I – La dignité de l’enfant en fin de vie

CE, 8 mars 2017, n° 408146 ; CE, 26 juill. 2017, n° 412618 ; CE, 6 déc. 2017, n° 403944 ; CE, 5 janv. 2018, n° 416689. Les quatre décisions référencées ci-dessus ont donné l’occasion aux juges du Palais Royal de se prononcer sur la mise en œuvre, pour le moins délicate, de la loi Léonetti Claeys du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie38, dans l’hypothèse où le patient est un mineur, hors d’état de manifester sa volonté en raison de son jeune âge ou de son tableau médical.

Cette loi reprend très largement les apports du Conseil d’État dans l’affaire Vincent Lambert39. Aussi pour l’application des articles 2, 3 et 8 de la loi, le législateur a adopté un décret le 3 août 201640 précisant l’organisation de la procédure collégiale encadrant les décisions, d’une part, d’arrêt et de limitation en cas d’obstination déraisonnable lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté et, d’autre part, de recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès du patient. Les articles R. 4127-36 et R. 4127-37 et suivants du Code de la santé publique (CSP) ont été modifiés en conséquence. En substance, lorsque le médecin en charge d’un patient, qu’il soit majeur ou mineur, envisage la limitation ou l’arrêt de traitement, il doit engager une procédure collégiale qui prend la forme d’une concertation avec les membres présents de l’équipe de soins, si elle existe, et de l’avis motivé d’au moins un médecin, appelé en qualité de consultant, étant précisé qu’il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant. À la demande de l’un ou l’autre des médecins, il est possible de demander un autre avis auprès d’un deuxième médecin consultant. Lorsque la décision de limitation ou d’arrêt des traitements concerne un mineur ou un majeur protégé, le médecin recueille en outre l’avis des titulaires de l’autorité parentale ou du tuteur, selon les cas, hormis les situations où l’urgence rend impossible cette consultation.

Le législateur a fait un choix de société en reconnaissant au profit du corps médical le pouvoir de décider la limitation ou l’arrêt des traitements dans les différentes hypothèses où le patient ne serait pas en mesure d’exprimer sa volonté41, sans être lié par les différents avis ou consultations sollicités auprès de la famille ou des proches. Ces avis n’ont alors pour seule finalité que d’éclairer et d’aider le médecin en charge du patient dans la décision qu’il va prendre et qui sera lourde de conséquences. Aux questionnements intimes, éthiques, philosophiques, religieux, ou encore moraux auxquels sont confrontés les médecins dans leur pratique, vont s’ajouter les questionnements particulièrement douloureux pour l’entourage du jeune patient confronté au dilemme qui se pose entre vouloir maintenir les traitements ou entreprendre de nouveaux traitements, au nom de l’espoir d’une potentielle amélioration suscitée par les progrès sans cesse croissants de la recherche ou encore, se résoudre à l’inacceptable.

L’ensemble du dispositif a fait l’objet d’un contrôle opéré par le Conseil constitutionnel à l’occasion d’une QPC42 sur question transmise par le Conseil d’État lui-même43, d’un contrôle de conventionnalité par le Conseil d’État44 et enfin d’un contrôle de la Cour EDH45. Les contrôles de constitutionnalité et de conventionnalité ont été l’occasion pour les juges de préciser certains points de la loi, afin de rassurer sur les garanties entourant la décision médicale. Toutefois, ce dispositif suscite des interrogations et de vives critiques, en particulier, lorsqu’il y a un conflit entre le corps médical et la famille sur le devenir de l’enfant mineur. Sur le plan du droit de la famille et des droits reconnus aux parents dans le cadre de l’autorité parentale, la critique porte principalement sur le poids du pouvoir reconnu au médecin, considéré comme une ingérence injustifiée dans l’exercice des prérogatives parentales46. En effet, dans l’hypothèse d’une décision médicale impliquant la limitation ou l’arrêt d’un traitement, le consentement parental ne va pas s’imposer au corps médical en cas de désaccord, tel un veto. Cette ingérence n’est pas en soi une nouveauté, il existe bien d’autres situations dans lesquelles l’autorité parentale va céder face au pouvoir médical dans le seul intérêt du mineur47 (I). Quoi qu’il en soit, nul ne peut prétendre que le pouvoir médical va alors s’exercer de manière arbitraire. En cas de conflit, le juge, gardien des droits et libertés du mineur, pourra être saisi. Il apparaît comme un garde-fou contre tout arbitraire, contre l’erreur médicale qui pourrait être commise par excès ou par défaut. À l’instar du médecin, il devra lui aussi faire de l’intérêt supérieur de l’enfant une considération primordiale dans le conflit opposant le corps médical et les parents (II).

