1 – Le dépistage du handicap favorisé par les progrès scientifiques et technologiques

Le dépistage traditionnel, proposé à toutes les femmes enceintes (et accepté par 85 % d’entre elles) repose depuis 2010 sur une échographie et un dosage de deux marqueurs sanguins effectués lors du premier trimestre de la grossesse. Puis, en fonction des résultats (et de l’âge de la femme), un logiciel évalue la probabilité de la présence d’anomalies chromosomiques. Si le risque est inférieur à 1/250, une analyse des chromosomes fœtaux – ou caryotypes – est proposée (au moyen d’une biopsie du futur placenta) au premier trimestre, ou par amniocentèse au deuxième (avec risque de provoquer une fausse couche dans 0,3 à 1 % des cas).

Le 25 avril 2013, par son avis n° 12079, le comité consultatif d’éthique (CCNE) s’est déclaré favorable à ces tests de dépistage, susceptibles de réduire le recours aux amniocentèses dangereuses pour le fœtus, par le biais d’un diagnostic prénatal, amélioré grâce au séquençage intégral du génome humain, quant au choix de mener ou non une grossesse à son terme. Les nouveaux tests génétiques sont très fiables et le risque initial, évalué à 1/100 dans le cadre des tests traditionnels (marqueurs sanguins plus échographie) est ainsi ramené à environ 1/10 000, ce qui diminue le recours aux prélèvements invasifs et les dangers pour le fœtus. Cependant, a noté le CCNE, il s’agit seulement de tests de dépistage et non encore d’une méthode de diagnostic remplaçant le caryotype sur cellules fœtales, un test ADN positif nécessitant encore une confirmation alors qu’un test négatif dispense d’examens complémentaires. Avec, a souligné le comité, « une prise en charge par la solidarité nationale, à supposer que le coût en soit devenu acceptable » et, demain, « des tests techniquement plus simples et peut-être moins onéreux » permettant un séquençage entier du génome fœtal et non plus seulement « un séquençage ciblé comme c’est aujourd’hui le cas »80.

La cour d’appel de Douai, le 21 décembre 201781, à propos d’un enfant né avec plusieurs anomalies et malformations non décelées pendant la grossesse malgré plusieurs échographies effectuées par le même médecin, outre qu’elle a retenu la faute caractérisée de ce dernier, les comptes rendus d’échographies ayant mentionné la présence de segments de membres qui ne se sont jamais formés, a pris en compte la perte d’une chance des parents de pouvoir solliciter une IMG. La commission régionale de conciliation et d’indemnisation (CRCI) avait estimé cette perte de chance à 40 % (taux choisi par ses experts à partir des données figurant dans le registre des malformations des centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal montrant que 40 % des grossesses pour lesquelles le fœtus présente des malformations des membres ont bénéficié d’une IMG), puis le tribunal de grande instance de Valenciennes à 70 %. La cour d’appel de Douai, partant de données plus récentes et faisant le rapport entre le nombre de grossesses poursuivies alors que les intéressées auraient pu obtenir une IMG et l’incidence de ces dernières, établit que, lorsqu’une attestation d’IMG est délivrée, 1 femme sur 10 seulement poursuit sa grossesse et arrêta en conséquence un taux de perte de chance de 90 %82, à partir duquel il convient de déterminer le montant du préjudice de perte de chance pouvant être appliqué.

À son tour, le Conseil d’État, 13 novembre 201983, a, contrairement à la cour administrative d’appel de Douai (28 déc. 2017), jugé que le praticien d’un centre hospitalier ayant reçu en consultation une femme enceinte qui avait été précédemment suivie dans un autre cadre et n’avait pas vérifié qu’elle avait bien reçu l’information prévue aux articles L. 2131-1 et R. 3121-2 du Code de santé publique avait commis une faute en ne l’informant pas lui-même des risques d’une trisomie 21 ou de l’intérêt de pratiquer des examens pour détecter d’éventuelles affections du fœtus, dont une amniocentèse, réalisable à tout moment de la grossesse84, et, le cas échéant, de recourir à une IMG.

