Yann Favier : « La bioéthique reste en France un hobby de gens de bonne compagnie » !

Actu-juridique : D’où vient le concept de bioéthique ?

Yann Favier : C’est une idée assez neuve, qui a différents points de départ. La bioéthique naît dans les années 60 aux États-Unis, puis est importée en France dans les années 80. La France s’intéresse alors à l’industrialisation des biotechnologies, qui deviennent des enjeux stratégiques, économiques et techniques de taille, notamment autour de l’ADN. Notre pays voit les bénéfices qu’elle peut en tirer dans le secteur industriel, et notamment dans l’industrie pharmaceutique. Une attention soutenue est portée à cette recherche sous les premiers gouvernements Mitterrand. La question se pose alors de savoir s’il faut encadrer ces développements technologiques, et comment.

AJ : N’y a-t-il pas, dès le milieu du vingtième siècle, des prémices de cette notion ?

Y.F. : On aime à raconter que la bioéthique est née avec les procès de Nuremberg, qui ont en effet permis une prise de conscience concernant les dérives potentielles des expérimentations sur le corps humain. Ces questions étaient en réalité déjà abordées bien avant. La notion est née pour la première fois dans les années 20 sous la plume d’un pasteur protestant, qui a créé le mot valise de « Bio-Ethik ». On était après le premier conflit mondial, qui avait marqué les esprits et fait émerger l’idée qu’il fallait trouver un terrain de pacification pour l’humanité. À l’époque, ce mot avait également un sens philosophique d’alliance entre l’homme et la nature qui s’est un peu perdu et revient depuis peu dans le débat autour des questions environnementales. Cela dit, ce qu’on appelle bioéthique aujourd’hui est davantage le produit de cette invention née à la fin des années 60 avec l’essor des essais cliniques, celui des greffes et transplantations cardiaques, puis la découverte de l’ADN et plus tard de son séquençage. Ces avancées ont rendu nécessaire un questionnement autour de ces technologies de manipulation du vivant.

AJ : Cette dimension philosophique s’est-elle perdue dans les années 60 ?

Y.F. : La création des instituts de bioéthiques aux États-Unis avait pour objectif de sécuriser ces technologies et les financements des recherches. Des scandales sur les essais cliniques avaient été révélés par la presse, qui mettaient en difficulté les médecins et les chercheurs. Il a fallu que ces derniers s’allient aux sciences humaines pour essayer de créer des fondations. L’enjeu était de protéger l’industrie des biotechnologies, vue à raison comme une sorte d’eldorado. Les considérations philosophiques que l’on associe à la bioéthique étaient loin des préoccupations à cette époque. Ce sont des enjeux économiques qui ont mené à la création de la bioéthique telle qu’on la connaît. Une concurrence entre bioéthique et droit a alors émergé. La bioéthique est venue contenir le droit qui venait encadrer trop fermement l’activité médicale. Les juristes ont ensuite pris le dessus à l’initiative des chercheurs en médecine et biologie humaine qui ont souhaité sécuriser leur travail.

AJ : Peut-on définir la bioéthique ?

Y.F. : La bioéthique est à la fois omniprésente et peu définie. C’était le point de départ du livre. De façon très large, c’est une discipline qui cherche des outils théoriques pour questionner les finalités les et moyens de l’action sur le vivant, principalement sur le corps humain. La bioéthique interroge la légitimité d’agir sur son propre corps et sur celui d’autrui, ainsi que sur le vivant qui permet la vie humaine. Le champ de la bioéthique s’est ensuite rétréci aux biotechnologies et la bioéthique s’est peu à peu confondue avec le droit de la bioéthique.

AJ : Comment s’est constitué ce droit de la bioéthique ?

Y.F. : Lors du passage de la bioéthique au droit de la bioéthique, de grands principes moraux et éthiques sont venus structurer cette matière. Le droit produit par la bioéthique a des sources bien identifiées par de grands principes. La première loi de bioéthique a intégré en juillet 1994 (L. n° 94-654, 29 juillet 1994) les grands principes de la bioéthique au début du Code civil, dans un chapitre intitulé : « Du respect du corps humain ». L’idée de la bioéthique dans sa version juridique est que toutes les règles doivent être appréciées à l’aune de ces grands principes. D’un point de vue juridique, la bioéthique a donc un rapport direct avec les droits fondamentaux. Pour l’Europe, le texte le plus important est la Convention d’Oviedo du Conseil de l’Europe de 1997, dont l’appellation complète est « Convention pour la protection des droits de l’homme et de la dignité de l’être humain à l’égard des applications de la biologie et de la médecine », et qui est très inspirée de la Convention européenne de sauvegarde des droits de l’Homme dans le domaine des manipulations sur le vivant. En France, nous avons la loi de 1994, ces fameuses lois de bioéthiques qui sont révisées tous les 7 ans.