I. La consécration du pouvoir médical au détriment de l’autorité parentale

Malgré l’émotion, voire l’indignation que peuvent susciter les dispositions de la loi Leonetti Claeys chez certaines personnes, il faut garder à l’esprit que la loi de 2016 s’inscrit dans un mouvement amorcé depuis plusieurs années.

Selon les termes de l’article 371-2 du Code civil, les père et mère disposent du droit et du devoir de surveiller la santé du mineur. Ils ont le droit, ainsi que le devoir de le faire soigner et d’éviter sa mise en danger. Concrètement, chaque parent exerçant l’autorité parentale est habilité à décider d’un traitement médical bénin, le consentement des deux parents étant nécessaire pour les interventions plus graves. Tel est le principe admis en jurisprudence48.

En application des règles relatives à l’autorité parentale, dans des cas graves comme la séropositivité, la toxicomanie ou encore une maladie sexuellement transmissible d’un mineur, l’impossibilité de commencer un traitement sans le consentement des parents devrait obliger le médecin, soit à trahir la confiance du malade, en prévenant les parents afin d’obtenir leur consentement, soit risquer de voir celui-ci se soustraire aux soins avec des conséquences graves pour sa santé. Pourtant l’article 42 du Code de déontologie49 précise qu’un médecin appelé à donner des soins à un mineur ou à un majeur protégé doit s’efforcer de prévenir ses parents ou son représentant légal et d’obtenir leur consentement. On remarquera que selon la formule employée, le médecin doit déployer tous ses efforts afin de rendre possible le recueil du consentement parental, mais qu’il ne s’agit pas d’un impératif, ni d’une quelconque obligation de résultat.

Pour résoudre ces difficultés, la loi Kouchner du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a introduit un article L. 1111-5 au Code de la santé publique qui prévoit que le mineur peut s’opposer à la consultation des titulaires de l’autorité parentale afin de garder le secret sur son état de santé, ce qui permet au médecin de se dispenser du consentement des titulaires de l’autorité parentale lorsque le traitement ou l’intervention s’impose pour sauvegarder la santé du mineur50. L’objectif visé par la loi Kouchner est de permettre à des adolescents en situation difficile d’avoir accès aux soins et d’aider les professionnels à faire face à la détresse des mineurs51. Contrairement à ce qu’on l’on pourrait croire, ce n’est pas la volonté de l’enfant qui est source de dérogation à l’autorité parentale, mais la nécessité médicale, le devoir de préserver le secret du mineur sur son état de santé. Si le secret médical répond à un intérêt privé52, il répond également à un intérêt public, selon lequel chacun doit pouvoir être convenablement soigné et avoir la garantie de pouvoir se confier à un médecin, quel que soit son âge, son sexe, ou encore son origine ethnique, même s’il est dans une situation sociale irrégulière, voire marginale, pour bénéficier de soins, sans craindre d’être trahi ou dénoncé53.

Inversement, le médecin peut soigner un enfant alors même que ses parents se seraient opposés à l’acte médical54. La loi Kouchner permet donc au médecin de passer outre le refus de consentement des parents, dès lors que l’état de santé du mineur l’exige.

En revanche, le Code de la santé publique vise des situations bien précises dans lesquelles le consentement parental est nécessaire. Ainsi par exemple, aucun acte médical ne peut être pratiqué sans le consentement parental en matière de prélèvement de cellules dans la moelle osseuse ou le sang d’un mineur55 ou encore dans le domaine de la recherche biomédicale impliquant un mineur56. Dans ces hypothèses, le mineur, s’il est en mesure de le faire, doit également consentir.

