Est-il scandaleux de vouloir légaliser l’euthanasie ?

Publié le 10/05/2021 - mis à jour le 31/05/2021 à 13H25

Après les prises de position récentes du législateur en Espagne et au Portugal, on peut légitimement se demander s’il n’est pas temps d’envisager en France une réflexion sur la légalisation de l’euthanasie. Le sujet est sensible, mais on ne saurait passer sous silence les questionnements soulevés par la législation française actuelle qui a consacré un droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD). En quoi consiste une SPCJD ? Est-ce une garantie d’avoir une mort apaisée ? Est-ce un acte si différent de l’euthanasie ? Plus globalement, la loi n’offre-t-elle pas déjà la possibilité d’abréger la vie des patients grâce à l’aide médicale ? Permet-elle d’atteindre les objectifs souhaités ? Tels sont les points que nous souhaitons étudier.

En Europe, deux pays catholiques, l’Espagne et le Portugal1, devraient autoriser2 prochainement l’euthanasie après les Pays-Bas, le Luxembourg et la Belgique. En France, la question de l’euthanasie a suscité des discussions lors des États généraux de la bioéthique de 2018 organisés par le comité consultatif national d’éthique (CCNE), mais aucune réflexion n’a été menée dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique3. Le sujet est sensible. Chacun se fait une idée de sa fin de vie, préférerait qu’elle soit paisible, que la mort vienne pendant le sommeil, chez soi. En réalité, dans nos sociétés occidentales modernes, la fin de vie est très souvent médicalisée et les derniers instants se passent à l’hôpital. La fin de vie peut être brutale et inattendue, à la suite d’un accident par exemple, ou longue et prévisible en raison d’une maladie dégénérative incurable notamment. Elle peut se résumer aux instants d’agonie, mais si l’on considère qu’il s’agit de la période de déclin qui précède une mort certaine relativement proche (maladie dégénérative ou grand âge), elle peut durer plusieurs mois, voire plusieurs années, être plus ou moins douloureuse, plus ou moins paisible. Une certitude : la médecine a ouvert de nouveaux horizons en permettant à des personnes de ne pas mourir, mais selon chacun, l’existence par la suite, peut être porteuse de sens ou au contraire, elle peut ne plus en avoir. Aussi, après avoir œuvré pour allonger la vie des patients, les médecins sont désormais sollicités pour l’abréger, l’interrompre.

Notre réflexion ne consistera pas à rechercher des arguments philosophiques, des valeurs ou des principes éthiques, en faveur ou en défaveur de la légalisation de l’euthanasie. Nous souhaitons avoir une approche pragmatique, partir de l’état du droit positif français, nous demander si la loi actuelle permet de garantir à chacun « une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance »4. Nous souhaitons vérifier si on n’est pas déjà allé trop loin, si on n’a pas déjà franchi la limite au-delà de laquelle les médecins hâtent et provoquent la mort, si la législation française actuelle n’offre pas déjà aux patients la possibilité d’abréger leur vie grâce à l’aide médicale.

Souhaitant questionner la légalisation de l’euthanasie5, il convient préalablement de définir l’euthanasie. En France, le mot « euthanasie » n’est mentionné dans aucun texte de loi6. Selon le CCNE, l’euthanasie est « l’acte d’un tiers qui met délibérément fin à la vie d’une personne dans l’intention de mettre un terme à une situation insupportable »7. Elle se distingue du suicide assisté, la différence essentielle étant « celle de l’intervention d’un tiers, dans le sens de l’obligation qui lui est faite – en général il s’agira d’un médecin – d’administrer un produit létal »8. Sur le plan étymologique, le mot euthanasie vient du grec ancien – eu – « bon » et – thanatos – « mort » et signifie donc « la bonne mort » ou la « douce mort »9. Classiquement, on parle de mort « sans souffrance »10. D’aucuns différencient l’euthanasie active ou passive, directe ou indirecte11. Ainsi une note de synthèse du Sénat distingue « l’euthanasie active, c’est-à-dire l’administration délibérée de substances létales dans l’intention de provoquer la mort, à la demande du malade qui désire mourir, ou sans son consentement, sur décision d’un proche ou du corps médical ; (…) – l’euthanasie indirecte, c’est-à-dire l’administration d’antalgiques dont la conséquence seconde et non recherchée est la mort ; – l’euthanasie passive, c’est-à-dire le refus ou l’arrêt d’un traitement nécessaire au maintien de la vie »12. Un médecin suisse oppose quant à lui « [l’]euthanasie active directe, où un tiers médecin ou autre fait un geste qui amène/hâte la mort du patient », « l’euthanasie active indirecte (où la mort intervient comme effet second, possible mais non voulu, d’une démarche palliative) » et « l’euthanasie passive (abstention, respectivement arrêt, de mesures de soutien vital) »13. Le philosophe canadien Martin Blais considère pour sa part que « quand on donne la mort pour soulager la souffrance, on devrait parler d’euthanasie indirecte » dans la mesure où on ne s’attaque pas directement à la souffrance. Inversement, lorsque l’on injecte une substance pour diminuer la souffrance et qu’elle accélère le processus de la mort (double effet), « on parle (…) d’euthanasie indirecte, mais on devrait parler d’euthanasie directe » car « on s’attaque directement à la souffrance », « on ne la contourne pas »14. Pour le même auteur, « [l]es épithètes active et passive ne font que compliquer le discours »15.