Aujourd’hui les tests génétiques, très encadrés par l’agence de la biomédecine, sont proposés tant à l’occasion de grossesse en cours, ou comme moyen du diagnostic prénatal destiné à informer les futurs parents afin qu’ils puissent envisager de recourir à une interruption médicale de grossesse (2 672 tests en 2015) que dans le cadre des fécondations in vitro (FIV) par le biais du diagnostic préimplantatoire visant à sélectionner les embryons (300 en 2015), en attendant d’éventuels tests préconceptionnels (non obligatoires et à la charge des demandeurs), qui ne semblent pas avoir été retenus en 2020 dans le projet de la nouvelle loi de bioéthique. La problématique abordée par l’arrêt Perruche puis par la loi Kouchner de 2002 s’inscrit dans un contexte de progrès spectaculaires constants de la qualité des tests génétiques accessibles, au point que l’univers du film Bienvenue à Gattaca, mettant en scène dès 1997 des humains d’après Le meilleur des mondes au génome irréprochable, est désormais à portée de vue, notamment du fait des avancées des technologies du séquençage de l’ADN humain85.

Alors qu’aux États-Unis la vente de tests génétiques prénataux a rapporté plus de 2 Md$ en 2017, en France, environ 150 000 échantillons de sang ou de salive ont subi des tests génétiques cette même année, et près du double en 2018, les parents souhaitant engendrer un « enfant parfait ». De nombreux critères de sélection risquent même d’apparaître lorsqu’on pourra prédire – et donc choisir – certaines caractéristiques (intelligence, personnalité, sexe) déterminées par plusieurs gènes, avec dérives eugéniques (déjà présentes lors de sélection d’embryons après le diagnostic préimplantatoire), faute de cadre juridique suffisamment précis et contraignant, malgré l’article 16-4 du Code civil qui en fait (avec le clonage reproductif) un crime d’atteinte à l’intégrité de l’espèce humaine86.

2 – La réparation de leur préjudice moral et professionnel

Le préjudice moral des parents a été pris en compte par plusieurs cours d’appel, administratives ou judiciaires.

D’abord, la cour administrative d’appel de Douai, le 10 janvier 2008, à travers deux arrêts87, a rejeté les requêtes de trois mères invoquant le préjudice moral subi par elles après avoir accouché d’enfants atteints du syndrome d’alcoolisation fœtale du fait d’un exercice insatisfaisant de la police sanitaire par les pouvoirs publics (producteurs et distributeurs de boissons alcoolisées impunis, formation lacunaire des professionnels de santé sur cette question, mises en garde du public insuffisantes contre un produit alimentaire dont la consommation présente un risque grave pour la santé, en violation de l’article L. 355-1 – devenu L. 3311-1 – du Code de la santé publique, etc.) car, à l’époque des faits, l’État ne s’était pas tenu de lancer des campagnes spécifiques, alors que les campagnes plus générales sur les dangers de l’alcool pouvaient inciter les parturientes à ne pas boire.

En revanche, la cour administrative d’appel de Marseille, le 4 juin 201588, a admis que le manquement reproché à un centre hospitalier dans la recherche du diagnostic avait fait obstacle à ce que les parents aient pu se préparer psychologiquement et matériellement à la naissance de leur enfant handicapé et au parcours médical qui s’ensuivrait (ainsi qu’aux préjudices professionnels et financiers résultant de cette situation).

De même, la cour d’appel de Douai, le 21 décembre 201789, a retenu, à propos d’un enfant dont le handicap n’avait pas été décelé in utero, le préjudice moral des parents, décomposé en trois aspects : 1) choc psychologique à la découverte de ce handicap ; 2) souffrances morales ressenties par la confrontation permanente avec la malformation de leur fils ; 3) craintes quant à son avenir et, considérant que ce « préjudice moral n’a rien de commun ni de comparable avec le préjudice d’affection en cas de décès d’un enfant, compte tenu notamment de son intensité qui perdure la vie durant et de la nécessité de faire face au handicap au quotidien », elle a évalué ce préjudice, pour chaque parent, avant application du taux de perte de chance, à 120 000 €90.

Enfin, la cour administrative d’appel de Bordeaux, le 4 décembre 201891, suite à la naissance de triplés, dont deux atteints de la dystrophie musculaire de Decker, maladie gravement handicapante qui aurait pu être évitée si, au moment de recourir à une fécondation in vitro, les médecins avaient tenu compte des résultats d’un test génétique et informé la famille des risques encourus, la privant de toute chance de pratiquer un diagnostic pré-implantaire éventuellement suivi d’une interruption sélective de grossesse, ou encore de renoncer à cette dernière, accorda à chacun des parents 30 200 € en réparation intégrale de leur préjudice moral.