Dans l’hypothèse de la décision de limitation ou de l’arrêt de traitement, décision d’une extrême gravité, le législateur a fait le choix de ne pas faire du consentement parental une condition de licéité de la décision médicale. La réponse à la question de savoir pourquoi le législateur a choisi ce parti-pris semble devoir être recherchée dans les affres de l’affaire Vincent Lambert. Est-il nécessaire de rappeler les discordes, les rancœurs, ainsi que la bataille médiatique et judiciaire qui ont ôté tout pouvoir au corps médical et toute dignité à la personne de Vincent Lambert ? Nous ne le pensons pas. Dans un sens, la loi de Léonetti Claeys n’a pas fait que reprendre les apports de la jurisprudence du Conseil d’État, confortée, il convient de le souligner, par la Cour EDH57.

Mais que l’on se rassure, la procédure telle qu’elle a été prévue par le législateur, renforcée par les décisions du Conseil constitutionnel du 2 juin 2017 et du Conseil d’État le 6 décembre 201758, offre les garanties nécessaires contre l’arbitraire du pouvoir médical. Les conditions de licéité de la décision médicale sont relativement strictes et traduisent le souci du législateur de trouver une position consensuelle entre le corps médical et les parents. Ainsi, à l’occasion de la concertation avec l’équipe de soins et le médecin consultant, le médecin en charge du mineur devra tenir compte d’éléments médicaux et non médicaux, appréciant la situation dans sa singularité, afin de caractériser l’obstination déraisonnable qui commanderait une telle décision. Lorsque le médecin se rapprochera des parents de l’enfant afin de recueillir leur avis, il devra, conformément à l’article L. 1111-2 du Code de la santé publique, leur délivrer une information complète, claire, loyale et intelligible portant sur les traitements suivis, les traitements alternatifs, palliatifs, l’interprétation des différents examens médicaux, l’évolution de l’état de santé de l’enfant, les possibles causes de souffrance, etc. Les parents sont donc associés au processus décisionnel. Si la décision est prise de limiter ou d’arrêter les traitements, le médecin en charge de l’enfant devra la motiver, quel que soit le positionnement des parents, la joindre au dossier médical et la notifier aux personnes qui auront été consultées, donc les parents, pour qu’ils puissent exercer un éventuel recours en cas de désaccord. Aux conditions de forme, enrichies par la décision du Conseil constitutionnel, le Conseil d’État59 a ajouté deux autres obligations de fond qui ne sont en rien novatrices ou ignorées des services de soins. D’une part, le médecin doit être guidé par le souci de la plus grande bienfaisance à l’égard de son patient et, d’autre part, lorsque le patient est un mineur, il doit faire de l’intérêt de l’enfant une considération primordiale.

L’obligation pour le médecin d’être guidé par le souci de la plus grande bienfaisance est en effet une composante du serment d’Hippocrate, rédigé au IVe siècle avant J.-C. que prête tout futur praticien : « (…) Je respecterai toutes les personnes, leur autonomie et leur volonté, sans aucune discrimination selon leur état ou leurs convictions. J’interviendrai pour les protéger si elles sont affaiblies, vulnérables ou menacées dans leur intégrité ou leur dignité. Même sous la contrainte, je ne ferai pas usage de mes connaissances contre les lois de l’humanité (…). Je ferai tout pour soulager les souffrances. Je ne prolongerai pas abusivement les agonies. Je ne provoquerai jamais la mort délibérément (…) ». La bienfaisance, définie comme la volonté d’optimiser la qualité de vie, fait également partie des quatre principes qui gouvernent la réflexion éthique60. Ainsi, face à une décision de limitation ou d’arrêt de traitement, le médecin, moralement et juridiquement responsable, se doit de prendre d’infimes précautions afin de conclure au caractère déraisonnable d’un traitement. Aux yeux de la loi, la décision médicale n’est pas le résultat d’un choix arbitraire, le choix d’un seul médecin. La procédure collégiale imposée par la loi doit lui permettre de recueillir l’avis des professionnels médicaux et paramédicaux qui s’occupent du patient au quotidien et partage son intimité. À ce titre, la notion « d’équipe de soins » doit être entendue au sens large ; celle-ci comprend les différents médecins, les internes, les infirmier(e)s de jour et de nuit, les aides-soignant(e)s, voire encore les kinésithérapeutes, etc. L’avis du médecin consultant est d’autant plus important qu’il est supposé neutre, impartial parce qu’il n’est pas impliqué émotionnellement dans la prise en charge du patient. En outre, dans de très nombreuses structures de soins, cette procédure collégiale peut être doublée de la consultation d’un comité d’éthique. La création de ces comités est largement encouragée depuis les années 199061. Dans ce cadre, le médecin peut ainsi interpeller d’autres personnes, membres du corps médical, travailleurs sociaux, psychologues, juristes, philosophes, représentants du culte afin de bénéficier d’une aide à la décision62. Le rôle de ces comités, parfois convoqués dans l’urgence, n’est pas d’apporter une réponse toute prête, mais de réfléchir aux enjeux éthiques de la situation au regard des éléments médicaux et non-médicaux, afin de dégager la « moins mauvaise solution » pour le patient, pour ses proches et les soignants face à la singularité d’une situation de soins. Si la bienfaisance et la bientraitance sont au cœur des préoccupations des professionnels de santé et de ces comités, il en est de même de l’intérêt supérieur de l’enfant. Et à supposer que, malgré ces multiples garanties, le médecin ait pris une décision à laquelle les parents s’opposent, ces derniers ont la possibilité de saisir le juge qui devra trancher ce conflit dans le respect des droits fondamentaux du mineur. L’enfant, quel que soit son âge, est au cœur de la décision médicale.