Il est vrai qu’il est très souvent fait référence à l’euthanasie, sans qu’aucune définition ne soit donnée et les qualificatifs qui lui sont accolés ne permettent pas d’éviter la confusion. Par ailleurs, comme le rappelle Martin Blais, il existe plusieurs définitions possibles de l’euthanasie, « comme de toutes choses »16. Nous ne prétendons pas affirmer qu’une définition s’impose davantage qu’une autre, mais il est inconcevable de vouloir débattre de l’euthanasie sans s’accorder préalablement sur une définition. Nous proposons au regard des législations qui permettent l’euthanasie17 de retenir qu’il s’agit d’un acte réalisé à la demande d’une personne et qui provoquera sa mort immédiate, afin de la soulager de ses souffrances psychiques et/ou physiques insupportables et réfractaires à tout traitement. L’intervention d’un médecin est obligatoire pour superviser l’acte euthanasique, mais il nous semble difficile d’imposer à un médecin de pratiquer une euthanasie contre sa volonté18. Ce qui nous conduit à envisager un éventuel droit à demander l’euthanasie plutôt qu’un droit à l’euthanasie.

Au travers des développements qui vont suivre, nous allons faire un point sur l’état du droit positif de la fin de vie. La législation française « a érigé un (…) droit (…) original » à la sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD)19 présenté comme « l’assurance d’une mort apaisée », comme un « endormissement prévenant toute souffrance, y compris celle de “se voir mourir” »20. Nous rechercherons donc si la SPCJD permet un sommeil paisible et irréversible (I). Puis nous déterminerons dans quelle mesure la mise en œuvre de la SPCJD se distingue des pratiques euthanasiques (II). Enfin, nous nous interrogerons sur l’efficacité du droit français (III).

I – La SPCJD : un sommeil paisible et irréversible ?

La SPCJD, au regard du droit positif français, peut être mise en œuvre sur proposition et décision du médecin21 qui interrompt un traitement de maintien en vie au titre de l’obstination déraisonnable22 et à la demande du patient, dans deux cas. Il existe en effet un droit à la SPCJD pour les patients atteints d’une affection grave et incurable, lorsque leur pronostic vital est engagé et qu’ils présentent une souffrance réfractaire à tout traitement. Il en va de même pour les patients atteints d’une affection grave et incurable qui demandent l’arrêt d’un traitement engageant leur pronostic vital, cet arrêt étant susceptible d’entraîner une souffrance insupportable23. Mais qu’est-ce que la SPCJD ? Un acte qui consiste à endormir profondément une personne sans réveil possible ? La consultation de divers articles et ouvrages révèle de nombreuses confusions et incompréhensions.

Selon le centre national des soins palliatifs et de fin de vie (CNSPFV), « la sédation profonde et continue jusqu’au décès (…) consiste à endormir profondément une personne atteinte d’une maladie grave et incurable pour soulager ou prévenir une souffrance réfractaire »24. Cette idée d’endormissement paisible est fréquemment avancée en France comme à l’étranger. Ainsi, on peut lire sur le site de la fondation contre le cancer belge : « En cas de sédation profonde, le patient dors (sic) et il ne réagit ni à la voix ni au toucher »25. Les médecins évoquent eux aussi un sommeil paisible. Le docteur Vincent Morel, président de la société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), à propos d’un patient atteint d’une maladie respiratoire, soulignait que lorsque le décès est proche, on peut lui proposer « de l’endormir pour qu’il ne vive pas l’effroi d’étouffer »26. Jean Leonetti présente également le droit à la SPCJD comme le droit de « dormir pour ne pas souffrir avant de mourir »27. En réalité, si l’idée d’une mort apaisée sans souffrance semble être admise par tous, ce point n’est pas évident. Lorsqu’elle est mise en place, la SPCJD ne semble pas offrir avec certitude une mort apaisée. Le sommeil provoqué est parfois agité, pas toujours aussi profond que l’on pourrait l’imaginer. Ainsi, Me Triomphe, avocat des parents de Vincent Lambert opposés à l’euthanasie, soulignait qu’il était très agité après l’arrêt des traitements : « 9 jours à suffoquer, à râler, à gémir, tout en ouvrant les yeux ! »28. D’une manière plus générale, s’agissant de la SPCJD, le rapport de l’inspection générale des affaires sociales (IGAS) de 2018 relatif à l’évaluation de l’application de la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 sur la fin de vie fait état de « l’inconfort du patient » nécessitant la mise en place d’une « stratégie sédative marquée par l’augmentation progressive des doses »29.

Il n’est nullement question de remettre en doute l’utilité de la SPCJD comme participant à réduire les souffrances du patient, mais il semble impossible d’affirmer qu’elle est la garantie d’une mort apaisée et douce. Les médicaments administrés dans le cadre d’une SPCJD ne devant pas provoquer la mort, les médecins sont contraints d’adapter les doses prescrites. La haute autorité de santé (HAS)30 précise ainsi que le médicament le plus utilisé est le midazolam et souligne qu’il a plusieurs inconvénients, notamment la possibilité « de réveils intempestifs ». Elle anticipe alors l’injection ponctuelle de doses complémentaires de neuroleptiques « lorsque la sédation est insuffisante, en cas de confusion ou d’agitation » ou d’autres antalgiques et de sédatifs. Elle précise qu’ensuite, sera mise en place une surveillance du patient qui pourra amener à une modification de la posologie ou à un changement de molécule. L’évaluation clinique, « la profondeur de la sédation » et « le degré de soulagement du patient », ainsi que les « effets indésirables » tels que les réveils, dépression respiratoire ou vomissements sont les critères principaux à prendre en compte. Selon la HAS, les gestes de surveillance seront réalisés « toutes les 15 minutes pendant la première heure » puis, au minimum, « deux fois par jour à domicile, trois fois par jour en EHPAD et en établissement hospitalier »31. Il en ressort que la SPCJD est un acte nécessitant des compétences techniques et du temps pour les équipes soignantes. Cet acte ne peut être réduit à un endormissement paisible, la réalité étant manifestement plus complexe. Les proches comme le patient doivent être préparés : avec la SPCJD, la conscience est profondément altérée, le patient va mourir, mais la mort ne sera pas immédiate32 et le patient devra supporter différents effets non souhaités en fonction des médicaments utilisés.