Leur préjudice professionnel a également été pris en compte par la cour d’appel de Douai dans son arrêt du 21 décembre 2017, mettant fin à une jurisprudence judiciaire jusqu’ici contraire92. Certes, sur le fondement de l’article R. 541-2 du Code de la sécurité sociale, l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) versée au titre de la solidarité nationale compense pour partie l’incidence professionnelle et/ou la perte de gains professionnels pour les parents contraints à réduire leur activité (ou seulement l’un d’entre eux) mais, estima la cour d’appel de Douai, l’AEEH et ses compléments « n’ont pas exactement pour but de compenser un préjudice lié à la perte de revenus des proches qui se consacreraient à l’enfant handicapé » car, « d’une part cette prestation est entièrement déconnectée des revenus antérieurs des parents, d’autre part ses montants modestes ne couvrent pas les pertes de revenus même au salaire minimum ». Dès lors, se fondant sur une interprétation audacieuse de l’article L. 114-5 du CASF (tirée en partie des travaux préparatoires de la loi Kouchner), la cour jugea que « l’incidence professionnelle, qui reste un préjudice subjectif indépendant des pertes de gains, lié à une dévalorisation sur le marché du travail et à une perte de chance d’évoluer plus vite dans sa carrière professionnelle, n’est pas compensée par la solidarité nationale et doit en conséquence être indemnisée au titre du préjudice des parents ».

3 – La caractérisation de la notion de « faute caractérisée »

C’est, semble-t-il, le Conseil d’État, le 19 février 2003 qui a retenu pour la première fois l’existence d’une faute caractérisée, mais sans la définir, tant elle était grossière (inversion des résultats ayant entraîné la décision de ne pas recourir à une interruption médicale de grossesse alors que le fœtus souffrait d’une grave pathologie), alors qu’il l’écartait dans diverses autres affaires93. Il a fallu attendre l’arrêt du Conseil d’État, Mme Lazare94, refusant également de voir une faute caractérisée au sens du troisième alinéa de l’article L. 114-5 du CASP dans une interprétation erronée des analyses et tests génétiques avant même la conception pour diagnostiquer d’éventuelles malformations du fœtus ayant conduit à la naissance d’un enfant handicapé (maladie de Duchène), pour que ladite faute soit définie comme celle marquée par « son intensité et son évidence ».

Proposant une « typologie de la faute caractérisée », Caroline Lantero95 a mis en valeur « le défaut de diagnostic et le défaut d’information ». Au titre du premier, elle a recensé diverses négligences telles que, notamment, l’absence de consultation génétique malgré l’identification de graves malformations dès le premier trimestre de la grossesse96 ou bien l’indication – erronée – que la vessie du fœtus était visible et que les opérateurs, informés du risque de handicap, n’ont pas jugé bon de vérifier97. Au titre du second, elle a cité le cas de l’affirmation, totalement fausse, émise sans doute ni réserve, que les quatre membres du fœtus étaient présents alors que manquaient les deux bras, nonobstant la marge d’erreur pouvant résulter d’une échographie98, ou encore celui du médecin qui, disposant de résultats alarmants, ne les avait pas communiqués bien que la patiente ait clairement envisagé une interruption médicale de grossesse en cas de maladie grave du fœtus99. Enfin, le Conseil d’État, le 7 avril 2016100, a également qualifié de faute caractérisée le fait de ne pas avoir informé la femme enceinte de la très forte probabilité que son enfant soit atteint d’une grave affection reconnue comme incurable, justifiant une éventuelle interruption médicale de grossesse.

Pour Caroline Lantero, cette évolution jurisprudentielle va dans le sens d’un durcissement des règles de la responsabilité médicale dans le domaine du diagnostic prénatal, avec un « resserrement prévisible des exigences en matière d’information »101. Cette évolution correspond d’ailleurs à celle de la législation, de la loi du 4 mars 2002 qui a transformé l’information des patients, jusque-là seulement prévue par le Code de déontologie, en une obligation légale (CSP, art. L. 1111-2) à celle du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique qui a réécrit l’article L. 2131-1 du même code pour ajouter de nombreuses obligations concernant l’information des patients sur la possibilité de recourir à des examens pour évaluer les risques encourus, la communication en termes clairs de leurs résultats, les caractéristiques de l’affection suspectée, les moyens de la détecter, les opportunités de prévenir, soigner et prendre en charge le fœtus ou le nouveau-né ainsi que sur celles de recourir à des examens complémentaires en cas de risque avéré, les juges devant nécessairement articuler « les enjeux relatifs à la faute caractérisée avec un devoir d’information nouvellement encadré par la loi » et la perte d’une chance de se soustraire au risque de donner naissance à un enfant handicapé, par exemple en recourant à une IMG.

