I – La SPCJD : un sommeil paisible et irréversible ?

La SPCJD, au regard du droit positif français, peut être mise en œuvre sur proposition et décision du médecin21 qui interrompt un traitement de maintien en vie au titre de l’obstination déraisonnable22 et à la demande du patient, dans deux cas. Il existe en effet un droit à la SPCJD pour les patients atteints d’une affection grave et incurable, lorsque leur pronostic vital est engagé et qu’ils présentent une souffrance réfractaire à tout traitement. Il en va de même pour les patients atteints d’une affection grave et incurable qui demandent l’arrêt d’un traitement engageant leur pronostic vital, cet arrêt étant susceptible d’entraîner une souffrance insupportable23. Mais qu’est-ce que la SPCJD ? Un acte qui consiste à endormir profondément une personne sans réveil possible ? La consultation de divers articles et ouvrages révèle de nombreuses confusions et incompréhensions.

Selon le centre national des soins palliatifs et de fin de vie (CNSPFV), « la sédation profonde et continue jusqu’au décès (…) consiste à endormir profondément une personne atteinte d’une maladie grave et incurable pour soulager ou prévenir une souffrance réfractaire »24. Cette idée d’endormissement paisible est fréquemment avancée en France comme à l’étranger. Ainsi, on peut lire sur le site de la fondation contre le cancer belge : « En cas de sédation profonde, le patient dors (sic) et il ne réagit ni à la voix ni au toucher »25. Les médecins évoquent eux aussi un sommeil paisible. Le docteur Vincent Morel, président de la société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), à propos d’un patient atteint d’une maladie respiratoire, soulignait que lorsque le décès est proche, on peut lui proposer « de l’endormir pour qu’il ne vive pas l’effroi d’étouffer »26. Jean Leonetti présente également le droit à la SPCJD comme le droit de « dormir pour ne pas souffrir avant de mourir »27. En réalité, si l’idée d’une mort apaisée sans souffrance semble être admise par tous, ce point n’est pas évident. Lorsqu’elle est mise en place, la SPCJD ne semble pas offrir avec certitude une mort apaisée. Le sommeil provoqué est parfois agité, pas toujours aussi profond que l’on pourrait l’imaginer. Ainsi, Me Triomphe, avocat des parents de Vincent Lambert opposés à l’euthanasie, soulignait qu’il était très agité après l’arrêt des traitements : « 9 jours à suffoquer, à râler, à gémir, tout en ouvrant les yeux ! »28. D’une manière plus générale, s’agissant de la SPCJD, le rapport de l’inspection générale des affaires sociales (IGAS) de 2018 relatif à l’évaluation de l’application de la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 sur la fin de vie fait état de « l’inconfort du patient » nécessitant la mise en place d’une « stratégie sédative marquée par l’augmentation progressive des doses »29.

Il n’est nullement question de remettre en doute l’utilité de la SPCJD comme participant à réduire les souffrances du patient, mais il semble impossible d’affirmer qu’elle est la garantie d’une mort apaisée et douce. Les médicaments administrés dans le cadre d’une SPCJD ne devant pas provoquer la mort, les médecins sont contraints d’adapter les doses prescrites. La haute autorité de santé (HAS)30 précise ainsi que le médicament le plus utilisé est le midazolam et souligne qu’il a plusieurs inconvénients, notamment la possibilité « de réveils intempestifs ». Elle anticipe alors l’injection ponctuelle de doses complémentaires de neuroleptiques « lorsque la sédation est insuffisante, en cas de confusion ou d’agitation » ou d’autres antalgiques et de sédatifs. Elle précise qu’ensuite, sera mise en place une surveillance du patient qui pourra amener à une modification de la posologie ou à un changement de molécule. L’évaluation clinique, « la profondeur de la sédation » et « le degré de soulagement du patient », ainsi que les « effets indésirables » tels que les réveils, dépression respiratoire ou vomissements sont les critères principaux à prendre en compte. Selon la HAS, les gestes de surveillance seront réalisés « toutes les 15 minutes pendant la première heure » puis, au minimum, « deux fois par jour à domicile, trois fois par jour en EHPAD et en établissement hospitalier »31. Il en ressort que la SPCJD est un acte nécessitant des compétences techniques et du temps pour les équipes soignantes. Cet acte ne peut être réduit à un endormissement paisible, la réalité étant manifestement plus complexe. Les proches comme le patient doivent être préparés : avec la SPCJD, la conscience est profondément altérée, le patient va mourir, mais la mort ne sera pas immédiate32 et le patient devra supporter différents effets non souhaités en fonction des médicaments utilisés.