Le caractère réversible ou irréversible de la SPCJD doit également être questionné. Alors que la SFAP précise que la SPCJD « est réversible »33, la HAS semble retenir le contraire. Selon cette dernière, si « le décès est attendu dans un délai supérieur à quelques jours (…), une sédation réversible de profondeur proportionnée au besoin de soulagement est discutée ». En revanche, lorsque « le décès est attendu dans les quelques heures ou quelques jours », une SPCJD « peut être envisagée ». Cette distinction sous-entend que la SPCJD n’est pas réversible34… Les citoyens, le plus souvent, considèrent également que le réveil avant le décès est impossible dans le cadre d’une SPCJD35. En toute hypothèse, de quel réveil parle-t-on ? D’un instant où il sera possible d’échanger avec le patient ou d’une période où le patient sera agité, ouvrira les yeux, gémira ?

La principale difficulté vient du fait que la SPCJD recoupe des réalités différentes. Jérôme Sainton et Martine Derzelle, respectivement médecin et psychologue36, soulignent ainsi que la sédation continue maintenue jusqu’au décès renvoie à deux réalités opposées : la sédation palliative et la sédation terminale37. Deux formes de sédation sont concernées, sans être distinguées, alors qu’elles s’opposent pourtant par leur finalité. L’une entend entretenir la relation avec le patient et l’autre privilégie l’efficacité technique, à savoir suspendre toute conscience du patient de manière définitive, opérer une « déconnexion » avec comme objectif la mort qui doit survenir. Dans un cas, les réveils seront « accueillis avec gratitude », alors que dans l’autre cas, « ils seront cause de désarroi »38. En tant que juriste, nous ne pouvons que regretter le choix fait par le législateur d’utiliser une expression peu précise et souligner que la SPCJD est un acte anesthésique39 qui peut viser des réalités bien différentes ce qui est source de confusion. Nous ne pouvons que déplorer que le guide de la HAS classe « parmi les pratiques sédatives à visée palliative en fin de vie », d’une part « la sédation dite “proportionnée” (…) qui peut permettre au patient de garder une vie relationnelle » et, d’autre part, la SPCJD, ajoutant ainsi à la confusion40.

La SPCJD est présentée par ailleurs comme étant un acte médical éthiquement et juridiquement acceptable, contrairement à l’euthanasie, mais lorsqu’un médecin met en œuvre une SPCJD, est-ce que son action ne va pas hâter le décès41 ? Ne sommes-nous pas déjà face à un acte médical qui accélère le décès même si ce n’est pas sa finalité première42 ? Selon Monique Pelletier, avocate et ancienne ministre, la SPCJD peut « accélérer intentionnellement la venue de la mort », mais elle « n’est ni un acte d’euthanasie ni une assistance au suicide. C’est un devoir d’humanité qui correspond aux “bonnes pratiques” (…) »43. Pourtant beaucoup peinent à faire la distinction entre ces deux actes, voire considèrent que le droit de pratiquer une SPCJD mène parfois à une euthanasie qui ne dit pas son nom ou constitue une « euthanasie lente »44.

Euthanasie, hôpital, patient
Creativa Images/AdobeStock

II – La SPCJD : une pratique pas si différente de l’acte euthanasique ?

Le droit français a choisi de reconnaître un droit à la SPCJD plutôt qu’un droit à demander l’euthanasie. Il convient donc de s’interroger sur les différences qui existent entre ces deux actes. La HAS propose six caractéristiques permettant de différencier la SPCJD autorisée de l’euthanasie interdite45. Il en ressort que la SPCJD vise à « soulager une souffrance réfractaire » (intention) en « [altérant] la conscience profondément » (moyen) et la mort est due « à l’évolution naturelle de la maladie » (résultat). L’euthanasie vise à « répondre à une demande de mort du patient » (intention) en « [provoquant] la mort » (moyen) et cause la « mort immédiate du patient » (résultat). L’effort sémantique est louable, mais les précisions apportées peinent à dissiper la confusion.

La présentation de la HAS ne fait pas ressortir le fait que la SPCJD hâte la venue de la mort. La loi autorise en effet les médecins à mettre en place « l’ensemble des traitements analgésiques et sédatifs pour répondre à la souffrance réfractaire du malade en phase avancée ou terminale, même s’ils peuvent avoir comme effet d’abréger la vie »46. Le législateur reconnaît ainsi la théorie du double effet théorisée par Thomas d’Aquin47 lorsqu’il envisageait la licéité de l’homicide en état de légitime défense, distinguant les choses provoquées intentionnellement (effet visé d’un acte) de celles provoquées sciemment mais non intentionnellement (effet non visé de ce même acte, même s’il est prévisible)48. Lorsque les médecins ont recours à des sédatifs associés à de fortes doses d’analgésiques, ils savent que le patient va mourir et que les médicaments prescrits accélèrent le processus de mort et entraînent la mort49. Néanmoins, leur action a principalement pour effet le soulagement des douleurs. Par conséquent, même si la sédation a un double effet, la mort, bien que prévisible, n’est pas voulue, ce qui rend l’action moralement acceptable et la distingue de l’euthanasie.