Dès lors, poursuit l’autrice dans une étude récente102, « le défaut d’information est (…) devenu une composante importante de la faute dite caractérisée », sans que soient désormais systématiquement exigées la gravité et l’évidence, comme l’a illustré l’arrêt du Conseil d’État Cts E. et CPAM du Bas-Rhin.

On retiendra également, en ce sens, la Cour de cassation103 confirmant l’arrêt de la cour d’appel de Papeete du 7 juillet 2016, selon laquelle le fait que ni le médecin prescripteur ni le gynécologue obstétricien n’aient demandé communication des résultats d’un test de dépistage précoce indiquant un risque élevé de trisomie 21, en se retranchant derrière le protocole conclu avec le laboratoire de biologie médicale qui aurait dû obliger ce dernier à transmettre toute information inquiétante, ne les déchargeait pas de leur propre responsabilité à l’égard des parents, ainsi privés par cette faute caractérisée de la possibilité de demander une IMG.

Pour sa part, le Conseil d’État, le 18 juin 2019104, a jugé, au vu d’un rapport d’expertise déplorant la brièveté du temps d’examen de chacune des échographies réalisées et le caractère stéréotypé de leurs comptes rendus, qu’une faute caractérisée du centre hospitalier de Chartres avait bien été commise, et a octroyé à chacun des parents d’un enfant né trisomique une indemnité de 40 000 €. De même, le Conseil d’État, le 13 novembre 2019105, a retenu la responsabilité du centre hospitalier de Bigorre à l’égard des parents d’un enfant trisomique au motif que, « lorsqu’un praticien d’un centre hospitalier reçoit en consultation une femme enceinte ayant auparavant été suivie dans un autre cadre, il lui appartient de vérifier que l’intéressée a, antérieurement, effectivement reçu l’information prévue à l’article L. 2131-1 du Code de la santé publique et, à défaut, de lui donner cette information, y compris jusqu’aux derniers moments de la grossesse ». Une faute pas particulièrement « intense », ni même « évidente », mais désormais « caractérisée » au sens de l’article L. 114-5 du Code de l’action sociale et des familles.

Enfin, la cour administrative d’appel de Bordeaux, le 4 décembre 2018106, a qualifié de « caractérisée » la faute du centre hospitalier de Villeneuve-sur-Lot en raison de la naissance de triplés, dont deux atteints de la dystrophie musculaire de Becker, qui aurait pu être évitée au moment de pratiquer la FIV si les médecins avaient tenu compte des résultats d’un test génétique réalisé au CHU de Bordeaux, dont ils avaient été destinataires (mais qu’ils avaient « égarés »), et avaient averti les parents afin qu’ils puissent avoir une chance de tenter une IMG sélective107. Mais cet arrêt a surtout retenu l’attention par le choix qu’il a fait de la notion de « parents » victimes d’une telle faute, à l’enfant né non handicapé afin d’indemniser son préjudice moral et les troubles dans ses conditions d’existence résultant de l’état de santé de ses deux frères.

4 – L’élargissement de l’indemnisation à la fratrie des enfants nés handicapés

Confirmant la décision du tribunal administratif de Bordeaux, en date du 14 juin 2016108, la cour administrative d’appel de Bordeaux a en effet octroyé aux parents des deux enfants nés handicapés 20 400 € chacun109, mais aussi 10 000 € au troisième enfant, né en bonne santé, au titre de son préjudice moral et des troubles dans ses conditions d’existence tout au long de sa vie110.

Ce n’est certes pas la première fois que la justice indemnise la « victime par ricochet » du handicap d’un être cher111. Du reste, la nomenclature Dintilhac recense, parmi les préjudices corporels indemnisables, le changement des conditions d’existence dont peuvent être frappés des proches de la victime elle-même du fait de sa situation – ou de son état – de handicap (réorganisation de la vie au domicile ou bien visites fréquentes à l’hôpital). Ainsi, plusieurs cours administratives d’appel ont indemnisé des proches d’enfants nés handicapés112 et il en est allé de même des juridictions de l’ordre judiciaire113.

