et sont d’accord pour se faire connaître. Dans ce cas, la Commission informe les CECOS pour qu’ils envoient les informations à l’Agence de biomédecine. Le ministère a dit que c’était un succès : plus de 400 donneurs ont spontanément contacté la Capadd pour dire qu’ils étaient d’accord pour se faire connaître – cela montre bien qu’il est faux de penser que tous veulent rester anonymes. Elle a par ailleurs recueilli plus de 435 demandes d’enfants jugées recevables. Malheureusement, donneurs et enfants nés par don ne se correspondaient pas. Dans les faits, la Capadd dit que sur 435 demandes jugées recevables de personnes issues de dons, elle n’a pu envoyer que 3 réponses positives, soit 0,69 % d’accès effectif aux origines. En ce qui me concerne, j’ai saisi la Capadd et j’ai appris que mon donneur était décédé. Pour moi, la nouvelle loi n’a rien changé. Je ne peux pas connaître l’identité de mon donneur puisqu’il est mort et n’a pas pu consentir. Officiellement, je n’ai toujours pas le droit de savoir si je suis issue du même donneur que mon frère – on le sait grâce aux tests ADN-. Je n’ai pas le droit de connaître mes antécédents médicaux. Même s’il était vivant, je n’aurais pu le savoir qu’en entrant en contact avec lui s’il avait accepté de répondre à mes questions. La loi considère que le décès du donneur met fin à toutes les recherches. Pour tous ceux qui sont nés dans les années soixante-dix, il y a beaucoup de chances que le donneur soit décédé. Pourquoi avoir subordonné l’accès aux données non identifiantes à l’accord du donneur ? Par définition, les données non identifiantes préservent l’anonymat.

Actu-Juridique : Est-ce que la nouvelle loi garantit au moins l’accès aux origines des personnes à naître par PMA ?

Audrey Kermalvezen : La nouvelle loi prévoit qu’au plus tôt, en 2044, toute personne conçue par don pourra à sa majorité accéder soit aux données non identifiantes de son donneur, soit à l’identité et aux données non identifiantes de son donneur. Il n’y a pas de droit à la rencontre mais si les deux parties le souhaitent évidemment rien ne s’y oppose. Malheureusement, cette garantie d’accès concerne seulement les dons réalisés après le 1er septembre 2022. Or ces dons ne seront utilisés qu’à partir du 31 mars 2025. Jusqu’à cette date, on continue à utiliser prioritairement l’ancien stock de gamètes, issus de dons anonymes, pour concevoir des enfants. C’est un non-sens. En moins d’un an, les nouveaux dons ont généré 27 000 paillettes. C’est énorme : on fait potentiellement un enfant par paillette. Ce nouveau stock permettait largement de faire face aux besoins, d’autant plus qu’il va continuer de grossir. Je suis très contente pour ceux qui seront conçus après mars 2025, qui à leur majorité, c’est-à-dire en 2044, pourront enfin connaître leurs origines. Mais tous les autres ? 100 000 personnes sont nées grâce à un don en France depuis la fin des années soixante-dix et jusqu’en mars 2025, de nombreux autres enfants vont être conçus ainsi et n’auront peut-être aucun droit d’accès à leurs origines. Le doute ne pourra être levé qu’à leur majorité et encore, à condition que le donneur ne soit pas mort entre-temps.

Actu-Juridique : En quoi consistent ces données non identifiantes ?

Audrey Kermalvezen : Le donneur remplit un formulaire comprenant son identité ainsi que des données non identifiantes, notamment en matière de santé. À mon sens, ces données n’ont aucun intérêt : le donneur peut simplement dire dans quel état général de santé il se trouvait au moment du don avec un choix fermé – de très bon à très mauvais, sans pouvoir développer -, s’attribuer une note de 0 à 10 sur son état psychologique au moment du don, et préciser la fréquence à laquelle il pratiquait une activité physique ou sportive, sans même dire laquelle. En matière de santé, ce sont les seules données qu’il peut délivrer. La loi prévoyait initialement qu’il expliquerait les motivations de son don dans un texte rédigé par ses soins. Le décret d’application a modifié cela : à la place, le donneur peut cocher des phrases préremplies, du type : « je donne pour aider d’autres personnes à être parents ».

Actu-Juridique : La grande crainte liée à la levée de l’anonymat est la baisse des dons. De quelles données dispose-t-on à ce sujet ?

Audrey Kermalvezen : Il n’y a pas eu de baisse du nombre de donneurs depuis qu’on a révisé la loi, au contraire. Leur nombre a même presque doublé. Selon l’Agence de la biomédecine, les dons sont en effet passés de 400 donneurs par an en moyenne à 768 donneurs en 2023. Cela n’a pas étonné les connaisseurs du sujet : ce même mouvement de maintien du niveau antérieur voire de hausse avait été observé après la réforme en Suède en 1984 et au Royaume Uni en 2003.

Actu-Juridique : Qu’attendiez-vous de cette loi de 2022 ?

Audrey Kermalvezen : J’avais été sollicitée pour participer à la réflexion en amont de la loi. Je pensais que les parents des enfants conçus par don devaient disposer de données non identifiantes, notamment des antécédents médicaux qui peuvent être utiles pour accompagner son enfant chez le pédiatre. L’accès aux origines n’est pas qu’une histoire entre parents et donneurs : les parents sont concernés. Aujourd’hui, on demande aux parents d’un enfant issu de PMA de dire le plus tôt possible à leur enfant comment il a été conçu. Ce récit a besoin d’un certain nombre d’informations pour exister. J’aurais également aimé que les donneurs puissent savoir combien d’enfants étaient nés de leur don car on ne se prépare pas de la même manière à lever son anonymat pour un enfant ou pour dix. Mais ma plus grande déception quant à cette loi concerne les données médicales non identifiante. Au lieu de demander au donneur de quelle pathologie il est porteur, on lui demande d’auto-évaluer son état psychologique au moment du don et s’il faisait du sport… Ces informations, parfois données 30 ans plus tard, n’ont aucun intérêt pour les enfants engendrés par ces dons. Que l’on ait eu l’idée d’une telle usine à gaz, que l’on conserve dans un fichier pendant 120 ans une information aussi peu importante que de savoir si le donneur se sentait en forme au moment du don me laisse penser que personne ne souhaite accompagner l’accès aux origines. C’est désespérant…

Actu-Juridique : Pourquoi avez-vous saisi la Cour européenne des droits de l’Homme ?

Audrey Kermalvezen : En avril 2016, j’ai saisi la CEDH en invoquant l’article 8 de la Convention qui consacre le droit au respect de la vie privée et familiale. La CEDH dit dans sa jurisprudence que ce droit garantit à toute personne le droit de connaître l’identité de ses géniteurs. Elle qualifie même ce droit d’intérêt vital. J’invoquais également l’article 14 de la Convention qui interdit toute forme de discrimination. Le Conseil d’État, dans son arrêt, avait dit que je ne pouvais pas connaître les antécédents médicaux de mon donneur à l’inverse de ses enfants ou des enfants de mes parents qui auraient pu être conçus sans recours à un donneur car nous n’étions pas dans la même situation. Il reconnaissait donc un traitement différencié en fonction du mode de conception, ce qui est normalement interdit. Pourtant, la CEDH a tranché en ma défaveur le 7 septembre 2023.