La SPCJD ayant été « enfermée » dans une temporalité très courte, à savoir le pronostic vital doit être engagé à court terme, il est possible d’affirmer que la mort est causée par « l’évolution naturelle de la maladie »50 et non par l’injection réalisée. Il est en effet plus facile de supposer que la SPCJD est étrangère au décès si la SPCJD ne peut être mise en place que lorsque le décès est « attendu dans les quelques heures ou quelques jours ». En réalité, il est indéniable que l’évolution de la maladie va entraîner la mort, tout comme la SPCJD va accélérer la mort, même en l’absence de surdosage, car c’est un acte à double effet. Le médecin qui met en œuvre une SPCJD sait que son action peut abréger la vie, mais ce n’est pas ce qu’il recherche. Il n’aurait donc pas l’intention de hâter la mort. Pourtant, comme le souligne le Conseil d’État dans son rapport relatif à la révision des lois de bioéthique « lorsque le patient décide d’arrêter les traitements nécessaires à son maintien en vie et demande une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès, son intention est bien de mourir (…). Il serait à cet égard peu conforme au modèle de la codécision médicale en droit français que le médecin (…) ne puisse en partager l’intention »51.

L’argument de l’intention est souvent mis en avant pour distinguer un acte de sédation autorisé d’une pratique euthanasique interdite. Ainsi, selon les précisions apportées par la HAS, l’euthanasie répond à une demande de mort contrairement à une sédation qui vise à contrôler des symptômes pour soulager la souffrance du patient. Pourtant, une SPCJD peut avoir pour finalité d’accélérer la mort. S’agissant d’une SPCJD comprise comme sédation terminale, « qui signe la fin de l’accompagnement (…) du patient »52, la mort est attendue par le médecin, voire visée. Le législateur lui-même a prévu une situation où il ne peut en être autrement.

La loi prévoit en effet l’obligation pour le médecin d’arrêter ou de ne pas entreprendre tous les traitements « lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie » étant observé que la nutrition et l’hydratation artificielles ont été reconnues comme étant des traitements susceptibles d’être interrompus53. Ces dispositions peuvent s’appliquer même si le pronostic vital du malade n’est pas engagé. La loi précise également que si le médecin décide d’interrompre ou de ne pas entreprendre un traitement « de maintien en vie » au titre du refus de l’obstination déraisonnable, une SPCJD sera mise en œuvre54. Il s’ensuit qu’une SPCJD peut être mise en œuvre alors que le patient n’est pas en phase terminale d’une quelconque maladie et que son pronostic vital n’est pas engagé. Cette situation correspond à celle de Vincent Lambert qui n’était pas atteint d’une maladie incurable, n’était pas dans un service de réanimation et pour lequel il a été décidé d’arrêter tout traitement. C’est également celle de certains nouveau-nés cérébrolésés « sans-espoir ». Ici, la mort ne peut pas s’expliquer par l’évolution de la maladie, la mort est souhaitée, voire recherchée. Le médecin qui suspend les traitements, dont l’alimentation et l’hydratation artificielles, et met en œuvre une SPCJD, a nécessairement une intention de mort.

À l’inverse, si l’on s’intéresse à l’intention du médecin qui accepte une demande d’euthanasie, peut-on faire abstraction de « l’intention préalable » à l’acte euthanasique55 ? Il semble en effet impossible de nier qu’un médecin qui pratique des actes euthanasiques cherche à soulager son patient d’une souffrance physique et/ou psychique réfractaire à tout autre traitement56. Même s’il s’agit d’une injection létale, dont le seul effet est de provoquer la mort, et donc « si l’intention “en action” relative à l’administration d’un produit létal est celle de tuer », l’intention « préalable » à l’acte euthanasique est bien la volonté de soulager la douleur d’autrui57.

En définitive, il convient de retenir que lorsqu’un médecin met en œuvre une SPCJD, s’il s’agit d’une sédation terminale, il sait qu’il va hâter la mort58. S’il s’agit d’une sédation palliative, il sait que le décès peut subvenir en raison du double effet, mais le but n’est pas de hâter le décès. Par conséquent, il s’avère qu’un médecin a l’interdiction de provoquer délibérément la mort59, mais il est autorisé à la provoquer sciemment indirectement. Il peut « provoquer la mort sans intention de la donner, tout en ayant l’intention claire de la donner »60. Il apparaît donc que la SPCJD n’est pas si différente de l’euthanasie. Le philosophe Christian Godin n’hésite d’ailleurs pas à affirmer que « la sédation profonde et continue est en réalité un acte euthanasique »61. Cependant, s’agissant de la SPCJD, il existe une volonté d’affirmer que la mort ne sera pas donnée par le médecin62.

III – Le droit français de la fin de vie est-il efficace ?

Dans le cadre de l’approche pragmatique que nous souhaitons mener, après avoir recherché si les dispositions légales ne s’inséraient pas déjà dans le champ de l’euthanasie, il nous reste à vérifier si le droit actuel de la fin de vie est efficace. Une règle de droit est efficace si elle est effective, c’est-à-dire appliquée, et si les effets produits sur le réel sont ceux qui étaient recherchés63. Il faut une adéquation des effets produits par rapport aux objectifs voulus. Pour satisfaire cette exigence d’efficacité, une norme juridique doit être compréhensible et recevoir l’adhésion des destinataires64. Concernant la fin de vie, le législateur français a opéré des choix, mais la réglementation issue principalement de la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 est-elle effective et efficace ? La réglementation est-elle appliquée, a-t-elle suscité l’adhésion des patients, des soignants et des familles ? Les dispositifs proposés permettent-ils d’atteindre les objectifs attendus ?

