Avant le gouvernement, le CCNE se confronte au monde de demain

Après la grande consultation des états généraux de la bioéthique, qui a duré un an, le Comité consultatif national d’éthique rendait son avis n° 129, une large réflexion mêlant droit, philosophie, éthique. Face aux avancées scientifiques majeures ces dernières années, ses recommandations portent sur des thèmes aussi variés que l’intelligence artificielle, la recherche génétique, l’assistance médicale à la procréation ou la fin de vie.

La presse s’était déplacée en masse pour assister à la remise du nouvel avis du CCNE. Sur le trottoir de la rue Saint-Dominique, dans les couloirs de la Maison de la Chimie où se tenait la conférence de presse, les journalistes des chaînes d’info continue enchaînaient les directs. « Je vous en prie, ne parlez pas uniquement de la PMA et de la fin de vie. Les autres sujets sont fondamentaux », exhorta Jean-François Delfraissy, professeur de médecine et président du CCNE, avant que la présentation ne commence. Le champ couvert par l’avis n° 129 est en effet très vaste : les membres du Comité se sont intéressés à la procréation médicalement assistée et la fin de vie, bien sûr, mais aussi à la recherche sur l’embryon, l’intelligence artificielle appliquée à la santé, l’usage des neurosciences. Sur chacun de ces sujets, toute la difficulté aura été de trouver, d’après le président Jean-François Delfraissy, « la balance entre les constructions individuelles, les envies, et une construction plus collective et partagée. Il faut trouver un chemin entre ces deux visions ? Et en même temps, ces deux visions, il ne faut pas les opposer ».

Avant que le Comité n’entre dans le détail de l’avis, Marion Muller-Collard, théologienne et écrivaine, fut la première à prendre la parole pour ancrer les recommandations du Comité dans le cadre d’une réflexion philosophique. Elle choisit de rappeler en préambule « la loi de Gabor », physicien hongrois et prix Nobel en 1971, selon lequel « tout ce qui est techniquement possible sera fait tôt ou tard ». « La bioéthique est donc une forme de résistance à cette loi », expliqua-t-elle. « Il s’agit de repousser le possible ». Elle questionna ensuite sur la question de progrès. « Il ne doit pas se limiter à l’espèce humaine. Le progrès doit aussi s’interroger sur son revers. En raréfiant les situations d’impuissance, il rend les situations de souffrance incompressibles encore plus difficiles à vivre ». Revenant sur la notion de consentement, elle s’attarda ensuite sur la nécessité de réfléchir et d’éduquer. « Il en va du consentement éclairé du patient. On a besoin de créer des lieux et des temps de réflexion ».

La réflexion du CCNE s’ancre dans un monde en mouvement, une société profondément bouleversée par les progrès de la science, l’émergence du numérique et de l’intelligence artificielle. Certaines situations, qu’on aurait pu assimiler hier encore à de la science-fiction font d’ores et déjà partie du possible.

Médecin neurologue à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Sophie Croizier intervenait sur les neurosciences, qui ont pour objet l’étude du fonctionnement du cerveau et des comportements. Elles sont en plein essor, grâce aux nouvelles possibilités d’explorer le cerveau, et posent des enjeux éthiques majeurs. Dévoyées, ces progrès techniques pourraient avoir pour conséquence de normer l’être humain « Les deux principaux risques seraient que l’on réduise l’individu à son fonctionnement cérébral, et de penser que celui-ci serait prédictif de son comportement », a expliqué le médecin. « Le Comité est donc défavorable à l’imagerie cérébrale dans le champ judiciaire ou pour la sélection à l’embauche ». Le deuxième risque ? « la neuro-amélioration ». Autrement dit, « que l’on utilise les moyens médicamenteux ou techniques pour modifier ou normer le comportement », a décrypté la spécialiste.

Autre thème abordé par le Comité : l’usage des cellules souches embryonnaires. Sur ce point, l’avis ouvre de nouvelles perspectives. Si le CCNE maintient son opposition à la création d’embryon pour la recherche, il se dit en revanche favorable à la recherche sur les embryons issus de fécondations in vitro et destinés à être détruits. Le Comité est également favorable à la possibilité de pouvoir procéder à des modifications génétiques sur ces embryons destinés à la recherche. « Cette recherche est très importante pour la connaissance du développement embryonnaire humain », a rappelé Laure Coulombel, chercheur titulaire à l’Inserm. Le CCNE préconise également de ne plus soumettre au même régime juridique les recherches sur les cellules embryonnaires et les cellules dites IPS, cellules adultes reprogrammées en cellules souches grâce aux avancées de la science.