Le caractère réversible ou irréversible de la SPCJD doit également être questionné. Alors que la SFAP précise que la SPCJD « est réversible »33, la HAS semble retenir le contraire. Selon cette dernière, si « le décès est attendu dans un délai supérieur à quelques jours (…), une sédation réversible de profondeur proportionnée au besoin de soulagement est discutée ». En revanche, lorsque « le décès est attendu dans les quelques heures ou quelques jours », une SPCJD « peut être envisagée ». Cette distinction sous-entend que la SPCJD n’est pas réversible34… Les citoyens, le plus souvent, considèrent également que le réveil avant le décès est impossible dans le cadre d’une SPCJD35. En toute hypothèse, de quel réveil parle-t-on ? D’un instant où il sera possible d’échanger avec le patient ou d’une période où le patient sera agité, ouvrira les yeux, gémira ?

La principale difficulté vient du fait que la SPCJD recoupe des réalités différentes. Jérôme Sainton et Martine Derzelle, respectivement médecin et psychologue36, soulignent ainsi que la sédation continue maintenue jusqu’au décès renvoie à deux réalités opposées : la sédation palliative et la sédation terminale37. Deux formes de sédation sont concernées, sans être distinguées, alors qu’elles s’opposent pourtant par leur finalité. L’une entend entretenir la relation avec le patient et l’autre privilégie l’efficacité technique, à savoir suspendre toute conscience du patient de manière définitive, opérer une « déconnexion » avec comme objectif la mort qui doit survenir. Dans un cas, les réveils seront « accueillis avec gratitude », alors que dans l’autre cas, « ils seront cause de désarroi »38. En tant que juriste, nous ne pouvons que regretter le choix fait par le législateur d’utiliser une expression peu précise et souligner que la SPCJD est un acte anesthésique39 qui peut viser des réalités bien différentes ce qui est source de confusion. Nous ne pouvons que déplorer que le guide de la HAS classe « parmi les pratiques sédatives à visée palliative en fin de vie », d’une part « la sédation dite “proportionnée” (…) qui peut permettre au patient de garder une vie relationnelle » et, d’autre part, la SPCJD, ajoutant ainsi à la confusion40.

La SPCJD est présentée par ailleurs comme étant un acte médical éthiquement et juridiquement acceptable, contrairement à l’euthanasie, mais lorsqu’un médecin met en œuvre une SPCJD, est-ce que son action ne va pas hâter le décès41 ? Ne sommes-nous pas déjà face à un acte médical qui accélère le décès même si ce n’est pas sa finalité première42 ? Selon Monique Pelletier, avocate et ancienne ministre, la SPCJD peut « accélérer intentionnellement la venue de la mort », mais elle « n’est ni un acte d’euthanasie ni une assistance au suicide. C’est un devoir d’humanité qui correspond aux “bonnes pratiques” (…) »43. Pourtant beaucoup peinent à faire la distinction entre ces deux actes, voire considèrent que le droit de pratiquer une SPCJD mène parfois à une euthanasie qui ne dit pas son nom ou constitue une « euthanasie lente »44.

II – La SPCJD : une pratique pas si différente de l’acte euthanasique ?

Le droit français a choisi de reconnaître un droit à la SPCJD plutôt qu’un droit à demander l’euthanasie. Il convient donc de s’interroger sur les différences qui existent entre ces deux actes. La HAS propose six caractéristiques permettant de différencier la SPCJD autorisée de l’euthanasie interdite45. Il en ressort que la SPCJD vise à « soulager une souffrance réfractaire » (intention) en « [altérant] la conscience profondément » (moyen) et la mort est due « à l’évolution naturelle de la maladie » (résultat). L’euthanasie vise à « répondre à une demande de mort du patient » (intention) en « [provoquant] la mort » (moyen) et cause la « mort immédiate du patient » (résultat). L’effort sémantique est louable, mais les précisions apportées peinent à dissiper la confusion.

La présentation de la HAS ne fait pas ressortir le fait que la SPCJD hâte la venue de la mort. La loi autorise en effet les médecins à mettre en place « l’ensemble des traitements analgésiques et sédatifs pour répondre à la souffrance réfractaire du malade en phase avancée ou terminale, même s’ils peuvent avoir comme effet d’abréger la vie »46. Le législateur reconnaît ainsi la théorie du double effet théorisée par Thomas d’Aquin47 lorsqu’il envisageait la licéité de l’homicide en état de légitime défense, distinguant les choses provoquées intentionnellement (effet visé d’un acte) de celles provoquées sciemment mais non intentionnellement (effet non visé de ce même acte, même s’il est prévisible)48. Lorsque les médecins ont recours à des sédatifs associés à de fortes doses d’analgésiques, ils savent que le patient va mourir et que les médicaments prescrits accélèrent le processus de mort et entraînent la mort49. Néanmoins, leur action a principalement pour effet le soulagement des douleurs. Par conséquent, même si la sédation a un double effet, la mort, bien que prévisible, n’est pas voulue, ce qui rend l’action moralement acceptable et la distingue de l’euthanasie.