AJ : Quel est le champ d’application de la bioéthique ?

Y.F. : En France, la bioéthique est très centrée sur les technologies autour du vivant et de la procréation, enjeu de société important dans un contexte où l’adoption internationale fonctionne mal et où émergent les droits des couples de même sexe. S’y ajoute la question du droit à mourir dans la dignité. Le lien entre la médecine et la bioéthique est fort. Ce sont des médecins qui interviennent dans le cadre de protocoles de fin de vie. Aux États Unis il y a des centres de bioéthiques, qui ont une réflexion plus aboutie et déclinent la bioéthique dans des domaines que les Français explorent peu. Il y a par exemple une approche féministe de la bioéthique. Les journalistes ont fait apparaître l’existence de violences obstétricales et gynécologiques et ont montré qu’il y avait des biais dans le traitement et la prévention des maladies cardiaques des femmes par rapport aux hommes… Ces articles ont donné lieu à des approches transversales, qui permettent de pointer les questions sociales liées à la bioéthique. Celle-ci peut couvrir des questions concrètes. Est-ce qu’on met un protocole de soin différent si on peut faire appel à des mutuelles ? Les soins varient-ils en fonction du milieu social des patients? Ces questions concrètes relèvent de l’intervention sur le corps humain. En France, la bioéthique n’est pas traitée en termes féministes, écologiques et sociaux. On se limite à des débats télévisés faisant intervenir un philosophe et un médecin, souvent des hommes, et les débats sont toujours orientés vers la technologie.

AJ : Comment s’explique cette différence d’approche ?

Y.F. : Elle s’explique par son histoire. La bioéthique en France n’a pas pris son indépendance par rapport à la mise en œuvre de ces technologies. Dans certains pays européens, comme la Hollande et dans une moindre mesure l’Allemagne et la Grande-Bretagne, la bioéthique est une discipline autonome. En France, elle reste une question de médecins. Cela incite peu à avoir un regard critique. C’est un hobby que l’on pratique entre gens de bonne compagnie. Il a fallu la crise du Covid pour que l’on découvre les conditions de vie dans les Ephad et qu’on réalise qu’on traitait des gens comme des parias sous prétexte qu’ils avaient plus de 65 ans. Le CCNE s’est alors enfin intéressé aux conditions des visites familiales, ce qu’il n’avait jamais fait avant. L’existence du CCNE est légitime et importante, mais je ne trouve pas ce comité très convaincant.

AJ : Faut-il donc réinventer la bioéthique ?

Y.F. : La bioéthique est de plus en plus ramenée à un encadrement juridique, alors qu’elle est d’abord une analyse des relations entre l’homme et le vivant dans des situations concrètes. Je crois qu’il faut en faire une discipline autonome, et de terrain. La bioéthique doit s’émanciper à la fois du droit et de la médecine. Les universités pourraient, comme aux États-Unis, abriter des centres de bioéthiques faisant un travail de terrain indépendant. Il ne s’agit pas seulement de discourir mais de voir comment les gens vivent. Sur la PMA par exemple, seuls les journalistes et les sociologues sont allés interroger les intéressés pour savoir ce que signifiait le désir d’enfant dans une famille monoparentale ou comment ces nouvelles familles se constituaient. Personne n’a fait cela sous l’angle de la bioéthique. C’est regrettable. Je pense également que la bioéthique devrait se soucier davantage de l’intelligence artificielle en médecine. La collecte et le traitement des données de santé constituent un enjeu majeur. Ces données de la sécurité sociale sont accessibles à des opérateurs privés sous certaines conditions. Agglomérées à d’autres données collectées par les GAFAM, elles sont très prisées sur le marché et très chèrement vendues. Cela doit nous préoccuper.