À défaut d’un arrêt de principe du Conseil d’État, les cours administratives d’appel étaient, récemment encore, partagées sur cette question. Les unes, telles que la cour administrative d’appel de Nancy, les 7 avril et 20 novembre 2016114, ont exclu tout droit à réparation des proches en retenant une interprétation restrictive de la notion de « parents » invoquée à l’article L. 114-5 du Code de l’action sociale et des familles, tirée de la définition du Code civil relative à l’autorité parentale (« le père et la mère » selon l’article 372 tel que modifié par la loi du 4 mars 2002). Les autres, notamment la cour administrative d’appel de Marseille, le 8 février 2018115, la cour administrative d’appel de Nantes, le 5 octobre 2018116, et la cour administrative d’appel de Bordeaux, le 4 décembre 2018, ont opté pour une interprétation large du mot « parents » ou, plutôt, des dispositions de l’article L. 114-5, qui « n’interdisent pas formellement l’indemnisation de toute autre personne subissant un préjudice à raison de la naissance de l’enfant handicapé ». Il est clair que, si cette tendance l’emporte – ce qui semble devoir être le cas – l’élargissement des « victimes par ricochet » à prendre en considération atténuera encore les rigueurs de la loi Kouchner, quelle que puisse être par ailleurs le rôle dévolu à la solidarité nationale117.

1 – La prestation de compensation du handicap (PCH)

La prestation de compensation du handicap est affectée à la prise en charge des besoins en aides humaines, y compris, le cas échéant, par les membres de la famille, ainsi que des surcoûts nés d’un besoin d’aides techniques, d’aménagement du logement et du véhicule et aux éventuels surcoûts résultant du transport d’une personne handicapée, énumérés dans un plan personnalisé de compensation (PPC).

Les conditions d’ouverture de la PCH, fixées à l’annexe 2-5 du CASF, modifiée par différents décrets, sont :

• l’âge (moins de 60 ans lors de la première demande, 75 ans maximum pour ceux qui y étaient éligibles avant 60 ans, avec diverses dérogations) ;

• la résidence (stable et régulière en métropole ou dans les DOM) ;

• la nationalité (française. Les étrangers non ressortissants des États membres de l’Union européenne et assimilés doivent détenir une carte de résident ou un titre de séjour valide) ;

• le handicap (au cas par cas. Pas de degré minimum d’invalidité) ;

• dans une certaine mesure, les ressources et le contrôle de l’utilisation des sommes allouées.

Elle est versée mensuellement par le président du conseil départemental, qui doit s’assurer du respect des conditions d’attribution, sur décision de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui siège auprès de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), sorte de « guichet unique » pour toutes les prestations légales et pour l’accès à la formation, l’emploi et l’orientation des intéressés.

Selon une étude publiée en octobre 2017, fin 2016, les bénéficiaires avaient reçu 519 000 € de prestations, dont plus de la moitié correspondant à la PCH. Dans un rapport du conseil économique, social et environnemental (rédigé par Serres J.-F. et Taquet A.) du 28 mai 2018, on peut relever, parmi 113 propositions de réformes, celles en vue d’une PCH plus simple et plus souple. Enfin, un arrêté du 15 février 2019 a fixé les nouvelles modalités d’appréciation d’une situation de handicap donnant lieu à l’attribution de droits sans limite de durée en cas d’impossibilité d’évolution favorable à long terme des limitations d’activité ou des restrictions de participation sociale et d’un taux d’incapacité permanente d’au moins 80 %.