S’agissant de l’application de la loi, on peut tout d’abord noter que le droit à une SPCJD reste peu utilisé65. La mise en œuvre de la SPCJD à la demande du patient est toujours « globalement très limitée »66. Depuis le vote de la loi, en 2 ans, un seul cas à l’AP-HP, qui gère environ 18 000 décès par an67. En outre, dans les faits, il est probable qu’il y ait des pratiques euthanasiques clandestines en France68, mais il existe peu de données sur leur fréquence, encore moins récentes69. Or comme le souligne Jean-Louis Touraine, médecin, alors député en charge du groupe de travail sur la fin de vie à l’Assemblée nationale, « tout ce qui est fait en cachette est mal fait »70. Quelle que soit la fréquence de ces actes cachés, il est aisé de comprendre que chaque acte sera à l’origine d’un traumatisme tant pour les soignants que pour la famille.

Par ailleurs, savoir ce qui est permis ou ne l’est pas reste difficile. S’agissant de la SPCJD, afin d’éviter d’être poursuivis pour avoir provoqué la mort, les médecins doutent de ce qu’ils peuvent faire. Comme nous l’avons souligné précédemment, l’expression SPCJD retenue par le législateur français est « neutralisante »71, en ce sens où elle ne dit pas ce qui est réellement fait. Est-elle palliative ou terminale ? Le double effet étant reconnu, le doute existe de toute façon sur l’intention de mort. Les conséquences sont délétères pour les médecins comme pour les patients. Les médecins qui mettent en œuvre une SPCJD ont une épée de Damoclès au-dessus de leur tête : ils ne savent jamais s’ils seront ou non poursuivis pénalement même s’ils assument avec leur patient la mise en place d’une sédation terminale. Inversement, des patients qui souhaitent une sédation terminale avec une perte de conscience rapide et définitive, peuvent se retrouver dans des services où le médecin qui les suit refuse par conviction d’assumer une intention de mort. Il optera pour une stratégie anesthésique plus précautionneuse, choisira alors des doses plus faibles ne permettant pas d’éviter des réveils et une agonie parfois longue72.

Que penser également des incertitudes qui entourent la mise en place d’une SPCJD ? La législation française est en effet peu rassurante quand l’arrêt ou le refus de la nutrition artificielle est décidé par le patient. La mise en place d’une SPCJD qu’elle soit palliative ou terminale n’est dans ce cas pas certaine (c’est le cas de l’affaire Alain Cocq même si, en l’espèce, le patient refusait la SPCJD)73. Le système retenu par la France permet de refuser des traitements de maintien en vie tels que des dialyses ou la nutrition et l’hydratation artificielles74. Toutefois, dans cette situation, la HAS écarte toute SPCJD, car il n’y aurait alors aucune « souffrance insupportable » et « le pronostic vital à court terme » ne serait pas engagé75. Cette interprétation est contestée76, néanmoins, les dispositions légales, contrairement peut-être à l’esprit de la loi, ne prévoient pas de mettre en place une sédation SPCJD dès le refus de tout traitement de maintien en vie. Face à un médecin attaché au respect strict des dispositions légales, notamment celles tenant au délai et à l’exigence d’un pronostic vital engagé à court terme, le patient est alors contraint de souffrir pour pouvoir exercer le droit de refuser un traitement nécessaire au maintien de la vie77.

La mise en œuvre d’une SPCJD appelle une dernière remarque. Même s’il s’agit d’une sédation terminale avec une volonté d’éviter tout réveil, il faut de « quelques heures à 2 semaines en moyenne »78, parfois marquées par l’inconfort du patient, avant que le décès survienne79. Le patient doit donc accepter d’abandonner ainsi son corps aux soignants, ses proches doivent accepter de le voir dans cet état entre le sommeil et la mort. Finalement, si l’on admet que la SPCJD, comme l’euthanasie, accélère la venue de la mort, il existe peu de différences entre ces deux actes, mais elles sont importantes. Lorsqu’une une SPCJD est mise en place, le patient va mourir en étant inconscient dans un laps de temps que l’on ignore, alors que le patient euthanasié aura une mort consciente et quasi instantanée. Par ailleurs, la SPCJD pourra être imposée au médecin, alors que l’euthanasie suppose une volonté du patient, mais aussi le consentement du médecin.

Il ressort des développements qui précèdent que la loi de 2016 ne permet pas d’atteindre l’ensemble des objectifs fixés, notamment avoir « une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance »80. Il est certain que la loi de 2016 « a atteint son objectif d’impulser une nouvelle dynamique à la prise en charge de la fin de vie et à la diffusion de la culture palliative en France »81, néanmoins, comme le souligne l’IGAS, « une dynamique encourageante (…) ne doit pas empêcher d’admettre que beaucoup de limites et de difficultés demeurent dans la bonne mise en œuvre de la loi du 2 février 2016 »82.

Conclusion. Ces propos n’ont pas pour but de dire si la loi est bonne ou mauvaise, pas plus que d’encourager des pratiques euthanasiques. Ils visent simplement à prendre conscience de ce que permet le droit de la fin de vie. Il nous semble que le législateur français est allé trop loin pour ne pas envisager sereinement la problématique de l’euthanasie. L’intention de mort étant une réalité au regard de ce que permet la loi, il convient de l’assumer pleinement. La question essentielle n’est-elle pas « celle des bonnes conditions de la mort » plutôt que « celle du raccourcissement de la vie » ?83

Chacun étant amené à pouvoir connaître une situation de fin de vie médicalisée, il nous semble préférable de dire clairement ce qui est fait et ce que l’on veut qu’il soit fait. On peut ne pas se sentir concerné par un débat sur la légalisation de l’euthanasie, mais au regard des problématiques soulevées par le droit actuel, quelles que soient nos valeurs, nos convictions, il n’est pas scandaleux de le souhaiter, bien au contraire84.