II. Le juge : gardien des droits et libertés de l’enfant mineur

Nombreuses sont les dispositions figurant dans le chapitre préliminaire du Code de la santé publique qui se fondent sur le principe l’intervention du juge. En effet, parce que le droit fondamental à la protection de la santé suppose que soient mis en œuvre tous moyens disponibles au bénéfice de toute personne63, parce que la personne malade a droit au respect de sa dignité64, parce que les décisions médicales de limitation ou d’arrêt de traitement entraînent des conséquences souvent irréversibles, l’intervention du juge, gardien naturel des droits et libertés fondamentales au sens de l’article 66 de la constitution, apparaît donc justifiée. Mais c’est sans conteste la décision du Conseil constitutionnel et ses réserves d’interprétation relatives notamment à la saisine du juge qui confortent le rôle du juge, érigé en rempart naturel contre un éventuel arbitraire médical.

Ainsi, dans l’hypothèse où le médecin décide de limiter ou d’arrêter les traitements, il doit motiver cette décision et la notifier aux personnes qui ont été consultées afin que les parents puissent, en cas de désaccord, exercer un recours en temps utile, c’est-à-dire avant l’exécution de la décision médicale. Le Conseil constitutionnel a d’ailleurs précisé que ce recours devait être examiné dans les meilleurs délais par la juridiction compétente, administrative ou judiciaire statuant en référé. Dans un premier temps, le contrôle du juge portera sur le respect de la procédure, c’est-à-dire que le juge devra vérifier que la procédure collégiale a bien été mise en œuvre et qu’un second médecin, ne présentant aucun rapport hiérarchique avec le premier, a bien donné son avis sur la situation. Dans un second temps, le contrôle du juge portera sur le fond, c’est-à-dire qu’il devra vérifier si le médecin a apprécié la singularité de la situation65, faisant œuvre de bienfaisance et que ce dernier a fait de l’intérêt supérieur de l’enfant une considération primordiale, afin d’éviter les erreurs par excès (le maintien des traitements relève de l’obstination déraisonnable) ou les erreurs par défaut (le médecin renonce trop vite). Si les actes de prévention, d’investigation ou de soins ne doivent pas faire courir des risques disproportionnés par rapport au bénéficie escompté et qu’ils ne doivent pas être mis en œuvre lorsqu’ils résultent d’une obstination déraisonnable, il n’en reste pas moins que toute personne doit recevoir les soins qui sont les plus appropriés à son état de santé. Dans sa décision du 8 mars 201766, à l’issue de son contrôle, le juge des référés a suspendu la décision d’arrêt des traitements de suppléance des fonctions vitales (alimentation artificielle et ventilation mécanique) au motif que malgré le pronostic extrêmement péjoratif établi par les experts médicaux, compte tenu des éléments d’amélioration constatés de l’état de conscience de l’enfant âgé de moins d’un an et de l’incertitude à la date de la décision sur l’évolution future de cet état, l’arrêt des traitements ne pouvait être regardé comme pris au terme d’un délai suffisamment long pour évaluer de manière certaine les conséquences de ses lésions neurologiques. Alors que l’enfant a été admis le 25 septembre 2016 en réanimation pédiatrique en raison d’un choc cardiogénique, la décision d’arrêt de la poursuite des thérapeutiques actives a été décidée le 4 novembre 2016. Inversement, dans la décision du 26 juillet 201767, le juge des référés a conclu que toutes les précautions avaient bien été prises par le médecin et qu’aucune obligation tirée de l’article 2 de la convention EDH, garantissant le droit à la vie, ne lui imposait de prescrire un traitement plutôt qu’un autre. En l’espèce, la décision médicale de mettre en place un traitement palliatif, unanimement décidée par trois équipes médicales de trois établissements hospitaliers (Nice, Marseille et Montpellier) était motivée par la certitude qu’une chimiothérapie, réclamée par le père de l’enfant, ne constituait pas le traitement le plus approprié compte tenu de la très forte probabilité de son inutilité, des grandes souffrances, ainsi que des risques élevés qu’il entraînerait sur l’enfant. Pour le juge, les éléments médicaux figurant au dossier étaient à eux seuls suffisants.