Le contentieux des décisions relatives à la PCH se répartit entre les juridictions de l’ordre judiciaire et celles de l’ordre administratif. Par un avis contentieux du 6 avril 2007122, le Conseil d’État avait affirmé que les recours contre les décisions de la CDAPH doivent être portés devant les juridictions administratives de droit commun et non devant celles du contentieux technique de la sécurité sociale. Mais, saisi de conflits négatifs d’attribution, le Tribunal des conflits a jugé que « les recours contre les décisions de la CDAPH relatives à l’attribution de la PCH relèvent, quels que soient les motifs de ces décisions, de la juridiction du contentieux technique de la sécurité sociale, ainsi d’ailleurs que le prévoit désormais expressément l’article L. 143-1 du Code de la sécurité sociale »123. Par sa décision du 10 mars 2014, Mme V. c/ MDPH de l’Isère124, saisi par le tribunal administratif de Grenoble d’un recours contre la décision du président du conseil général réduisant fortement le montant de sa PCH, le Tribunal des conflits a confirmé que cette autorité n’ayant fait qu’informer l’intéressée de cette réduction, décidée par la CDAPH, le litige relevait du tribunal du contentieux de l’incapacité de la région Rhône-Alpes, devant lequel il renvoya l’affaire.

Pour faire simple, on peut déduire des textes pertinents et de leur interprétation jurisprudentielle que les décisions relatives à l’attribution (principe, montant) de la PCH (par la CDAPH) relèvent des juridictions de l’ordre judiciaire125, et celles touchant à son versement (par le président du conseil départemental), des juridictions administratives. Ainsi, les décisions portant sur l’appréciation du taux d’incapacité ou l’attribution de la PCH ont relevé des tribunaux du contentieux de l’incapacité, mais la loi n° 2016-1547 du 18 novembre 2016 de modernisation de la justice au XXIe siècle a supprimé ces derniers ainsi que les tribunaux des affaires de la sécurité sociale, l’ensemble du contentieux qui était de leur compétence relevant désormais des formations collégiales en la matière, au sein des tribunaux de grande instance, puis de la chambre sociale de la cour d’appel avec pourvoi éventuel devant la Cour de cassation. En revanche, les décisions relatives au versement de cette allocation, ainsi que celles concernant l’orientation professionnelle ou la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé relèvent des juridictions administratives126.

Le Conseil d’État, le 17 avril 2013127, a statué sur le droit des personnes handicapées résidant en EPHAD à percevoir cette prestation. Le tribunal administratif de Cergy-Pontoise128 a estimé que la non prise en charge d’une polyhandicapée constituait une atteinte grave et manifestement illégale à une liberté fondamentale et enjoint au directeur de l’agence régionale de santé d’Île-de-France de prendre toutes dispositions pour une prise en charge effective sous 15 jours, avec une astreinte de 200 € par jour de retard. Le Conseil d’État, le 12 novembre 2011129, a affirmé que les contestations relatives aux décisions d’admission à l’aide sociale concernant les prestations légales dont la PCH, relevaient exclusivement du juge administratif. Le Conseil d’État, le 17 mai 2017130, a accepté un référé « mesures utiles » lui demandant également d’enjoindre au département de payer la prestation attribuée par la CDAPH à condition, notamment, que ce versement « ne se heurte à aucune contestation sérieuse » relative aux conditions d’ouverture de celle-ci. Enfin, pour clore cette jurisprudence qui concerne tous les titulaires de la PCH, Français ou étrangers, nous citerons l’arrêt du Conseil d’État Ct. hospitalier sud francilien131, statuant sur la possibilité de cumuler PCH et droit à indemnisation d’une personne handicapée à la suite d’un accident. Pour sa part, le Conseil constitutionnel132 a précisé que les départements ne peuvent récupérer auprès des responsables d’un accident cette prestation.

La loi n° 2020-220 du 6 mars 2020 visant à améliorer l’accès à la PCH133, issue d’une proposition du sénateur Alain Milon, a supprimé la barrière d’âge de 75 ans pour présenter une demande de PCH et prévu, à propos des fonds départementaux de compensation du handicap, qui permettent de limiter le reste à charge des bénéficiaires de cette prestation, que les frais de compensation ne peuvent excéder 10 % des ressources personnelles des bénéficiaires, dans la limite des financements de chaque fonds. Elle consacre le rôle du président du conseil départemental dans le contrôle de l’utilisation de la PCH, les réclamations des intéressés contre les décisions de récupération de l’indu ayant un caractère suspensif. Un « droit à vie » à cette prestation est accordé aux personnes dont le handicap n’est pas susceptible d’évoluer. Enfin, un « comité stratégique » sera créé afin de proposer des adaptations répondant aux spécificités des besoins des enfants ainsi que des évolutions des modes de transport des personnes handicapées intégrant tous les types de mobilités et assurant une gestion logistique et financière.