Notes de bas de pages

  • 1.
    Ces deux pays ont voté un projet de loi en ce sens fin 2020 (Espagne) ou début 2021 (Portugal).
  • 2.
    Dans le cadre de nos développements, nous ne distinguerons pas la légalisation de la dépénalisation. Sur le lien entre l’euthanasie et le droit pénal, v. not. F. Judo, « La législation sur l’euthanasie aux Pays-Bas et en Belgique : un train peut en cacher un autre », revue Laennec 2013, n° 2, p. 69 et s.
  • 3.
    Toutefois, trois parlementaires ont déposé récemment une proposition de loi concernant l’aide médicale active à mourir (Mme la sénatrice socialiste Marie-Pierre de La Gontrie, Mme la député LR Marine Brenier et M. le député LREM Jean-Louis Touraine).
  • 4.
    L. n° 2016-87, 2 févr. 2016, art. 1, 2°.
  • 5.
    La réflexion menée vaut également pour le suicide médicalement assisté ou la mort médicalement assistée qui nécessitent l’intervention d’un médecin.
  • 6.
    Selon les termes des articles R. 4127-38 du CSP et 38 Code de déontologie médicale, le médecin « n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort ».
  • 7.
    Avis n° 63, 27 janv. 2000, pt 3.1.
  • 8.
    Avis n° 129, p. 138, note de bas de page n° 148.
  • 9.
    V. M. Blais, Le Chien de Socrate, Un philosophe dépèce l’actualité, 2000, Les éditions JCL, spéc. p. 114, https://lext.so/X3UIeq ; J.-R. Binet, Droit de la bioéthique, 2017, Manuel, LGDJ, n° 418.
  • 10.
    V. Dictionnaire Littré : « Bonne mort, mort douce et sans souffrance. »
  • 11.
    M.-F. Callu, « Les mots de la fin de vie : cessation de traitement, sédation, euthanasie active et passive, en quoi ces mots heurtent-ils notre droit français ? », Gérontologie et société 2004/1 (vol. 27/n° 108), p. 89-96.
  • 12.
    Note de synthèse Sénat, https://www.senat.fr/lc/lc49/lc490.html.
  • 13.
    J. Martin, « Légiférer en matière d’euthanasie active directe ? Délicate pesée d’éléments de principe et pratiques », RMS 2006, v. 2, p. 2103.
  • 14.
    M. Blais, Le Chien de Socrate, Un philosophe dépèce l’actualité, 2000, Les éditions JCL, spéc. p. 115 et s.
  • 15.
    M. Blais, Le Chien de Socrate, Un philosophe dépèce l’actualité, 2000, Les éditions JCL, p. 118. Dans le même sens, J.-R. Binet, Droit de la bioéthique, 2017, Manuel, LGDJ, n° 418.
  • 16.
    M. Blais, Le Chien de Socrate, Un philosophe dépèce l’actualité, 2000, Les éditions JCL, p. 115 ; et du même auteur, Une morale de la responsabilité, 1984, Les Éditions Fides, p. 18 et s.
  • 17.
    Concernant la Belgique et les Pays-Bas, v. not. J. Leonetti, rapp. AN, Sur la proposition de loi visant à renforcer les droits des patients en fin de vie, n° 970, p. 20 et s.
  • 18.
    Une clause de conscience peut être reconnue.
  • 19.
    L. Barret, S. Fillon et L.-C. Viossat, Rapport IGAS relatif à l’évaluation de l’application de la loi du 2 février 2016 sur la fin de vie, t. 1, nos 315 et s., spéc. nos 331-332.
  • 20.
    Rapport de présentation et texte de la proposition de loi de J. Leonetti et A. Claeys créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, n° 2585, 12 déc. 2014.
  • 21.
    À l’issue d’une procédure collégiale.
  • 22.
    CSP, art. L. 1110-5-2.
  • 23.
    Le droit de refuser un traitement médical est prévu par l’article L. 1111-4 du Code de la santé publique.
  • 24.
    CNSPFV, https://lext.so/FL9SHN ; v. égal. CNSPFV, rapp., La sédation profonde et continue jusqu’au décès en France, 2 ans après l’adoption de la loi Claeys-Leonetti, 28 nov. 2018, https://lext.so/06-NfY, spéc. p. 44.
  • 25.
    Fondation contre le cancer, « La sédation palliative ».
  • 26.
    Franceinfo, « Sédation, euthanasie : une différence fondamentale », https://lext.so/dpTbM4.
  • 27.
    Franceinfo, « Dormir pour ne pas souffrir avant de mourir, et non pas dormir pour mourir », https://lext.so/bexfVE.
  • 28.
    S. Kovacks, « À Reims, le médecin de Vincent Lambert assigné pour “non-assistance à personne en danger” », Le Figaro, 26 nov. 2019, https://lext.so/8FOQLG.
  • 29.
    Rapport IGAS relatif à l’évaluation de l’application de la loi du 2 février 2016 sur la fin de vie, t. 2, p. 29, pt 4.1 ; v. égal. p. 44, CNSPFV, rapp., La sédation profonde et continue jusqu’au décès en France, 2 ans après l’adoption de la loi Claeys-Leonetti, 28 nov. 2018.
  • 30.
    Guide de référence sur la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès, févr. 2018, actualisation janv. 2020, p. 19 et s.
  • 31.
    Guide de référence sur la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès, févr. 2018, actualisation janv. 2020, p. 19 et s.
  • 32.
    Selon le rapport IGAS relatif à l’évaluation de l’application de la loi du 2 février 2016 sur la fin de vie, t. 2, annexes, p. 28 et s., et p. 31, n° 112 : il faut en moyenne 5 jours avant que la mort survienne, mais l’écart va de 1 à 21 jours : « Les sédations de moins de 2 jours correspondaient le plus souvent (16 dossiers) aux sédations profondes d’emblée et maintenue jusqu’au décès ».