D’une manière générale, dans les situations soumises au Conseil d’État, il convient de reconnaître que le contrôle du juge dont la nécessité est reconnue par le Conseil constitutionnel n’est pas un contrôle stéréotypé, in abstracto, mais bien un contrôle in concreto, à l’instar du contrôle de proportionnalité opéré par la Cour EDH. Dans tout acte de prévention, d’investigation ou de soins, les médecins doivent effectuer un bilan en tenant compte à la fois des risques et du bénéfice escompté pour la santé et le bien-être du patient. Ce contrôle est d’autant plus important que l’exécution ou non d’une décision médicale au nom de l’intérêt supérieur de l’enfant en dépend.

On relèvera que le Conseil d’État a clairement introduit le critère supérieur de l’enfant dans le processus de la décision médicale. En soi, cette position est conforme à l’esprit de la Convention internationale des droits de l’enfant selon laquelle l’intérêt supérieur de l’enfant doit être l’un des premiers éléments à prendre en compte dans toutes les décisions concernant l’enfant, en particulier, lorsqu’il s’agit de sa santé, puisque la décision qui sera prise aura une incidence sur son pronostic vital. Est-il bien nécessaire de rappeler que, selon les termes mêmes de l’article 371-1 du Code civil, « L’autorité parentale est un ensemble de droits et de devoirs ayant pour finalité l’intérêt de l’enfant » ?

Mais l’intérêt supérieur de l’enfant va également permettre, en dernier recours, de trancher un conflit entre le corps médical et les parents. En effet, il doit rester, dans l’esprit des juges français mais aussi européens, une référence normative sur laquelle ils peuvent s’appuyer pour fonder leur interprétation d’un texte, pour en écarter l’application le cas échéant, voire pour interpréter une catégorie juridique68. Le Conseil d’État n’est pas le seul à reconnaître un tel rôle à l’intérêt supérieur de l’enfant. Dans un arrêt en date du 15 mars 201769, la Cour de cassation a elle aussi considéré qu’un conflit parental dans le domaine de la santé devait être tranché en considération du seul intérêt de l’enfant. En l’espèce, la mère d’un enfant, alors âgé de 11 ans, avait assigné son ex-mari afin d’être autorisée à faire bénéficier leur fils d’un traitement médical à base d’hormones de croissance. Face aux craintes exprimées par l’enfant à l’occasion de son audition et en prenant en compte son ressenti par rapport à sa petite taille, les juges du fond en ont déduit que l’intérêt supérieur de l’enfant commandait de rejeter la demande de la mère.

Certains craignent un déséquilibre de la place de l’autorité parentale au profit du corps médical. Pour autant, les prérogatives liées à l’autorité parentale sont loin d’être absolues et peuvent souffrir d’ingérences dans le seul intérêt de l’enfant. Certes, l’enfant n’est pas un adulte en réduction70, mais il n’en reste pas moins une personne dont la dignité doit être respectée. Il revient aux parents, médecins, juges, le cas échéant, de le protéger contre les affres de la douleur et de la souffrance.

Fanny VASSEUR-LAMBRY

II – L’intégrité de l’enfant

III – La liberté de l’enfant