2 – L’allocation pour adultes handicapés (AAH)

L’allocation pour adultes handicapés est un revenu d’existence visant à assurer un minimum de ressources pour faire face aux dépenses de la vie courante à des personnes que leur handicap ou une maladie chronique invalidante empêchent de travailler. Créée par la loi d’orientation en faveur des personnes handicapées du 30 juin 1985, elle est régie par les articles L. 321-27, L. 821-1 et suivants, et R. 821-1 et suivants du Code de la sécurité sociale ainsi que par les articles L. 241-6 et R. 145-32 et suivants du Code de l’action sociale et des familles.

Si elle ne comptait que 74 500 bénéficiaires en 2004, ils étaient 1,2 M en 2018, dont 675 000 vivant en couple. Son montant a été porté à 900 € mensuels par le décret n° 2019-1047 du 11 octobre 2019134, puis à 902,70 € par le décret n° 2020-492 du 29 avril 2020135. L’AAH2, versée à ceux dont l’incapacité se situe entre 50 et 80 %, se confond parfois avec le RSA, certains départements pouvant dès lors avoir intérêt à ce que des allocataires relèvent plutôt de ce dernier afin d’alléger leur charge financière, comme l’a dénoncé la Cour des comptes dans son rapport du 25 novembre 2019136. Cette allocation est versée sur décision de la CDAPH, sous conditions d’âge (plus de 20 ans, ou 16 si le bénéficiaire est considéré comme n’étant plus pris en charge, et jusqu’à l’âge du départ à la retraite, après lequel d’autres allocations peuvent prendre le relais), d’incapacité (permanente d’au moins 80 %), de ressources (10 320 € par an maximum, 19 505 € pour un couple137 et 5 160 € par enfant à charge138) et de nationalité139. L’AAH est versée par les caisses d’allocations familiales (CAF) ou par la mutualité sociale agricole (MSA), pour un minimum, renouvelable en fonction de la persistance du handicap ou de la maladie invalidante, voire sans limitation de durée140.

Par son avis n° 18-06 du 1er mars 2018141, le Défenseur des droits a alerté sur les difficultés des handicapés pour accéder à leurs droits et préconisé plusieurs réformes, en particulier concernant la tendance à la remise en cause du droit à l’AAH lors des demandes de renouvellement alors que leur état reste inchangé.

Par son arrêt du 1er avril 2019, Assoc. des paralysés de France142, le Conseil d’État a jugé que les bénéficiaires de l’AAH qui la cumulent avec des revenus professionnels pouvaient, comme tout contribuable, opter pour une déduction forfaitaire.

Par son arrêt du 24 octobre 2019143, Mme X c/ Sté Pacifica, la Cour de cassation a précisé qu’en cas de décès de la victime directe d’un accident, le préjudice patrimonial subi par l’ensemble de la famille proche devait être évalué à partir du revenu annuel du foyer avant le dommage ayant entraîné cette issue fatale en tenant compte de la part de consommation personnelle de cette dernière et des revenus que continue à percevoir le conjoint, le concubin ou le partenaire de pacs. Dès lors, l’AAH versée à la victime directe avant son décès doit être prise en considération pour déterminer le montant du revenu annuel de référence du foyer.

Enfin, par son article 97, la loi n° 2019-1461 du 27 décembre 2019 relative à l’engagement dans la vie locale et à la proximité de l’action publique a facilité l’accès des personnes handicapées bénéficiaires de l’AAH à des fonctions électives144.

3 – L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)

L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé est régie, selon l’article L. 242-14 du Code de l’action sociale et des familles, par les dispositions des articles L. 541-1 à L. 541-4 du Code de la sécurité sociale. Elle vise à soutenir les personnes ayant à charge un enfant handicapé en compensant les frais d’éducation et de soins qui pèsent sur elles. Elle n’est soumise à aucune condition de ressources et son montant varie en fonction du taux d’incapacité de l’enfant (132,21 € par mois au 1er avril 2020, plus six catégories de compléments prévus par l’arrêté du 24 avril 2002 selon les dépenses supplémentaires éventuelles, et, le cas échéant, la majoration pour parent isolé). La demande doit être adressée à la MDPH, l’instruction est menée par la CDAPH et le versement par la CAF ou la MSA. L’AEEH est versée sans limitation de durée du bénéfice des prestations familiales ou jusqu’au basculement à l’AAH (20 ans) ou bien pour une période de 3 à 5 ans (taux d’incapacité d’au moins 80 %, 2 à 5 ans si ce taux est compris entre 50 et 80 %) dans des conditions précisées par le décret n° 2018-1294 du 27 décembre 2018145. Elle est cumulable avec d’autres aides, dont la PCH.