  • 33.
    Not. E. Leblanc, in SFAP, « 138 - QRM 3 réponses et commentaires », 22 mars 2016, https://lext.so/3XWDUy ; v. égal. X. Mattelaer, « Fin de vie et phase terminale. Les dérives possibles de la sédation », Revue Jusqu’à la mort accompagner la vie 2014/1, n° 116, p. 65-75.
  • 34.
    Guide de référence sur la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès, janv. 2020, p. 12.
  • 35.
    V. not. le rapport CNSPFV du 28 novembre 2018, p. 44 ; et le magazine Sciences et Avenir qui précise que l’on parle « de sédation profonde lorsque l’éveil du patient est rendu impossible par la posologie administrée », 8 août 2016, https://lext.so/dpYS_N.
  • 36.
    J. Sainton et M. Derzelle, « Sédation palliative et sédation terminale », Revue Médecine palliative févr. 2019, vol. 18, n° 1, p. 33 à 40.
  • 37.
    Il s’agit bien de sédation à finalité terminale et non pas en phase terminale.
  • 38.
    J. Sainton et M. Derzelle, « Sédation palliative et sédation terminale », Revue Médecine palliative févr. 2019, vol. 18, n° 1.
  • 39.
    Des sédatifs sont associés à de fortes doses d’analgésiques.
  • 40.
    Guide de référence sur la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès, janv. 2020, p. 6.
  • 41.
    V. nos développements sur le double effet dans la partie suivante.
  • 42.
    En ce sens égal., C. Godin, « La fin de vie comme question politique », Droit et cultures 2018/1, n° 75, p. 203-214, spéc. n° 22.
  • 43.
    M. Pelletier, « Fin de vie : partir endormi et apaisé », Libération, 26 mars 2015, https://lext.so/3DZXcy.
  • 44.
    E. Hirsch, Faut-il autoriser l’euthanasie ?, 2019, First Editions, spéc. p. 39. Pour Y.-M. Doublet, il s’agit d’une « euthanasie douce », « La loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie », LPA 13 juin 2016, n° 116v3, p. 12.
  • 45.
    V. not. le tableau proposé par la HAS, Guide de référence sur la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès, janv. 2020, p. 7.
  • 46.
    CSP, art. L. 11110-5-3. Le double effet était en réalité intégré dans la loi depuis 2005. L’ancien article L. 1110-5 du CSP permettait ainsi au médecin d’appliquer « un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger [la] vie » du patient.
  • 47.
    Somme théologique, IIa, IIae, q. 64, a. 7.
  • 48.
    V. not. sur ce point, N. Aumonier, B. Beignier et P. Letellier, L’euthanasie, 8e éd., 2017, PUF, Que sais-je ?, p. 58 et s.
  • 49.
    Il est précisé sur la fiche pratique à l’attention des professionnels de santé que les médicaments « peuvent avoir pour effet d’abréger la vie », https://lext.so/9QiBXI. Selon le magazine de vulgarisation scientifique Sciences et Avenir, « la mort peut ainsi être accélérée par l’administration des sédatifs » (https://lext.so/dpYS_N).
  • 50.
    HAS, Guide de référence sur la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès, janv. 2020, p.  7.
  • 51.
    Étude CE, Révision de la loi de bioéthique : quelles options pour demain ?, 8 juin 2018, spéc. p. 124. Le principe de la codécision est posé à l’article L. 1111-4 du CSP.
  • 52.
    J. Sainton et M. Derzelle, « Sédation palliative et sédation terminale », Revue Médecine palliative févr. 2019, vol. 18, n° 1.
  • 53.
    CSP, art. L. 1110-5-1.
  • 54.
    CSP, art. L. 1110-5-2. On pourrait également envisager la situation du patient qui refuse un traitement ou décide de suspendre un traitement alors même que son pronostic vital n’est pas engagé à court terme. La question est alors de savoir s’il peut bénéficier d’une SPCJD. V. nos développements consacrés à l’inefficacité du droit dans la partie III.
  • 55.
    M. Spranzy, « Peut-on distinguer euthanasie active et euthanasie passive ? », La vie des idées.fr, 2009.
  • 56.
    M. Blais (Le Chien de Socrate, Un philosophe dépèce l’actualité, 2000, Les éditions JCL) considère que la meilleure façon de définir l’euthanasie, « c’est par la fin ou le but qu’elle poursuit (…) » et « [l]a fin de l’euthanasie, c’est de soulager la douleur des personnes atteintes d’une maladie qui conduit à la mort. » p. 114.
  • 57.
    D’autres motifs d’ordre éthique comme le respect de l’autonomie de la personne peuvent également justifier l’acte. En toute hypothèse, sur le plan éthique, rien ne permet d’affirmer que l’acte euthanasique est pire que d’abandonner son patient pendant le processus de mort dont on sait qu’il peut être long. V. not. les témoignages de médecins belges, C. Van Oost, Médecin catholique, Pourquoi je pratique l’euthanasie, 2014, Presses de la Renaissance ; et Y. de Locht, Docteur, rendez-moi ma liberté, 2018, Michel Lafon.