La SPCJD ayant été « enfermée » dans une temporalité très courte, à savoir le pronostic vital doit être engagé à court terme, il est possible d’affirmer que la mort est causée par « l’évolution naturelle de la maladie »50 et non par l’injection réalisée. Il est en effet plus facile de supposer que la SPCJD est étrangère au décès si la SPCJD ne peut être mise en place que lorsque le décès est « attendu dans les quelques heures ou quelques jours ». En réalité, il est indéniable que l’évolution de la maladie va entraîner la mort, tout comme la SPCJD va accélérer la mort, même en l’absence de surdosage, car c’est un acte à double effet. Le médecin qui met en œuvre une SPCJD sait que son action peut abréger la vie, mais ce n’est pas ce qu’il recherche. Il n’aurait donc pas l’intention de hâter la mort. Pourtant, comme le souligne le Conseil d’État dans son rapport relatif à la révision des lois de bioéthique « lorsque le patient décide d’arrêter les traitements nécessaires à son maintien en vie et demande une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès, son intention est bien de mourir (…). Il serait à cet égard peu conforme au modèle de la codécision médicale en droit français que le médecin (…) ne puisse en partager l’intention »51.

L’argument de l’intention est souvent mis en avant pour distinguer un acte de sédation autorisé d’une pratique euthanasique interdite. Ainsi, selon les précisions apportées par la HAS, l’euthanasie répond à une demande de mort contrairement à une sédation qui vise à contrôler des symptômes pour soulager la souffrance du patient. Pourtant, une SPCJD peut avoir pour finalité d’accélérer la mort. S’agissant d’une SPCJD comprise comme sédation terminale, « qui signe la fin de l’accompagnement (…) du patient »52, la mort est attendue par le médecin, voire visée. Le législateur lui-même a prévu une situation où il ne peut en être autrement.

La loi prévoit en effet l’obligation pour le médecin d’arrêter ou de ne pas entreprendre tous les traitements « lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie » étant observé que la nutrition et l’hydratation artificielles ont été reconnues comme étant des traitements susceptibles d’être interrompus53. Ces dispositions peuvent s’appliquer même si le pronostic vital du malade n’est pas engagé. La loi précise également que si le médecin décide d’interrompre ou de ne pas entreprendre un traitement « de maintien en vie » au titre du refus de l’obstination déraisonnable, une SPCJD sera mise en œuvre54. Il s’ensuit qu’une SPCJD peut être mise en œuvre alors que le patient n’est pas en phase terminale d’une quelconque maladie et que son pronostic vital n’est pas engagé. Cette situation correspond à celle de Vincent Lambert qui n’était pas atteint d’une maladie incurable, n’était pas dans un service de réanimation et pour lequel il a été décidé d’arrêter tout traitement. C’est également celle de certains nouveau-nés cérébrolésés « sans-espoir ». Ici, la mort ne peut pas s’expliquer par l’évolution de la maladie, la mort est souhaitée, voire recherchée. Le médecin qui suspend les traitements, dont l’alimentation et l’hydratation artificielles, et met en œuvre une SPCJD, a nécessairement une intention de mort.

À l’inverse, si l’on s’intéresse à l’intention du médecin qui accepte une demande d’euthanasie, peut-on faire abstraction de « l’intention préalable » à l’acte euthanasique55 ? Il semble en effet impossible de nier qu’un médecin qui pratique des actes euthanasiques cherche à soulager son patient d’une souffrance physique et/ou psychique réfractaire à tout autre traitement56. Même s’il s’agit d’une injection létale, dont le seul effet est de provoquer la mort, et donc « si l’intention “en action” relative à l’administration d’un produit létal est celle de tuer », l’intention « préalable » à l’acte euthanasique est bien la volonté de soulager la douleur d’autrui57.

En définitive, il convient de retenir que lorsqu’un médecin met en œuvre une SPCJD, s’il s’agit d’une sédation terminale, il sait qu’il va hâter la mort58. S’il s’agit d’une sédation palliative, il sait que le décès peut subvenir en raison du double effet, mais le but n’est pas de hâter le décès. Par conséquent, il s’avère qu’un médecin a l’interdiction de provoquer délibérément la mort59, mais il est autorisé à la provoquer sciemment indirectement. Il peut « provoquer la mort sans intention de la donner, tout en ayant l’intention claire de la donner »60. Il apparaît donc que la SPCJD n’est pas si différente de l’euthanasie. Le philosophe Christian Godin n’hésite d’ailleurs pas à affirmer que « la sédation profonde et continue est en réalité un acte euthanasique »61. Cependant, s’agissant de la SPCJD, il existe une volonté d’affirmer que la mort ne sera pas donnée par le médecin62.