Sur la génomique, champ dans lequel la science avance à grands pas avec des techniques de séquençage de plus en plus efficace et de moins en moins onéreuses, le Comité suggère également d’ouvrir de nouvelles possibilités. Le président Jean-François Delfraissy n’a pas manqué de rappeler que « nous ne sommes pas déterminés par nos gènes ». Il n’empêche, ce nouvel avis préconise d’étendre les applications de la recherche génétique. Le Comité propose ainsi un diagnostic génétique préconceptionnel pris en charge par l’assurance maladie à toutes les personnes en âge de procréer. Le Comité se prononce par ailleurs pour l’élargissement du diagnostic néo-natal, afin de pouvoir prendre en charge le plus tôt possible les personnes souffrant de déficit immunitaire. La rédaction de l’avis montre que le Comité a pris en considération les effets pervers que pourraient engendrer de telles modifications. « Ce progrès ne doit pas s’accompagner d’une stigmatisation des porteurs de ces mutations génétiques (parents et patients) et d’une diminution de la solidarité de la société pour prendre en charge ces maladies », mettent en garde les auteurs.

Ce n’est qu’en fin de conférence que le Comité a enfin abordé les deux sujets qui tiennent la société et les médias en haleine depuis des mois, voire des années : l’assistance médicale à la procréation et la fin de vie. L’avis 129 arrive seulement un peu plus d’un an après l’avis 126, en date du 27 juin 2017, qui portait déjà sur l’assistance médicale à la procréation. « Entre-temps a eu lieu la grande consultation des états généraux de la bioéthique », a tenu à préciser François Ansermet, professeur de pédopsychiatrie à l’université de Genève. « Nous avons revu l’avis 126 en écoutant ce qui nous avait été dit ». En effet, la position du CCNE a évoluée. Certaines positions demeurent. Le Comité reste ainsi favorable à l’ouverture de l’assistance médicale à la procréation aux couples de femmes et aux femmes seules, et défavorable à la gestation pour autrui. Sur la congélation des ovocytes, le CCNE a significativement changé d’avis. Ses membres se disent désormais favorables à l’idée de proposer une conservation ovocytaire à toutes les femmes qui le souhaitent, y voyant « un espace dans lequel la liberté des femmes pourrait s’exercer sans compromettre leur maternité future » Dans le champ de la procréation toujours, le CCNE fait d’autres propositions innovantes. Ses membres souhaitent ainsi que soit rendue possible la levée de l’anonymat des donneurs pour les enfants nés de dons de gamète – sans rien prévoir néanmoins pour les personnes déjà nées par don. Le Comité se dit également favorable à l’AMP post-mortem, « c’est à dire au transfert in utero d’un embryon cryoconservé après le décès de l’homme ».

La question de la fin de vie fut, rapporta Sophie Croizier, une question « très débattue, donnant lieu à des échanges riches et passionnés ». Dans le texte de l’avis, les membres du Comité confient à demi-mot avoir été dépassés par cet enjeu, qui pose « la question du sens de la vie ». Rappelant que les états généraux de la bioéthique ont fait état de « positions inconciliables », le CCNE renvoie le législateur à sa responsabilité. Il précise toutefois que la loi Claeys-Leonetti de février 2016 reste méconnue. Avant d’éventuelle modification législative, le CCNE préconise de commencer par faire connaître la loi existante, qui réserve aux patients la possibilité de rédiger des directives anticipées pour leur fin de vie ou celle de demander une sédation profonde et continue quand le pronostic vital est engagé. Il prévient par ailleurs qu’une évolution de la loi ne sera jamais suffisante pour affronter de telles questions et appelle à une réflexion, en veillant à éviter, d’un côté, « que la médecine moderne ne produise des situations de survie insensée » et de l’autre que « notre société ne conduise certaines personnes – les plus fragiles et vulnérables – à un sentiment d’indignité ». « Les débats relatifs à la fin de vie ont montré combien la société utilitaire pouvait engendrer de sentiments d’inutilité voire d’indignité », a insisté Sophie Croizier lors de la présentation.

En fin de conférence, Jean-François Delfraissy a questionné le modèle français, qui prévoit tous les 5 à 7 ans une loi regroupant tous les enjeux bioéthiques. « Il a l’avantage de permettre de rassembler les différents acteurs », juge-t-il, rappelant que pendant cette période inter-loi, « le comité citoyen joue un rôle d’alerte et de surveillance ».

C’est désormais à l’exécutif de se saisir de la question. Le gouvernement doit présenter son projet de révision de la loi bioéthique d’ici quelques semaines. En quittant la salle de conférences, nous sont revenus les mots de Marion Muller-Collard, la théologienne qui a ouvert la présentation de l’avis. « On a bien moins parlé des états généraux de la bioéthique que du Mondial de football. Pourtant, il y a fort à parier que la révision de la loi impactera autrement notre avenir que le fait que la France ait été championne du monde en 2018 » !