  • 58.
    Institut européen de bioéthique, https://lext.so/On4u5p.
  • 59.
    CSP, art. R. 4127-38 ; D. n° 2004-802, 29 juill. 2004.
  • 60.
    J.-C. Billier, « Penser l’euthanasie », Cah. just. 2010, p. 141-147, spéc. p. 145.
  • 61.
    « La fin de vie comme question politique », Droit et cultures 2018/1, n° 75, p. 203-214, spéc. n° 22.
  • 62.
    V. en ce sens E. Favereau, « L’euthanasie ou la fin de vie ? », Libération, 12 nov. 2019, https://lext.so/RVDhs_ ; et F. Damas, « Le bien mourir et la mort médicalisée », Droit et cultures 2018/1, n° 75, p. 165-181, spéc. nos 36 et s.
  • 63.
    V. not. F. Rouvillois, « L’efficacité des normes, réflexions sur l’émergence d’un nouvel impératif juridique », 2005, Fondation pour l’innovation politique, p. 7 et s. Et pour une définition légèrement différente, G. Houillon, « Pédagogie et efficacité du droit », in La pédagogie au service du droit, 2011, PUF Toulouse et LGDJ, p. 327-355. V. égal. A. Flückiger, « L’évaluation législative ou comment mesurer l’efficacité des lois », Rev. européenne des sciences sociales 2007, spéc. n° 8.
  • 64.
    G. Houillon, « Pédagogie et efficacité du droit », in La pédagogie au service du droit, 2011, PUF Toulouse et LGDJ, spéc. n° 3.
  • 65.
    V. not. A. Flückiger, « L’évaluation législative ou comment mesurer l’efficacité des lois », Rev. européenne des sciences sociales 2007, spéc. n° 9.
  • 66.
    Rapport IGAS relatif à l’évaluation de l’application de la loi du 2 février 2016 sur la fin de vie, nos 350 et s.
  • 67.
    Rapport IGAS relatif à l’évaluation de l’application de la loi du 2 février 2016 sur la fin de vie, n° 350 ; d’autres chiffres fournis confirment une mise en œuvre « très limitée » du droit à la SPCJD.
  • 68.
    Sur la réalité des pratiques euthanasiques, citant des références antérieures à 2016, v. not. R. Schaerer, « Euthanasie : la situation française », Gérontologie et société 2004/1, vol. 27/n° 108, p. 177-187 ; CESE, avis, Fin de vie : La France à l’heure des choix, avr. 2018, présenté par P.-A. Gailly, spéc. p. 46 ; et N. Aumonier, B. Beignier et P. Letellier, L’euthanasie, 8e éd., 2017, PUF, Que sais-je ?, p. 17.
  • 69.
    0,8 % des décès en 2010, 0,6 % en 2012. V. CESE, avis, Fin de vie : La France à l’heure des choix, avr. 2018, p. 46.
  • 70.
    Propos déclarés dans l’émission « Le Tour de la question », Europe 1, https://lext.so/iHpRXr. Il a également déposé une proposition de loi portant sur la fin de vie dans la dignité, n° 185, 27 sept. 2017.
  • 71.
    J. Sainton et M. Derzelle, « Sédation palliative et sédation terminale », Revue Médecine palliative févr. 2019, vol. 18, n° 1, p. 38.
  • 72.
    V. infra partie I.
  • 73.
    V. not. E. Favereau, « Alain Cocq : une sédation profonde et continue jusqu’au décès serait-elle possible ? », Libération, 7 sept. 2020, https://lext.so/9XTaVi ; et CNSPFV, « Décryptage de l’actualité : l’affaire Alain Cocq », 1er oct. 2020, https://lext.so/UroA70.
  • 74.
    V. not. S. Blanchard, « Laisser mourir… de faim », Le Monde, 5 févr. 2006, https://lext.so/5x8t9d ; et « 6 jours pour mourir », Le Monde, 18 mars 2008.
  • 75.
    Rapport IGAS relatif à l’évaluation de l’application de la loi du 2 février 2016 sur la fin de vie, n° 340 ; et guide HAS, Guide de référence sur la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès, janv. 2020, p. 9.
  • 76.
    V. not. E. Favereau, « Alain Cocq : une sédation profonde et continue jusqu’au décès serait-elle possible ? », Libération, 7 sept. 2020, https://lext.so/9XTaVi ; et CNSPFV, « Décryptage de l’actualité : l’affaire Alain Cocq », 1er oct. 2020, https://lext.so/UroA70.
  • 77.
    En situation de grande détresse, certains se suicideront ou partiront en Belgique ou en Suisse.
  • 78.
    CESE, avis, Fin de vie : La France à l’heure des choix, avr. 2018, p. 32. Selon le rapport IGAS, la durée moyenne d’une sédation serait de 5 jours, mais l’écart va de 1 à 21 jours : « Les sédations de moins de 2 jours correspondaient le plus souvent (16 dossiers) aux sédations profondes d’emblée et maintenue jusqu’au décès » (t. 2, annexes, p. 28 et s., et p. 31, n° 112).
  • 79.
    V. égal. F. Damas, « Le bien mourir et la mort médicalisée », Droit et cultures 2018/1.
  • 80.
    L. n° 2016-87, 2 févr. 2016, art. 1, 2° ; CSP, art. L. 1110-5.
  • 81.
    Rapport IGAS relatif à l’évaluation de l’application de la loi du 2 février 2016 sur la fin de vie, spéc. p. 14.
  • 82.
    Rapport IGAS relatif à l’évaluation de l’application de la loi du 2 février 2016 sur la fin de vie, n° 91.
  • 83.
    F. Damas, « Le bien mourir et la mort médicalisée », Droit et cultures 2018/1, n° 23.
  • 84.
    Tous nos remerciements à Élise Roumeau (doctorante, CMH 4232) pour ses remarques avisées.
X