Par ailleurs, on sait que le droit constitutionnel à l’éducation garanti à chacun et l’obligation scolaire s’appliquant à tous, l’État, en vertu de sa mission générale de service public de l’éducation, devait prendre toutes les mesures pour que les enfants handicapés en bénéficient effectivement, dans des conditions précisées par la loi du 11 février 2005, celle de juillet 2013 de refondation de l’école et la loi n° 2019-791 du 26 juillet 2019 pour une école de la confiance. Il s’agit également d’une obligation conventionnelle, l’article 14 de la convention EDH impliquant que les enfants handicapés soient scolarisés « dans des conditions équivalentes à celles dont bénéficient les élèves non handicapés »146.

En 2019, 361 000 enfants handicapés étaient scolarisés en milieu scolaire ordinaire (école inclusive147), contre 134 000 avant 2005, plus 50 000 dans des institutions spécialisées. Toute carence en la matière engage la responsabilité pour faute de l’État, selon le principe posé par l’arrêt du Conseil d’État du 8 avril 2009, Laruelle148, souvent confirmé depuis149, ou bien celle du département150.

On mentionnera également le rôle des « accompagnants des élèves en situation de handicap » (AESH), chargés d’aider ces derniers à suivre une scolarité « normale », ainsi que les récents « pôles inclusifs d’accompagnement localisés » (PIAL151). La loi du 26 juillet 2019 pour une école de la confiance a permis la création de 3 000 postes d’accompagnement localisés et de leur mise en réseau et elle a renforcé le statut des AESH, en leur accordant des CDI de 3 ans renouvelables une fois, dans des conditions précisées par le décret n° 2019-1389 du 28 décembre 2019152. De plus, un service « école inclusive » a été créé dans chaque département afin de coordonner les initiatives en la matière ainsi que des cellules d’écoute et de réponse aux familles en 24 heures.

Par ailleurs, tout à fait emblématique de la solidarité nationale, la loi n° 2018-84 du 13 février 2018 a institué un dispositif de dons de jours de repos non pris au bénéfice des proches aidants des personnes handicapées.

Concluant la cinquième conférence nationale du handicap, le 11 février 2020, Emmanuel Macron a promis la création de 11 500 postes d’AESH d’ici 2022 (ils seront alors 66 000), l’adaptation de la prestation de compensation du handicap au déficit psychique et aux troubles du neurodéveloppement et l’extension du forfait d’intervention précoce pour les enfants autistes de 7 à 12 ans, et non plus seulement de 0 à 6 ans153. Enfin, contrairement à la note présentée le 9 novembre 2019 par Fabrice Lenglart au nom du ministère des Solidarités, il a renoncé à regrouper ou fusionner notre système de protection, devenu illisible (10 minima sociaux), à enveloppe constante154, en intégrant dans un revenu universel d’activité le minimum vieillesse et l’AAH, qui auraient été remplacés par un « supplément personnes âgées » et un « supplément handicap » afin de répondre à « l’objectif d’universalité ». Rassurant les associations, Emmanuel Macron a promis que « l’AAH ne se diluera pas dans le RUA ». Afin de mieux lutter contre « la montagne administrative », il a annoncé la création d’un numéro de téléphone unique (le 360), la mobilisation de 1 000 « ambassadeurs » du service civique pour accompagner les personnes handicapées dans leurs démarches et l’amélioration de l’accessibilité des établissements recevant du public via, en 2022, une application numérique collaborative pour les informer en temps réel155.

Ainsi, 20 ans après l’arrêt Perruche et 15 ans après la loi Chirac du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, le président de la République a renforcé un peu plus les manifestations de la solidarité nationale à laquelle la Cour de cassation renvoyait les enfants nés avec un handicap non décelé pendant la grossesse et leurs parents, pour qu’aucune personne handicapée, enfant comme adulte, ne soit laissée seule dans la recherche de sa solution et qu’elles puissent « avoir une vie comme les autres et au milieu des autres », passant aussi concrètement que possible du statut de citoyens entièrement à part à celui de citoyens à part entière.